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Como parceira de registros da NORD IAMRARE ™, a IPPF tem o orgulho de compartilhar que um novo livro, “O Poder dos Pacientes: Informando o Entendimento de Doenças Raras” foi publicado hoje pela Organização Nacional para Doenças Raras, Inc. (NORD) e Trio. Saúde.

Eu desci com meus primeiros sintomas de pênfigo no início da 1994. Estive em remissão desde os anos 1998 - 16 sem medicamentos ou bolhas. Minha vida é tão diferente agora e raramente penso nisso. Mas nem sempre foi assim.
Depois de comprar meu primeiro computador, comecei a procurar informações sobre o pênfigo. Encontrei o grupo de discussão on-line do IPPF. Eu me encolhi quando leio cada e-mail e foi lembrado de como é incômoda e desconcertante esta doença pode ser. Pensei em como eu consegui entrar em remissão e permanecer livre de bolhas durante tantos anos, e o que era, eu poderia dizer ao grupo que poderia proporcionar alguma esperança de um resultado semelhante.
Eu mantive diários durante o tempo em que eu tive pênfigo, e escrevi neles quase todos os dias. Registrei meus medicamentos e meu estado físico, pensamentos e sentimentos. Era reconfortante explicar meus modos de mudança, da esperança ao desespero, e vice-versa.
Meus diários tornaram-se um tipo de confidente, onde eu poderia reclamar amargamente sobre minha condição, ou exaltar o menor sinal de melhoria. Eles também se tornaram uma fonte valiosa de percepção quando eu olhei para trás através deles no meu segundo ano de pênfigo e encontrei um padrão de altos e baixos que pareciam corresponder aos momentos em que eu experimentava vários suplementos vitamínicos e minerais.
Eu pude ver depois de adicionar suplementos por algumas semanas minhas entradas foram mais otimistas e otimistas; e quando eu desisti de levá-los, fiquei desencorajado e frustrado. Eu tentei as vitaminas várias vezes para ver se eu continuava a melhorar. Dentro dos meses 6 eu vi minhas bolhas curar, eu diminuiu de prednisona e entrou em remissão. Não posso dizer com certeza que tomar suplementos levou à minha remissão, mas acho seguro assumir que melhorar minha saúde geral aumentou minhas chances.
Um elemento chave que poderia ter ajudado é o zinco mineral. O zinco estimula as glândulas adrenais a produzir corticosteróides naturais. A prednisona é um corticosteróide sintético. É possível aumentar os níveis de zinco diminuí minha necessidade de prednisona enquanto restaura a secreção natural de corticosteróides ajudando o sistema imune a distinguir entre tecidos saudáveis ​​e invasores estrangeiros. O zinco também desempenha um papel na glândula Thymus, que produz células T reguladoras (ou T -regs), responsável pela secreção de imunossupressores.
Você deve saber que nunca considerei suplementos como substituto da prednisona ou de qualquer outra medicação prescrita por meus médicos. Eu nunca me desviou das ordens do meu médico. Eu aprendi que certas vitaminas e minerais chave são esgotados por prednisona e outras drogas, incluindo ácido fólico, magnésio, B-6, B-12, cálcio e vitamina D.
Eu escolhi um suplemento multi-vitamínico contendo 23.5 mg. de zinco e os níveis recomendados de outros nutrientes para contrariar esse efeito. Depois de várias semanas cheguei a um equilíbrio relativamente normal entre os dois. Pelo menos eu consegui superar a doença e funcionar sem experimentar efeitos colaterais graves que os medicamentos podem produzir.
Adicionar um suplemento à sua dieta é algo que você deve discutir com o seu médico. Encontrar o multivitamínico certo para você é fácil. O que já foi exclusivo para o mercado de alimentos saudáveis ​​agora é uma fórmula comum encontrada na maioria das farmácias sob uma variedade de marcas.
