2020

INSCRITO EM

2020 janeiro -

  • Assinou uma carta que apoiaria a exigência de que a pesquisa financiada pelos contribuintes fosse disponibilizada imediata e livremente - finalmente, eliminando o atual período de espera de 12 meses para o público obter acesso aos resultados da pesquisa científica, incluindo dados e artigos.
  • Assinou uma carta ao Congresso pedindo que promulgassem políticas que ajudariam
    garantir acesso rápido e equitativo a tratamentos transformadores potencialmente curativos, como terapia genética.
  • A IPPF assinou uma carta para expressar nosso apoio à HR 1379, a Lei de Garantia de Sorrisos Duradouros (ELSA). Esse projeto fazia parte da audiência de 28 de janeiro do Subcomitê de Saúde, Emprego, Trabalho e Pensões; "Esperando mais: abordando a crise de saúde materna e infantil da América".
  • Assinou uma carta ao secretário do HHS, Alex Azar, para agir imediatamente para reiniciar as atividades do ACHDNC, para que ele possa continuar seu trabalho criticamente importante para melhorar a triagem de recém-nascidos e salvar a vida dos bebês.

Fevereiro 2020 -

  • Assinado em carta ao Center for Medicare Services (CMS) que se opõe à regra proposta que permitiria expressamente que os planos de seguro excluíssem a assistência de copagamento do fabricante de medicamentos da contagem para a limitação anual dos pacientes no compartilhamento de custos.

Março 2020 -

  • Carta enviada ao Congresso e à Administração para tomar medidas para resolver os seguintes problemas durante a pandemia de Coronavírus (Covid-19):
    • Exigir que todos os contribuintes permitam o fornecimento de suprimentos de emergência de medicamentos e suprimentos, diminuindo as restrições no tempo de recargas e valores, para pelo menos o suprimento adicional de 30 dias recomendado pelo CDC e um suprimento de até 90 dias para reduzir o retorno aos a farmácia; Garantir que essas proteções se estendam a medicamentos controlados, indicados e usados ​​para tratar epilepsia, doenças mentais, câncer e outras condições médicas graves, além de injetáveis; Exigir que todos os contribuintes renunciem aos requisitos de autorização prévia e gerenciamento de utilização; Exigir flexibilidade quanto ao uso de farmácias por correspondência, incluindo farmácias fora do estado; e outros métodos de entrega em domicílio; Exigir que os contribuintes relaxem os requisitos para visitas pessoais para recargas, inclusive permitindo visitas por tele-saúde; Exigir que todos os contribuintes estabeleçam políticas para ajudar os pacientes com o compartilhamento de custos relacionados ao seu suprimento de emergência ou permitam o atraso no pagamento de custos diretos do suprimento de emergência; Aumente o monitoramento e a notificação de escassez pela FDA para garantir um fornecimento consistente, especialmente medicamentos existentes aprovados para tratar condições crônicas que podem estar em estudo ou usadas para tratar o COVID-19.
  • Ajude a redigir uma carta ao governo Trump, solicitando que ele não tome nenhuma ação que desestabilize a cadeia de suprimentos de saúde durante a crise do Covid-19.

Abril 2020 -

  • Carta enviada instando o Congresso a expandir a elegibilidade para o programa de licença médica e familiar remunerada para incluir indivíduos determinados pelo Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) como estando em alto risco de complicações adversas por parte do COVID-19 e membros trabalhadores de suas famílias.
  • Assinado em uma carta solicitando ao HHS que apóie políticas que incorporem as necessidades de pacientes com doenças raras e outras pessoas com condições complexas e crônicas que exigem acesso regular a cuidados médicos - incluindo procedimentos cirúrgicos, outros procedimentos pessoais e terapias administradas por médicos, como infusões e injeções na clínica ou em casa - receba tratamento ininterrupto.
  • Enviei uma carta ao CMS para incentivar o Medicare Advantage e a Parte D planeja relaxar os padrões de autorização prévia e terapia por etapas para tratamentos e serviços prescritos ou prescritos clinicamente necessários durante pandemias nacionais.

