2018

INSCRITO EM

Fevereiro 2018 -

  • O IPPF enviou um carta Diretores de Medicaid em todo o país, enfatizando a importância de preservar o acesso dos pacientes às terapias órfãs no Medicaid.

Março 2018 -

  • O IPPF juntou-se aos Amigos do NIDCR solicitando financiamento de pesquisa US $ 38.4 bilhões para o NIH, que inclui fundos fornecidos à agência através do 21st Century Cures Act, e $ 477 milhões para o NIDCR, um aumento percentual de 12 sobre os níveis de FY2017.
  • A IPPF enviou uma carta ao Congresso expressando nossa preocupação e oposição à mais recente versão do Trickett Wendler, Frank Mongieli, Jordan McLinn e Matthew Bellina Right to Try Act.

2018 abril -

  • A IPPF assinou contrato para apoiar o RARE Act (Ato de Avanço, Pesquisa e Educação sobre Doenças Raras) da 2018 (HR5115), apresentado pelos congressistas Carson e Costello.
  • A IPPF assinou uma carta ao congresso para expressar nossas preocupações sobre o impacto que a regra proposta a respeito dos planos de curta duração de duração limitada (STLDs) (CMS-9924-P) terá nos mercados de seguros de saúde e nos indivíduos que representamos. http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • Enviou carta à Câmara dos Representantes dos EUA solicitando que eles alterassem a Lei de Segurança de Renda de Aposentadoria do Empregado da 1974 para exigir um plano de saúde em grupo (ou cobertura de seguro de saúde oferecida em conexão com tal plano) para fornecer um processo de exceções para qualquer protocolo de terapia de passo de medicação e para outros fins (HR 2077).

Julho 2018 -

  • Assinado em uma carta, delineia propostas que o governo poderia adotar para reduzir o custo do paciente, já que pacientes com condições de saúde graves e crônicas frequentemente arcam com os custos mais elevados e enfrentam altos custos extras, como aumento de prêmios, franquias mais altas , aumento de copays e co-seguros. Tudo isso pode ter impacto no abandono e adesão de medicamentos.

Agosto 2018 -

  • A IPPF assinou uma carta que será enviada aos apropriadores antes de sua conferência sobre a legislação de dotações do ano fiscal 2019. A carta solicita que o fundo de apropriadores dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) e do Instituto Nacional de Pesquisa Dental e Craniofacial (NIDCR) esteja em um nível igual ou maior do que as marcas do Comitê de Apropriações do Senado de $ 39.1 bilhões e $ 462.024 milhões, respectivamente.

Novembro 2018 -

  • A IPPF assinou uma carta em nome da Coligação Part B Access for Seniors and Physicians (ASP), que representa uma ampla secção de prestadores de cuidados de saúde dos EUA e organizações de defesa do paciente comprometidas com o avanço da inovação que salva vidas nos EUA.

AÇÕES TOMADAS E RECONHECIMENTO RECEBIDO

2017

INSCRITO EM

Fevereiro 2017

  • Reforma da cobertura de saúde Placa-On Carta ao Comitê de Energia e Comércio da Câmara expressando séria preocupação sobre a Proteção de Condições Pré-Existentes e a Lei de Incentivo à Cobertura Contínua da 2017.
  • SIgnem carta com as organizações de pacientes 200 para recém-confirmado o Secretário Tom Price, do Departamento de Saúde e Serviços Humanos (HHS) dos EUA, instando-o a manter e fazer cumprir as proteções dos pacientes da ACA enquanto ele revisa a lei e seus regulamentos de implementação.
  • Carta de inscrição para a Administração Trump sobre os desafios enfrentados pelos pacientes com doenças raras na América eo papel vital que as agências federais desempenham para ajudar a acelerar a pesquisa, desenvolvimento, revisão e aprovação de tratamentos. Essas agências devem ter a capacidade de contratar e reter pessoal para realizar suas respectivas missões e alcançar o objetivo mais amplo de tratar e curar doenças.