Quanto mais longe eu recebo da minha experiência com o pênfigo, menos penso nisso. Os anos passaram rapidamente. Agora que estou aposentado, acho-me trabalhando silenciosamente em casa fazendo coisas que eu amo e me sentindo muito grato por ter atravessado sem efeitos a longo prazo.
Já não tomo os suplementos que sinto me ajudaram a recuperar, ou a qualquer medicamento. Eu acredito que estou vivendo minha vida do jeito que deveria ser, mas ainda tenho um tipo de diário. Você nunca sabe quando você pode querer olhar para trás e lembrar os bons dias, bem como os maus.
A reunião da Bay Area Support Group realizou-se em setembro 29, 2012 em Palo Alto, CA. O entusiasmo, energia e suporte foram incríveis! O membro do Conselho Consultivo Médico da IPPF e o apresentador da Conferência de Pacientes do 2013, Dr. Peter Marinkovich, lideraram uma discussão do meio dia para mais do que os participantes da 40 em uma bela área da baía no sábado. Patrocinar a reunião foram o Dr. Mike Rigas (KabaFusion) e Susan Billat (BIOFUSION). Também participaram o CEO da IPPF, Will Zrnchik, o Coordenador Senior de Saúde Peer Marc Yale e um membro local do Conselho de Administração da IPPF, o Dr. Badri Rengarajan.
Antes do início da reunião, a sala estava cheia de perguntas levando a uma sessão de perguntas e respostas improvisada. Muitas pessoas participaram, mas as perguntas pareciam ser respondidas por uma mulher. Quando Will a apresentou, as cabeças se viraram e o quarto ofegou: a fundadora do IPPF, Janet Segall, estava na audiência.
Will contou ao público sobre Janet e seu trabalho com o IPPF enquanto ela sorria modestamente com uma lágrima nos olhos. Todos nós devemos à Janet uma dívida de gratidão pelo trabalho que fez para levar o penfigo e o penfigoide à luz e criar uma organização que floresce graças ao seu cuidado precoce.
Posteriormente, o Dr. Marinkovich apresentou sobre a doença e os tratamentos e abriu o piso para as perguntas enquanto os participantes apreciavam o almoço. Ele dificilmente podia comer o almoço devido a tantas questões, mas ele não parecia se importar.
O Grupo de Apoio da Área da Baía decidiu se reunir trimestralmente em um sábado ao meio-dia na mesma instalação da Stanford Redwood City Clinics. Dez pessoas se ofereceram para ajudar com a 2013 Patient Conference, mas sempre poderíamos usar mais voluntários!
Obrigado pela Universidade de Stanford por doar as instalações, e por Will e Marc pela sua assistência na criação deste fórum. E um agradecimento especial ao Dr. Marinkovich, Dr. Rigas, Susan e Janet por seu apoio e tempo.
Se você estiver interessado em mais informações sobre o Grupo de Apoio da Área da Baía, ou voluntário na Conferência do Paciente, envie um e-mail para USA.ca.bayarea@pemphigus.org.
Em abril, os participantes do 150 se reuniram na Big Apple para a conferência anual 17th Patient Conference da IPPF. Pacientes, cuidadores, entes queridos, médicos e membros afiliados da IPPF reuniram-se no auditório Davis no Mount Sinai Hospital para ouvir os especialistas em pênfigo e penfigóide (P / P) de todo o país falam.
Annette Czernik, MD, Co-presidente da conferência e professor e dermatologista do hospital do Monte Sinai, juntamente com o CEO da IPPF, Will Zrnchik, iniciaram a conferência com uma visão emocionante dos eventos do fim de semana. A conferência incluiu apresentações de convidados por cientistas e clínicos; um painel de alto-falante com perguntas e respostas animadas; um painel de pacientes em diferentes estádios da doença; 11 workshops sobre temas como nutrição, cuidados bucais e lidar com o estresse; e convidados especiais de Mark Lebwohl, MD, professor e dermatologista no Mount Sinai e atual presidente da Academia Americana de Dermatologia, bem como o congressista Charles Rangel de Nova York.