Maio 2020 -

  • Carta enviada incentivando o Congresso a fornecer pelo menos US $ 2 bilhões em financiamento-ponte para garantir que as pesquisas paralisadas apoiadas por organizações sem fins lucrativos, associações voluntárias de saúde, sociedades científicas e fundações possam ser retomadas assim que os pesquisadores retornarem aos seus laboratórios.
  • Enviei uma carta ao Instituto de Revisão Clínica e Econômica (ICER) para oferecer parceria com seu trabalho na pesquisa de resultados centrada no paciente e na implementação de estratégias de envolvimento do paciente em outras organizações.
  • Envie uma carta aos Centros de Serviços Medicare e Medicaid Services (CMS) do Medicare e Medicaid Innovation (Innovation Center) expressando nosso forte apoio a um mecanismo que tornaria os medicamentos críticos mais acessíveis, permitindo os custos anuais totais do Medicare Os beneficiários da Parte D devem ser distribuídos de maneira mais uniforme ao longo de um ano de benefícios.
  • Carta de comentário assinada, recomendando etapas adicionais que acreditamos que o CMS deve seguir para ajudar a facilitar o atendimento clinicamente apropriado a todos os pacientes durante o COVID – 19 PHE, incluindo aqueles com doenças autoimunes.
  • Carta assinada aos principais membros do Congresso e do Poder Executivo, pedindo-lhes que lutem por organizações sem fins lucrativos apoiando a Lei de Proteção à Propriedade das Organizações Sem Fins Lucrativos e que se mantenham fortes contra nós contra interesses especiais do setor de seguros.

Junho 2020 -

  • Carta assinada em apoio à missão da Coalizão de Acesso a Idosos e Médicos (ASP) da Parte B de preservar o acesso do paciente aos serviços cobertos pela Parte B do Medicare. A IPPF está profundamente preocupada com a atual inacessibilidade aos medicamentos cobertos pelo Medicare da Parte B para os beneficiários registrados no Medicare Advantage (MA). Os planos da MA têm usado restrições de autorização prévia como uma barreira para a entrega pontual de medicamentos essenciais abrangidos pela parte B do Medicare aos beneficiários, colocando em risco a saúde desses pacientes. Os planos de MA são obrigados por lei a cobrir os mesmos serviços que o Medicare de taxa por serviço (FFS) - os planos não devem ter permissão para usar autorização prévia para contornar esse requisito.
  • Assinado em uma carta em nome dos pacientes que representamos, declarando que nos opomos fortemente às recentes mudanças políticas no Parâmetros de Aviso e Benefícios de Pagamento (NBPP) de 2021 que permitiriam a exclusão da assistência de compartilhamento de custos do fabricante da contagem para a saída dos pacientes máximos de bolso no mercado comercial. Essa política impedirá os pacientes de acessar os medicamentos de que dependem e criará barreiras desnecessárias à manutenção de planos de tratamento eficazes, especialmente durante a pandemia global do Covid-19.

Julho 2020 -

  • Carta de assinatura enviada solicitando à liderança do Congresso, como parte da próxima legislação sobre Coronavírus (COVID-19), que encarregue o CDC de trabalhar com as partes interessadas para desenvolver uma recomendação para garantir que as necessidades dos americanos imunocomprometidos sejam adequadamente atendidas.

AÇÕES TOMADAS E RECONHECIMENTO RECEBIDO

2019

INSCRITO EM

2019 janeiro -

  • Assinado na carta de comentários da AARDA respondendo à regra proposta Medicare Advantage e Part D.

Fevereiro 2019 -

  • Assinado em uma carta de apoio para o Assegurando Sorrisos Duradourost (ELSA). Este link fornece uma visão geral para você sobre os esforços em relação à Assegurando o ato duradouro dos sorrisos: https://www.nfed.org/get-envolvido / advogado / garantindoduradouro-sorri-act /
  • Início de sessão para rascunho de comentários por Eu Sou Essencial para o Aviso 2020 proposto de Parâmetro de Benefício e Pagamento. A carta descreve o impacto que as mudanças propostas teriam no acesso do paciente à acessibilidade dos medicamentos prescritos.

