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“Canto dos Treinadores” - Em Caso de Emergência

Mesmo se você não tiver uma condição médica, é sempre aconselhável ter sua informação médica acessível ICE (em caso de emergência). É uma boa ideia usar uma pulseira de alerta médico ou levar consigo uma identificação médica, mas, como muitas pessoas carregam um celular o tempo todo, é uma ótima ideia usar ou instalar um aplicativo de saúde.

Leia maisEscrito por Mei Ling Moore on Março 23, 2018Sem comentários

Cantos dos treinadores

"Coaches Corner" - Mantendo todos os seus médicos no circuito

Agora que você sabe com o que lhe foram diagnosticados, é importante que todos os médicos que o tratam estejam cientes de pênfigo e penfigóide (P / P) também.

Isso inclui pênfigo vulgar, penfigóide bolhoso, penfigoide das membranas mucosas (também conhecido como penfigoide cicatricial ocular), pênfigo foliáceo, pênfigo vegetante, pênfigo por IgA, pênfigo paraneoplásico ou penfigóide gestacional.

Todas as doenças auto-imunes raras P / P são condições de bolhas de pele. A medicação com esteróides é freqüentemente recomendada em conjunto com a terapia imunossupressora para reduzir as dosagens de esteróides e levar o paciente à remissão (ou no mínimo, em um programa de manutenção de baixa dose).

Uma vez que esta é uma condição que afeta a pele, qualquer cirurgia invasiva exigirá um ajuste aos medicamentos antes e após o procedimento. Isso inclui o trabalho dentário (ex: extração dentária). Definitivamente para substituições de joelho, substituições de quadril e qualquer outro procedimento invasivo.

Por conseguinte, é muito importante aconselhar o seu médico de cuidados primários, dentista, internista, reumatologista, ginecologista e qualquer outro profissional médico que esteja a ver regularmente. Cada médico precisa saber sobre o seu novo diagnóstico e os medicamentos que está tomando, incluindo quaisquer ajustes ao longo de seus tratamentos, para que eles possam acompanhar também.

Toda a sua equipe médica está trabalhando em conjunto para mantê-lo saudável, e manter todos eles no laço é para sua vantagem.

Deixe o seu comentárioEscrito por Mei Ling Moore on Janeiro 4, 2018Sem comentários

Cantos dos treinadores

"Canto dos treinadores" - quando afunilamento de prednisona

No início do tratamento de uma doença de pele bolhosa como o pênfigo, a prednisona geralmente é prescrita. Uma alta dosagem ao longo do tempo pode ser diminuída. Enquanto estamos entusiasmados com o fato de que a dose está sendo diminuída, os efeitos colaterais do afunilamento podem ser debilitantes.

É mais seguro diminuir a dosagem em nada mais do que 5mg por semana. Tapering demasiado rápido pode causar uma explosão ou você sente que seus músculos estão se rebelando.

Se você parar de tomar abruptamente a prednisona ou diminuir rapidamente, você pode experimentar sintomas de abstinência de prednisona: uma redução gradual na dosagem de prednisona dá tempo às glândulas supra-renais para retomar suas funções normais.

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

Essencialmente, esta é uma droga que imita os hormônios naturais do seu corpo produzidos a partir das glândulas adrenais. Quando prescrito em doses significativas, Prednisona trabalha para ajudar a suprimir a inflamação. No caso de o sistema imunológico de uma pessoa estar atacando seus próprios tecidos (como é o caso das doenças auto-imunes), esse medicamento pode ajudar a reduzir a atividade através da supressão do funcionamento do sistema imunológico. Isso afeta o eixo "HPA" ou hipotálamo-hipófise-adrenal quando tomado mais do que 7 dias.

Os efeitos colaterais podem incluir o seguinte: dor abdominal, ansiedade, dores no corpo, diminuição do apetite, depressão, tontura, fadiga, febre, dor nas articulações, alterações de humor, dor muscular, náuseas, fraqueza. Nem todo mundo experimenta os mesmos efeitos colaterais, mas estes são os mais comuns.

Tomar um OTC (Over The Counter) alívio da dor pode ser útil, bem como tomar mais sal e açúcar que ajuda com baixa pressão arterial e açúcar no sangue.

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-abastecimento-sintomas-como-long-do-they-last/

O corpo precisa se manter em movimento, embora dores no corpo possam fazer você se sentir como se não quisesse se mexer! O que você pode fazer é dar caminhadas a um ritmo vagaroso até que você esteja confortável o suficiente para acelerar o passo para uma rápida caminhada. Alongar todos os dias é essencial para manter os músculos flexíveis. Dói,

Mas faça o que puder. O preço de ficar parado é pior

se você não fizer. Seus músculos vão apertar e você perderá mobilidade. Um DVD de ioga para iniciantes pode ajudá-lo a se mover no começo. Exercícios em uma piscina ajudam porque o peso da água empurra você suavemente e amortece o movimento.