O presidente do conselho da IPPF, Badri Rengarajan, MD, forneceu aos participantes uma atualização do IPPF. O Dr. Rengarajan apresentou pessoal e outros membros do conselho. Ele também discutiu planos para o próximo ano sobre Peer Health Coaches, chamadas de Educação para Pacientes, ensaios clínicos, arrecadação de fundos e avanços com a Campanha de Consciência. Mais tarde, um painel do Conselho de Administração da IPPF respondeu questões sobre finanças, pesquisa e os objetivos do
Fundação.
A Gerente da Campanha de Consciência, Kate Frantz, falou sobre os desenvolvimentos emocionantes da Campanha, incluindo o Programa Awareness Ambassador, que treina voluntários para aumentar a conscientização entre sua comunidade dentária local. Ela destacou o papel que os Educadores de Pacientes desempenharam no ano passado em antecipação ao plano do próximo ano para visitar as escolas odontológicas da 19 para educar estudantes de odontologia e professores sobre P / P. Kate também compartilhou o recém-desenvolvido website da Campanha de conscientização, folhetos e vídeos.
A conferência seguiu as apresentações de P / P. O Dr. Czernik deu um olhar aprofundado sobre o pénfigo enquanto explicava completamente os fundamentos da doença. Jacob Levitt, MD, e o professor associado e o dermatologista Mount Sinai, assumiram a sua posição no pódio para explicar os fundamentos do penfigoide. Essas conversas foram favoritas em conferências passadas, e a IPPF não poderia ter solicitado dermatologistas mais conhecedores para explicar o "101" sobre as doenças.
Sergei Grando, MD, PhD, membro do Comitê de Conferência da IPPF e Universidade de Califórnia Irvine professpr e dermatologista, lideraram uma discussão sobre "Desafiando os Tratamentos Convencionais". O Dr. Grando é um excelente amigo do IPPF e trabalha com muitos pacientes com P / P cada ano. Ele apresentou seus pensamentos sobre insetos e estereótipos, imunossupressores, Rituxan® (rituximab) e IVIG (terapia de imunoglobulina intravenosa) e, em seguida, focados em IVIG. Dr. Grando tem imensa experiência no tratamento de P / P com IVIG. Ele viu muitos pacientes entrar em remissão após o uso desse tratamento.
O Rituximab é atualmente um dos tratamentos mais populares entre os pacientes com P / P, e sempre há uma discussão animada na conferência do paciente de seu uso no tratamento. Grant Anhalt, MD, professor e dermatologista da Universidade John Hopkins, discutiu os vários protocolos que podem ser usados ​​para pacientes com P / P com esse tratamento, o que os pacientes podem esperar, os efeitos colaterais que eles podem experimentar e muito mais.
Neil Korman, MD, PhD, diretor da Unidade de Ensaios Clínicos do Hospital Hospitalar Universitário e professor de dermatologia da Case Western Reserve University School of Medicine, entregou três conversas durante o fim de semana. A primeira conversa do Dr. Korman centrou-se em tratamentos emergentes e ensaios clínicos. Ele guiou a audiência através de ensaios clínicos atuais que várias empresas farmacêuticas estão administrando. Ele explicou quais tratamentos estão sendo testados, como eles funcionam, como eles diferem dos tratamentos atuais e o que se pode esperar dos tratamentos e tentativas. Mais tarde, ele entrou em maior detalhe sobre como os ensaios clínicos são administrados, como os protocolos são desenvolvidos e como o recrutamento é feito.