Março 2019 -

  • Assinado em uma carta com a AARDA recomendando que o Congresso aloque $ 8.0 milhões no ano fiscal 2020 para um programa de doenças auto-imune dedicado e independente no Programa de Pesquisa Médica Congressional do Departamento de Defesa (DoD CDMRP). O CDMRP está localizado no Comando de Pesquisa Médica e Material do Exército dos EUA para apoiar programas de pesquisa médica revisados ​​por pares (PRMRP) para identificar e selecionar pesquisas relacionadas à saúde de mérito científico excepcional em 50 ou áreas prioritárias, incluindo artrite, diabetes, epilepsia, doença inflamatória intestinal, lúpus, esclerose múltipla, esclerodermia e outras doenças autoimunes.

Maio 2019 -

  • Assinou uma carta em apoio à cobertura do Medicare para terapias de saúde bucal / odontológica medicamente necessárias, juntamente com 92, outros signatários patrocinados pela International & American Associations for Dental Research.
  • Solicitou apoio do Congresso para a pesquisa de saúde de defesa crítica e altamente bem-sucedida
    programas financiados por meio dos Programas de Pesquisa Médica do Congresso (CDMRP) em
    Departamento de Defesa (DoD).

Julho 2019 -

  • Enviado ao presidente Grassley, ao membro do ranking Wyden, ao líder McConnell, ao líder da minoria Schumer e a todo o Comitê de Finanças do Senado, uma carta pedindo à liderança do Senado que mantenha as proteções do Medicare parte B.
  • Carta enviada à administradora Seema Verma no Center for Medicare and Medicaid Services Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA, com relação à nossa preocupação com as barreiras dos beneficiários ao acesso a tratamentos off-label na Parte D. do Medicare.

Agosto 2019 -

  • Carta de comentários enviada sobre a regra proposta pela administração que mudaria drasticamente os regulamentos que implementam a Seção 1557, a disposição antidiscriminação do Affordable Care Act. A carta enfoca o impacto das mudanças propostas que impactam o desenho de benefícios e o acesso a cuidados e tratamento para pessoas com condições graves e crônicas de assistência médica.

Setembro 2019 -

  • A IPPF juntou-se às organizações 17 como parte da Força-Tarefa de Precificação de Medicamentos da Academia Americana de Dermatologia (AAD) assinada no documento de princípios biossimilares que apóia
    princípios em torno do aumento da captação de produtos biológicos biossimilares.

Outubro 2019 -

  • Carta de assinatura à liderança do Comitê de Finanças do Senado e à liderança do Comitê de Energia e Comércio da Câmara e aos Caminhos e Meios da Câmara, expressando nosso apoio contínuo a uma re-autorização de longo prazo do PCORI e à medida que negociam extensores de saúde pacote.
  • Os comentários enviados ao Instituto de Revisão Clínica e Econômica (ICER) propuseram mudanças no ICER Value Framework para 2020.

Novembro 2019 -

  • Assinou uma carta de apoio à rápida confirmação do Dr. Hahn como Comissário da FDA.

Dezembro 2019 -

  • Assinou uma carta para Os senadores Jones, Collins, Menendez e McSally agradeceram a eles pela introdução da versão do Senado da "Ending the Diagnostic Odyssey Act".
  • Assinado em carta aos Representantes Diana DeGette e Fred Upton, contribuindo com o Congresso, considerando que a legislação se baseia no sucesso da Lei de Curas do Século XIX, facilitando um sistema modernizado de desenvolvimento de novas curas combinado com um sistema de saúde que oferece cobertura e acesso.
  • Assinado em carta ao Presidente Pelosi, Líder da Maioria McConnell, Líder da Minoria McCarthy e
    O líder da minoria Schumer exortando-os a concluir as negociações finais sobre o ano fiscal
    Lei de Apropriações de Defesa da 2020 e passar a conta rapidamente pela Câmara
    e Senado em direção à promulgação. A legislação evitará atrasos nos Programas de Pesquisa em Saúde de Defesa, incluindo os Programas de Pesquisa Médica Dirigidos ao Congresso, no Departamento de Defesa
    (DoD).