Março 2017

  • Placa-on carta em oposição à nova versão deste projeto de lei - HR 1313 para o Comitê de Educação e Força de Trabalho da Câmara. Essa legislação enfraqueceria fundamentalmente as disposições de privacidade da Lei de Não Discriminação de Informações Genéticas (GINA) e a Lei dos Americanos Portadores de Deficiência, permitindo que programas de bem-estar no local de trabalho exigissem que os indivíduos fornecessem suas informações genéticas e de saúde e suas famílias. impor penalidades severas àqueles que se recusarem a fazê-lo.
  • Carta de inscrição ao Líder da Maioria do Senado e Presidente da Câmara, expressando grande preocupação com as propostas apresentadas na American Health Care Act (AHCA) para alterar a estrutura e o propósito fundamental do Medicaid, uma fonte vital de cuidados de saúde para pacientes com crônica em curso necessidades de saúde.

2017 abril -

  • A carta de inscrição com o Conselho Nacional de Saúde (NHC) e a Organização Nacional para Distúrbios Raros (NORD) circula em anexo assinar-On carta para que as organizações de pacientes se juntem a nós no apoio à reautorização atempada dos contratos de taxas de usuários da Food and Drug Administration (FDA). Pessoas com doenças crônicas e raras e deficiências contam com o FDA para acessar tratamentos inovadores, seguros e eficazes.
  • Placa- on carta com os Amigos do NIDCR à liderança do Congresso exortando-os a se oporem às propostas orçamentárias da Administração, fornecer ao Comitê de Apropriações do Senado $ 430.5 milhões para a NIDCR na factura final de apropriação FY17 e nosso nível recomendado de $ 452 milhões para NIDCR na conta FY18.
  • A carta de inscrição com a Associação de Acesso ao Paciente ao Tratamento Comunitário (PACT) está preocupada com o fato de as recomendações propostas pela Comissão de Assessoria de Pagamento do Medicare (MedPAC) para reduzir os pagamentos do Medicare para medicamentos da Parte B poderiam limitar o acesso do paciente a cuidados baseados na comunidade.

Maio 2017 -

  • Formulário de inscrição pedindo ao Congresso que se envolva em negociações comerciais que apoiem políticas que promovam a inovação médica. Os pacientes precisam de novas curas e melhores tratamentos.

Junho 2017 -

  • Enviou uma carta com a NORD solicitando o estabelecimento do Escritório de Assuntos de Pacientes da FDA para ajudar a envolver pacientes de forma mais eficaz.
  • Entrei para a Fundação de Fibrose Cística e para outros grupos de doenças raras enviando uma carta à liderança do Senado sobre a importância do Medicaid para nossas comunidades e em oposição aos cortes no Medicaid.

Julho 2017 -

  • Juntámo-nos às organizações 133 para apoiar a resposta da @ IAmEssentialCoalition à @HHS 'Request for Information (ROI) sobre formas de reduzir os encargos regulamentares e melhorar as opções de cuidados de saúde para capacitar os pacientes. http://bit.ly/2uRYbde

Agosto 2017 -

  • A IPPF juntou-se à Organização Nacional de Distúrbios Raros (NORD) para expressar nosso apoio combinado ao Orphan Drug Tax Credit (ODTC) enviando uma carta ao Congresso.

Novembro 2017 -

  • Assinado FDA carta patrocinada pela Fundação de Síndrome de Sjögren e pela Associação Americana de Doenças Autoimunes relativa à saúde ocular, proporcionando acesso ampliado a genéricos produtos de drogas emulsão oftálmica.
  • O IPPF se juntou às organizações de pacientes 200 ao enviar esta carta atualizada ao Congresso em apoio enfático ao Crédito Fiscal de Medicamentos Órfãos.
  • Juntou-se ao Orphan Drug Credit Coalition junto com organizações 34 para defender a preservação do Crédito Fiscal de Medicamentos Orfãos.
  • Carta de inscrição de amigos da NIDCR para apropriadores com os nossos pedidos de financiamento 2018 para o NIH e o NIDCR.