Na Fundação, trabalhamos amplamente com Animesh Sinha, MD, PhD, professor e dermatologista da Universidade de Buffalo. Em cada conferência, o Dr. Sinha e sua equipe criaram uma estação de desenho de sangue para coletar amostras de sangue para pacientes e seus familiares para testes. O Dr. Sinha assumiu a sua vez no pódio para encorajar os membros da audiência a doar sangue para promover a pesquisa do seu laboratório sobre a identificação de marcadores genéticos de P / P. O Dr. Sinha também apresentou a descoberta da equipe do gene HLA associado à PV. Ele explicou as dificuldades de determinar as causas da P / P e encontrar tratamentos adequados. Você pode ler mais sobre as descobertas publicadas em seu grupo na coluna Trimestral da Primavera 2015 "Research Highlights".
Também convocamos um painel composto por Drs. Czernik, Grando e Anhalt, que permitiram aos participantes da conferência fazerem uma série de perguntas.
O IPPF freqüentemente se concentra em pacientes, mas também compreendemos a importância das cuidadoras e como os cuidadores também precisam ser atendidos. Sheila Warnock, fundadora e presidente da SharetheCaregiving, Inc., discutiu a importância de tomar tempo para si mesmo, pedir ajuda quando precisa dela e outras necessidades de cuidadores. Ela lembrou aos cuidadores da sala o quão desafiador seus empregos podem ser às vezes, e que é bom lutar, mas eles devem sempre fazer suas próprias necessidades tão prioritárias quanto as do paciente.
O congressista Rangel deu um discurso convincente sobre a importância de ter uma voz na política e defender o que você quer e precisa. Ele encorajou o público a lutar por seus direitos e a ter consciência do efeito que o Congresso tem sobre a saúde. Ele compartilhou que a mudança é criada quando os indivíduos defendem a legislação que afeta o acesso aos cuidados e ao tratamento. Isso é extremamente importante para pacientes com doenças raras.
Um dos nossos defensores dos pacientes mais dedicados no IPPF é Marc Yale. Ele tomou o palco para motivar os pacientes a serem seus próprios defensores. Marc deu exemplos de como a defesa pode fazer a diferença na saúde dos pacientes, especialmente quando se trata de uma doença rara, e como isso vai causar um grande impacto sobre os futuros pacientes. Marc estava capacitando. Junto com Hannah Heinzig, Carlos Campo e Bryon Scott, Marc mais tarde compartilhou suas experiências de capacitação através de advocacia. Os membros da equipe da Campanha de conscientização dividiram suas jornadas com P / P e como eles se capacitaram através da conscientização.
Dinesh Patel da BioFusion fez uma apresentação sobre a navegação pelo reembolso da IVIG.
Uma das discussões mais convincentes na conferência foi um diálogo exclusivo entre o Dr. Czernik e o paciente PV Esther Nelson. O Dr. Czernik perguntou a Esther perguntas sobre seu PV, como ela se sentia, como era o processo de diagnóstico, recebendo tratamentos e vivendo com a doença. Esther, com muita honestidade e bravura, compartilhou sua montanha-russa de experiências em lidar com PV.
Finalmente, houve uma discussão de painel muito emocionante e poderosa durante a qual um paciente e membro do conselho fotovoltaico, juntamente com seu pai, mãe e irmã, compartilhou sua história de diagnóstico, atividade de doença severa e viaja para Maryland para ver o Dr. Anhalt por tratamento.
Para ver as apresentações da conferência, vá para pemphigus.org/get-involved/
paciente-conferências-reuniões anuais /.
A data e a localização da conferência 2016 ainda não foram determinadas, mas estarão disponíveis em breve.
Mais pessoas escalaram o Monte Everest do que atravessaram os Estados Unidos da América a pé. Noah Coughlan acabou de terminar com sua incrível terceira corrida pela América. Noah começou uma corrida de costa a costa fevereiro 28, 2015 em Nova York, NY. Ele terminou após os dias 127, cruzando os estados 13 e executando as milhas 3,000. Ele foi saudado por sua família, amigos e centenas de pacientes com doenças raras, quando ele encontrou água na Ocean Beach, Califórnia, no 4th de julho 2015.