AÇÕES TOMADAS E RECONHECIMENTO RECEBIDO

2018

INSCRITO EM

Fevereiro 2018 -

  • O IPPF enviou um carta Diretores de Medicaid em todo o país, enfatizando a importância de preservar o acesso dos pacientes às terapias órfãs no Medicaid.

Março 2018 -

  • O IPPF juntou-se aos Amigos do NIDCR solicitando financiamento de pesquisa US $ 38.4 bilhões para o NIH, que inclui fundos fornecidos à agência através do 21st Century Cures Act, e $ 477 milhões para o NIDCR, um aumento percentual de 12 sobre os níveis de FY2017.
  • A IPPF enviou uma carta ao Congresso expressando nossa preocupação e oposição à mais recente versão do Trickett Wendler, Frank Mongieli, Jordan McLinn e Matthew Bellina Right to Try Act.

2018 abril -

  • A IPPF assinou contrato para apoiar o RARE Act (Ato de Avanço, Pesquisa e Educação sobre Doenças Raras) da 2018 (HR5115), apresentado pelos congressistas Carson e Costello.
  • A IPPF assinou uma carta ao congresso para expressar nossas preocupações sobre o impacto que a regra proposta a respeito dos planos de curta duração de duração limitada (STLDs) (CMS-9924-P) terá nos mercados de seguros de saúde e nos indivíduos que representamos. http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • Enviou carta à Câmara dos Representantes dos EUA solicitando que eles alterassem a Lei de Segurança de Renda de Aposentadoria do Empregado da 1974 para exigir um plano de saúde em grupo (ou cobertura de seguro de saúde oferecida em conexão com tal plano) para fornecer um processo de exceções para qualquer protocolo de terapia de passo de medicação e para outros fins (HR 2077).

Julho 2018 -

  • Assinado em uma carta, delineia propostas que o governo poderia adotar para reduzir o custo do paciente, já que pacientes com condições de saúde graves e crônicas frequentemente arcam com os custos mais elevados e enfrentam altos custos extras, como aumento de prêmios, franquias mais altas , aumento de copays e co-seguros. Tudo isso pode ter impacto no abandono e adesão de medicamentos.

Agosto 2018 -

  • A IPPF assinou uma carta que será enviada aos apropriadores antes de sua conferência sobre a legislação de dotações do ano fiscal 2019. A carta solicita que o fundo de apropriadores dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) e do Instituto Nacional de Pesquisa Dental e Craniofacial (NIDCR) esteja em um nível igual ou maior do que as marcas do Comitê de Apropriações do Senado de $ 39.1 bilhões e $ 462.024 milhões, respectivamente.

Novembro 2018 -

  • A IPPF assinou uma carta em nome da Coligação Part B Access for Seniors and Physicians (ASP), que representa uma ampla secção de prestadores de cuidados de saúde dos EUA e organizações de defesa do paciente comprometidas com o avanço da inovação que salva vidas nos EUA.

AÇÕES TOMADAS E RECONHECIMENTO RECEBIDO

2017

INSCRITO EM

Fevereiro 2017 -

  • Reforma da cobertura de saúde Placa-On Carta ao Comitê de Energia e Comércio da Câmara expressando séria preocupação sobre a Proteção de Condições Pré-Existentes e a Lei de Incentivo à Cobertura Contínua da 2017.
  • SIgnem carta com as organizações de pacientes 200 para recém-confirmado o Secretário Tom Price, do Departamento de Saúde e Serviços Humanos (HHS) dos EUA, instando-o a manter e fazer cumprir as proteções dos pacientes da ACA enquanto ele revisa a lei e seus regulamentos de implementação.
  • Carta de inscrição para a Administração Trump sobre os desafios enfrentados pelos pacientes com doenças raras na América eo papel vital que as agências federais desempenham para ajudar a acelerar a pesquisa, desenvolvimento, revisão e aprovação de tratamentos. Essas agências devem ter a capacidade de contratar e reter pessoal para realizar suas respectivas missões e alcançar o objetivo mais amplo de tratar e curar doenças.