AÇÕES TOMADAS E RECONHECIMENTO RECEBIDO

Fevereiro 2017

2016

INSCRITO EM

  • Janeiro 2016 - Inscreva-se para as cartas Instar a Administração Obama a Aplicar as Disposições de Não Discriminação da ACA; e suporte do 21st Century Cures Act (HR 6)
  • Março 2016 - Inscreva-se para carta para a Triagem Neonatal
  • Abril 2016 - Inscreva-se para enviar uma carta ao Senado. O presidente do Comitê de AJUDA, Lamar Alexander, e o membro do ranking, Patty Murray, em apoio aos seus esforços para avançar na legislação de inovações, reforçada pelo financiamento suplementar para o NIH.
  • Outubro 2016 - Inscreva-se no RAR Pediatric PRV Program como parte da 21st Century Cures Act

AÇÕES TOMADAS E RECONHECIMENTO RECEBIDO

  • Fevereiro 2016 - O coordenador sênior de saúde dos pares, Marc Yale, e a gerente do programa de conscientização, Kate Frantz, foram acompanhados por pacientes 6 P / P em Washington DC para a Semana de Doenças Raras. Em Sacramento, a equipe se juntou a outras organizações de doenças raras no Capitólio do Estado e depois se associou à NORD para o Dia das Doenças Raras com o Sacramento Kings que hospeda pacientes com doenças raras e apoiadores do 100 em um jogo da NBA.

2015

INSCRITO EM

  • Janeiro 2015 - Assine a carta para levar tratamento a pacientes com doenças raras
  • Fevereiro 2015 - Inscreva-se para carta para OPEN ACT
  • Maio 2015 - Inscreva-se para mostrar apoio para incentivos contínuos para fabricantes que buscam indicações pediátricas de doenças raras.
  • Abril 2015 - Sign-on letter apoiando HR 1078, o SOS Act.
  • Março 2015 - Carta de sinalização em oposição a desfazer GINA
  • Março 2015 - Carta de Assinatura para Garantir que os pacientes do Medicaid com doenças raras tenham acesso à terapia prescrita.
  • Abril 2015 - Sign-on letter apoiando HR 1078, o SOS Act.
  • Maio 2015 - Inscreva-se para mostrar apoio para incentivos contínuos para fabricantes que buscam indicações pediátricas de doenças raras.
  • Junho 2015 - Inscreveu-se na Carta de Inscrição do Conselho Nacional de Saúde do 21st Century
  • Julho 2015 - Assinado à carta em apoio ao Fundo de Inovação NIH de $ 10, que está incluído no 2nd esboço da legislação 21st Century Cures.
  • Julho 2015 - Unido a United for Medical Research e o National Health Council em oposição a emenda Brat que reduz o financiamento crítico do NIH no 21st Century Cures Act através da campanha publicitária Politico.
  • Outubro 2015 - IPPF adicionado à carta de inscrição com PPMD ​​ao presidente Alexander e ao membro do ranking Murray no que se refere ao envolvimento aprimorado do paciente.
  • Outubro 2015 - IPPF adicionado à carta de inscrição com o NORD que apoia o Advance Targeted Therapies for Rare Diseases Act (S.2030).
  • Novembro 2015 - A IPPF adicionou à Carta de Inscrição em apoio ao Dr. Robert Califf pelo cargo de comissário da Food and Drug Administration

AÇÕES TOMADAS E RECONHECIMENTO RECEBIDO

  • Maio 2015 - Senior Health Coach Sênior apresentou o CEO da IPPF, Will Zrnchik, com o Prêmio de Liderança do Abbey S. Meyers, da NORD, por sua extraordinária liderança em defesa de doenças raras.
  • Setembro 2015 - Os membros da IPPF, Todd Kuh (PV), Marc Yale (MM), e um colega se juntam às Coalitions of Skin Diseases no American Legslative Association of Dermatology Association. Coletivamente, eles meed com os escritórios da 8 em nossa conta de comunidades P / P.