Final Linha de Chegada Bandeira feito

Noah estava correndo para apoiar o Rally da 30 milhões de americanos afetados por doenças raras. Há mais de 7,000 doenças raras conhecidas - afetando 1 de cada 10 americanos. A inspiração de Noah para correr vem de sua conexão pessoal com dois amigos de infância lutando contra uma doença cerebral rara chamada Batten Disease. Os esforços de Noah demonstraram que apenas uma pessoa pode realmente fazer a diferença. Durante seu "Run4Rare"Ele foi entrevistado por muitos meios de comunicação, reuniu-se com legisladores, pacientes envolvidos e famílias, e apoiou apoio para cientistas e pesquisadores que tentavam encontrar curas para doenças raras.

Ao longo de sua jornada, Noé dedicou suas milhas diárias a uma criança ou adulto diferente lutando contra uma doença rara diferente. Em 29 de maio, 2016 dedicou sua corrida a Marc Yale e a toda a comunidade pemfigus e penfigoide. Ele correu uma média de milhas 25 por dia lutando contra condições climáticas adversas e exaustão física. Noah correu sozinha enquanto empurra um carrinho de compras 80 pound jogging de suprimentos. Acima de seu carrinho de passeio acenou uma grande bandeira americana dada pela Força Aérea dos Estados Unidos. A bandeira americana que Noah correu com todos os dias foi oficialmente aposentada em uma cerimônia em movimento na Ocean Beach, CA, quando chegou no Dia da Independência.

A dedicação inabalável de Noé para ser a voz da comunidade de doenças raras ao atravessar os EUA três vezes foi inspiradora para muitos defensores. Um paciente declarou em uma recepção, patrocinada pela Organização Nacional de Distúrbios Raros (NORTH), após a execução transcontinental, “que ele criou uma ponte para todos os grupos de doenças raras trabalharem juntos”. O impacto que Noé deu durante o seu “Run4Rare” foi mostrar que cada pessoa é importante. A mensagem de esperança de Noé para pacientes com doenças raras chegou aos corredores do Congresso e a todas as comunidades pelas quais ele passou em sua jornada. Sua paixão e tenacidade como defensor devem nos lembrar de tudo que precisamos defender por nós mesmos e por toda a comunidade de doenças raras.

Noé e Marc Hannah e Noah Marc, mulher e Noé Noah

15FORRARE-web-banner

O que você diria se você tivesse 15 segundos para defender o pênfigo e o penfigoide?

Você poderia contar-lhes sobre as estatísticas? Você falaria sobre a pessoa que conhece quem está lutando com sua doença? A irmã ou irmão, amigo ou colega de trabalho que se esforça para encontrar tratamentos e apoio? Ou você falaria sobre seu próprio diagnóstico e como sua existência mudou seu mundo?

Genes globais tem orgulho de lançar o Campanha #15ForRARE- um movimento de mídia de mídia social que destaca a voz individual na comunidade rara. Através da participação nessa campanha, os ativistas de video #15ForRARE (VOCÊ!) São inscritos em um concurso para ganhar dois conjuntos de ingressos para este ano Cimeira de Advocacia de Pacientes Rarae Homenagem à Gala dos Campeões da Esperança. Um prêmio avaliado em $ 1,100. Haverá dois vencedores, cada um capaz de trazer um convidado.

Agora é seu tempo para falar e dizer ao mundo por que você "Care About RARE". Este movimento é para pacientes, defensores e indústria. Através de nossas vozes individuais, nos uniremos e chamaremos a atenção para uma comunidade que assim o merece.

Veja como você se envolve e entra no nosso concurso:Advogado por Raro

• Filme-se "selfie" estilo respondendo o prompt "Eu me importo com raro porque ..."
• O vídeo não deve ser mais do que 15 segundos
• O vídeo deve ser carregado no formulário de inscrição do concurso, encontrado aqui.
• O vídeo deve ser publicado em pelo menos uma plataforma de redes sociais (Facebook, Twitter, Instagram, Youtube, Vimeo, Vine) com o hashtag #15ForRARE e # GlobalGenes (Não se esqueça de usar #healourskin também!)