Março 2017 -

  • Placa-on carta em oposição à nova versão deste projeto de lei - HR 1313 para o Comitê de Educação e Força de Trabalho da Câmara. Essa legislação enfraqueceria fundamentalmente as disposições de privacidade da Lei de Não Discriminação de Informações Genéticas (GINA) e a Lei dos Americanos Portadores de Deficiência, permitindo que programas de bem-estar no local de trabalho exigissem que os indivíduos fornecessem suas informações genéticas e de saúde e suas famílias. impor penalidades severas àqueles que se recusarem a fazê-lo.
  • Carta de inscrição ao Líder da Maioria do Senado e Presidente da Câmara, expressando grande preocupação com as propostas apresentadas na American Health Care Act (AHCA) para alterar a estrutura e o propósito fundamental do Medicaid, uma fonte vital de cuidados de saúde para pacientes com crônica em curso necessidades de saúde.

2017 abril -

  • A carta de inscrição com o Conselho Nacional de Saúde (NHC) e a Organização Nacional para Distúrbios Raros (NORD) circula em anexo assinar-On carta para que as organizações de pacientes se juntem a nós no apoio à reautorização atempada dos contratos de taxas de usuários da Food and Drug Administration (FDA). Pessoas com doenças crônicas e raras e deficiências contam com o FDA para acessar tratamentos inovadores, seguros e eficazes.
  • Placa- on carta com os Amigos do NIDCR à liderança do Congresso exortando-os a se oporem às propostas orçamentárias da Administração, fornecer ao Comitê de Apropriações do Senado $ 430.5 milhões para a NIDCR na factura final de apropriação FY17 e nosso nível recomendado de $ 452 milhões para NIDCR na conta FY18.
  • A carta de inscrição com a Associação de Acesso ao Paciente ao Tratamento Comunitário (PACT) está preocupada com o fato de as recomendações propostas pela Comissão de Assessoria de Pagamento do Medicare (MedPAC) para reduzir os pagamentos do Medicare para medicamentos da Parte B poderiam limitar o acesso do paciente a cuidados baseados na comunidade.

Maio 2017 -

  • Formulário de inscrição pedindo ao Congresso que se envolva em negociações comerciais que apoiem políticas que promovam a inovação médica. Os pacientes precisam de novas curas e melhores tratamentos.

Junho 2017 -

  • Enviou uma carta com a NORD solicitando o estabelecimento do Escritório de Assuntos de Pacientes da FDA para ajudar a envolver pacientes de forma mais eficaz.
  • Entrei para a Fundação de Fibrose Cística e para outros grupos de doenças raras enviando uma carta à liderança do Senado sobre a importância do Medicaid para nossas comunidades e em oposição aos cortes no Medicaid.

Julho 2017 -

  • Juntámo-nos às organizações 133 para apoiar a resposta da @ IAmEssentialCoalition à @HHS 'Request for Information (ROI) sobre formas de reduzir os encargos regulamentares e melhorar as opções de cuidados de saúde para capacitar os pacientes. http://bit.ly/2uRYbde

Agosto 2017 -

  • A IPPF juntou-se à Organização Nacional de Distúrbios Raros (NORD) para expressar nosso apoio combinado ao Orphan Drug Tax Credit (ODTC) enviando uma carta ao Congresso.

Novembro 2017 -

  • Assinado FDA carta patrocinada pela Fundação de Síndrome de Sjögren e pela Associação Americana de Doenças Autoimunes relativa à saúde ocular, proporcionando acesso ampliado a genéricos produtos de drogas emulsão oftálmica.
  • O IPPF se juntou às organizações de pacientes 200 ao enviar esta carta atualizada ao Congresso em apoio enfático ao Crédito Fiscal de Medicamentos Órfãos.
  • Juntou-se ao Orphan Drug Credit Coalition junto com organizações 34 para defender a preservação do Crédito Fiscal de Medicamentos Orfãos.
  • Carta de inscrição de amigos da NIDCR para apropriadores com os nossos pedidos de financiamento 2018 para o NIH e o NIDCR.