E é isso!

Cada lugar onde você publica sua entrada é uma entrada extra no concurso. O vencedor será selecionado aleatoriamente do grupo de candidatos. Dois vencedores receberão duas inscrições gratuitas para a Cúpula de Advocacia de Pacientes Raros anualmente Global Genes e nossa Gala de Homenagem a Champions of Hope (tarifa aérea e acomodações não incluídas, nenhum prêmio em dinheiro oferecido). Se você já comprou ingressos e ganhou o concurso, você será reembolsado pelo custo.

Os Genes Globais estarão usando os vídeos enviados para o marketing da causa, bem como os apresentará na sua RARE Patient Advocacy Summit!

Meu nome é Todd Kuh e antes de dezembro de 2010, eu era uma pessoa saudável e ativa que tinha uma paixão por corridas de bicicleta. Depois de ser diagnosticado em dezembro de 2010, eu era um paciente com pênfigo e não mais um atleta. Meu médico me informou logo após meu diagnóstico que eu não correria novamente. Ele explicou que o estresse físico e emocional deve ser cuidadosamente monitorado e controlado a partir desse momento, pois o estresse poderia desencadear a doença. Enquanto estava sentado na sala de exame, ouvi “Doença crônica”, “nenhuma cura conhecida”, “dolorosa” e “potencialmente fatal” e me perguntei como toleraria essa nova realidade.

No caminho do consultório médico naquela tarde para a farmácia para comprar minha bolsa de remédios (tentando descobrir o que aconteceu com a minha vida), decidi fazer um último passeio de bicicleta. Enquanto cavalgava naquela tarde, ainda me sentindo forte com as incontáveis ​​horas de treinamento, de repente percebi que nunca mais me sentiria assim.

Eu sempre acreditei que era abençoado por poder andar de bicicleta e nunca ter dado uma única chance. Durante todo o meu tratamento médico, apoiei-me em amigos, família e lições aprendidas com treinamento e corridas para me fornecer a atitude positiva de que precisava para superar essa doença. Embora eu tenha praticado um estilo de vida saudável antes do diagnóstico, implementei um programa revisado de saúde e meditação que maximizaria o tratamento que recebi.

Após quase três anos de tratamento intensivo sob o cuidado do Dr. Sergei Grando na Universidade da Califórnia, Irvine, Faculdade de Medicina, através de escolhas saudáveis ​​de estilo de vida e com o apoio incrível de amigos e familiares, estou em remissão.

O Dr. Grando novamente me alertou sobre os fatores que poderiam contribuir para a recaída, incluindo estresse físico. Ele me garantiu que, se eu quisesse voltar para treinos e corridas de bicicleta, minha remissão certamente seria breve.

Percebi que um estilo de vida saudável incorpora o exercício, o que naturalmente seria moderado no meu caso. Com a aprovação do Dr. Grando, comecei a andar de novo. Com o passar dos meses e a minha forma física lentamente começou a voltar, percebi que era capaz de fazer mais do que eu ou o Dr. Grando acreditava que podia. No entanto, lutei com o medo constante de que meu programa de exercícios provocasse uma recaída, o que criava estresse desnecessário.

Eu me conectei com a IPPF e falei com Victoria, uma paciente de pênfigo que me contou sobre sua corrida e atividades físicas. Compartilhamos nossas histórias e ficamos surpresos e encorajados ao saber que vivemos com sucesso estilos de vida moderadamente ativos enquanto estamos em remissão. Concordamos que o exercício contribui para uma variedade de benefícios para a saúde, além de nossa remissão sustentada. Minha conversa com Victoria simplesmente mudou minha vida e me deu confiança de que eu poderia viver um estilo de vida ativo, o que contribuiu ainda mais para o meu bem estar emocional. Eu sou certamente muito mais lento e eu não vou muito longe, mas eu aprecio cada pedalada!