AÇÕES TOMADAS E RECONHECIMENTO RECEBIDO

Fevereiro 2017

2016

INSCRITO EM

  • Janeiro 2016 - Inscreva-se para as cartas Instar a Administração Obama a Aplicar as Disposições de Não Discriminação da ACA; e suporte do 21st Century Cures Act (HR 6)
  • Março 2016 - Inscreva-se para carta para a Triagem Neonatal
  • 2016 de Abril - Inscreva-se para enviar uma carta ao Senado. O presidente do Comitê de AJUDA, Lamar Alexander, e o membro do ranking, Patty Murray, em apoio aos seus esforços para avançar na legislação de inovações, reforçada pelo financiamento suplementar para o NIH.
  • Outubro 2016 - Inscreva-se no RAR Pediatric PRV Program como parte da 21st Century Cures Act

AÇÕES TOMADAS E RECONHECIMENTO RECEBIDO

  • Fevereiro 2016 - O coordenador sênior de saúde dos pares, Marc Yale, e a gerente do programa de conscientização, Kate Frantz, foram acompanhados por pacientes 6 P / P em Washington DC para a Semana de Doenças Raras. Em Sacramento, a equipe se juntou a outras organizações de doenças raras no Capitólio do Estado e depois se associou à NORD para o Dia das Doenças Raras com o Sacramento Kings que hospeda pacientes com doenças raras e apoiadores do 100 em um jogo da NBA.

2015

INSCRITO EM

  • Janeiro 2015 - Assine a carta para levar tratamento a pacientes com doenças raras
  • Fevereiro 2015 - Inscreva-se para carta para OPEN ACT
  • 2015 de Maio - Inscreva-se para mostrar apoio para incentivos contínuos para fabricantes que buscam indicações pediátricas de doenças raras.
  • 2015 de Abril - Sign-on letter apoiando HR 1078, o SOS Act.
  • Março 2015 - Carta de sinalização em oposição a desfazer GINA
  • Março 2015 - Carta de Assinatura para Garantir que os pacientes do Medicaid com doenças raras tenham acesso à terapia prescrita.
  • 2015 de Abril - Sign-on letter apoiando HR 1078, o SOS Act.
  • 2015 de Maio - Inscreva-se para mostrar apoio para incentivos contínuos para fabricantes que buscam indicações pediátricas de doenças raras.
  • Junho 2015 - Inscreveu-se na Carta de Inscrição do Conselho Nacional de Saúde do 21st Century
  • Julho 2015 - Assinado à carta em apoio ao Fundo de Inovação NIH de $ 10, que está incluído no 2nd esboço da legislação 21st Century Cures.
  • Julho 2015 - Unido a United for Medical Research e o National Health Council em oposição a emenda Brat que reduz o financiamento crítico do NIH no 21st Century Cures Act através da campanha publicitária Politico.
  • Outubro 2015 - IPPF adicionado à carta de inscrição com PPMD ​​ao presidente Alexander e ao membro do ranking Murray no que se refere ao envolvimento aprimorado do paciente.
  • Outubro 2015 - IPPF adicionado à carta de inscrição com o NORD que apoia o Advance Targeted Therapies for Rare Diseases Act (S.2030).
  • Novembro 2015 - A IPPF adicionou à Carta de Inscrição em apoio ao Dr. Robert Califf pelo cargo de comissário da Food and Drug Administration

AÇÕES TOMADAS E RECONHECIMENTO RECEBIDO

  • 2015 de Maio - Senior Health Coach Sênior apresentou o CEO da IPPF, Will Zrnchik, com o Prêmio de Liderança do Abbey S. Meyers, da NORD, por sua extraordinária liderança em defesa de doenças raras.
  • Setembro 2015 - Os membros da IPPF, Todd Kuh (PV), Marc Yale (MM), e um colega se juntam às Coalitions of Skin Diseases no American Legslative Association of Dermatology Association. Coletivamente, eles meed com os escritórios da 8 em nossa conta de comunidades P / P.