Quando percebi que era capaz de um nível de atividade física além do que eu esperava anteriormente, comecei a experimentar as qualidades meditativas calmantes que o exercício proporciona. Simplesmente, o exercício moderado reduz o estresse. Embora isso certamente não seja novidade para ninguém, é fundamental para os pacientes com pênfigo.

Foi neste momento que Victoria e eu percebemos que um programa saudável que integra escolhas nutricionais sadias, redução ativa do estresse e exercício moderado beneficiaria muito os pacientes com Pemphigus e Pemphigoid

Pemphigus e Pemphigoid são um programa destinado a fornecer esperança e uma nova perspectiva para a comunidade do paciente, aumentar o financiamento para estudos críticos de pesquisa, conscientização e programas de apoio ao paciente, promovendo estilos de vida ativos e saudáveis ​​como parte crítica do gerenciamento de doenças.

O programa Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid é uma campanha contínua que desafia cada paciente a fazer melhores escolhas nutricionais, passear a cada dia, fazer aulas de ioga, meditar, fazer um novo hobby ou fazer qualquer coisa que melhore nossa saúde, atitude e bem-estar emocional. Perseguir o pênfigo e penfigoide é provar que podemos fazer mais do que se pensava ser possível.

O IPPF é uma pequena fundação sem fins lucrativos que fornece importante programação e suporte aos pacientes. Enquanto o Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid é em primeiro lugar um programa durante todo o ano projetado para motivar e apoiar os pacientes em seus esforços para viver estilos de vida saudáveis ​​e ativos, também é uma campanha importante de levantamento de fundos que ajuda a IPPF a continuar fornecendo todos os apoio que todos nós apreciamos muito.

Verifique sua caixa de correio e sua caixa de e-mail nos próximos meses para encontrar artigos sobre nutrição, redução do estresse, exercícios, suporte e histórias de pacientes (incluindo a SUA história!). Não pode esperar? Em seguida, envie-me um email para: todd@pemphigus.org ou Victoria em: Victoria@pemphigus.org para prosseguir.

Querida comunidade de pemphigus e penfigóide

A Câmara dos Deputados deverá votar em HR 6, 21st Century Cures Act, a semana de junho 15th. A IPPF está exortando a nossa comunidade de pacientes a mostrar seu apoio unido a esta legislação crucial, contatando seu representante hoje e pedir-lhes para co-patrocinar HR 6, o 21st Century Cures Act.

Este projeto de lei inclui muitas disposições que poderiam beneficiar nossa comunidade e a comunidade de doenças raras no todo, incluindo:

  • Milhões de dólares em financiamento para os Institutos Nacionais de Saúde (NIH)
  • Centenas de milhões de dólares em novos fundos para a Food & Drug Administration (FDA)
  • O ATO ABERTO, que contém incentivos que podem duplicar o número de tratamentos de doenças raras
  • O LEI DE CURA, que exige que as empresas publiquem políticas de acesso expandidas
  • Desenvolvimento de medicamentos focados no paciente
  • É fácil. Não espere! Vá para este link para ouvir sua voz: http://www.congressweb.com/KAKI/39

Para aqueles que não estão familiarizados com um alerta de ação, aqui estão algumas instruções simples:
1. Clique no link acima
2. Preencha seu endereço e código postal e clique em "agir"
3. Preencha o resto de suas informações pessoais e uma mensagem pessoal (opcional) sobre o que 21st Century Cures significa para você
4. Revise sua mensagem e clique em "enviar"

Para mais informações sobre 21st Century Cures você pode ir para: http://energycommerce.house.gov/cures

Para perguntas ou se você está interessado em se envolver em advocacia para a comunidade pemphigus & pemphigoid, entre em contato com Marc Yale marc@pemphigus.org