Meditação pode ajudar a acalmar os nervos ... manter a calma é muito importante de qualquer maneira, mas especialmente quando se afila, porque você está mais ansioso do que nunca. Ouvir música de meditação (Youtube, se não tiver) ajuda. Conversar com familiares e amigos mais próximos ajuda também, pois eles entenderão se você estiver com mau humor ou nervoso. Quanto mais você se comunica, mais eles podem empatizar e perceber que você precisa de paciência e humor deles! Sim, o riso ajuda!

Se você achar que ainda está tendo dificuldade com dores no corpo e dores e fraqueza muscular, considere pedir ao seu dermatologista uma referência para fisioterapia. Seis visitas são tudo o que você precisa para ajudá-lo com exercícios para mantê-lo em movimento e ajudá-lo a se sentir melhor.

Lembre-se, quando você precisar de nós, estaremos no seu canto!

Deixe o seu comentárioEscrito por Mei Ling Moore on 30 de Setembro de 2016Sem comentários

Cantos dos treinadores

"Canto dos treinadores" - Perda de cabelo

Embora o couro cabeludo possa ser freqüentemente envolvido com penfigo / penfigóide, a perda de cabelo associada raramente foi descrita. Em um caso, o tratamento com corticosteróides orais e tópicos combinados com micofenolato de mofetil resultou em remissão clínica, com o recrudescimento do cabelo no couro cabeludo. (1)

A principal ligação entre prednisona e perda de cabelo parece ser que, como efeito colateral do uso da droga, alguns usuários se queixam de queda de cabelo. Altas doses da droga podem tornar o cabelo mais frágil. Esta fragilidade pode tornar o cabelo mais frágil e aumentar o derramamento e a quebra. O enfraquecimento do cabelo pode se tornar mais grave em indivíduos que tomam prednisona, que também optam por usar um processo químico em seus cabelos, como tintura de cabelo ou permanente. (2)

A conexão entre prednisona e perda de cabelo ainda está sendo explorada. Se você está sofrendo de perda de cabelo, é melhor discutir com seu dermatologista e uma mudança na dosagem ou o uso de medicamentos adicionais podem ser usados para ajudar a evitar esse efeito colateral.

Eu sei de um paciente que experimentou manchas de perda de cabelo. Ela usava bonés de beisebol o tempo todo. Demorou alguns anos, mas quando ela diminuiu seus medicamentos, seu cabelo voltou a crescer. Não há cronograma para isso, pois cada paciente tem um nível diferente de atividade de anticorpos. No entanto, não desista da esperança. O cabelo vai voltar.

(1) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3927177/

(2) http://www.wisegeek.org/what-is-the-connection-between-prednisone-and-hair-loss.htm

Lembre-se, quando você precisa de nós, estamos no seu canto!

Deixe o seu comentárioEscrito por Mei Ling Moore on 15 de Junho de 2016Sem comentários

Cantos dos treinadores

"Esquadra de treinadores" - Lidando com seguro e trabalho de laboratório

Lidar com o seguro não é divertido, especialmente quando você sofre e não sabe o que o futuro tem.

Minha experiência mostrou que o primeiro lugar para começar quando você tem um problema é com o serviço ao cliente da sua companhia de seguros. O que encontrei é que, quando ligue para o serviço ao cliente, posso obter respostas muito diferentes para a mesma pergunta, dependendo de quem eu falo. Então, dependendo da complexidade do seu problema, eu encorajaria você a fazer mais de uma chamada para ver se você obteve um consenso. Nós esperamos que possamos, mas se a informação não foi compreendida ou dada incorretamente, você está sozinho para corrigi-la.

Quando tive meu tratamento com Rituximab, o que eu realmente recebi do meu seguro foi por escrito antes do tratamento. O atendimento ao cliente me enviou um documento que indica quais cobranças eu poderia esperar.

Os laboratórios são outra coisa para se manter atento. Ao ver vários médicos, muitos deles querem seus próprios laboratórios. É muito fácil obter trabalho de laboratório duplicado. Certifique-se de verificar seus registros de laboratório e quais laboratórios o seu médico está encomendando. Por exemplo, uma contagem sanguínea completa (CBC) fará. Em muitos casos, o seu médico irá acomodar a não duplicação de laboratórios, mas cabe a você informar se você já teve trabalho de laboratório recente por outro médico.

Geralmente é muito fácil conseguir esse trabalho de laboratório para o outro médico. Na verdade, eu tinha um médico que pediu um hemograma completo quando acabei de receber um recentemente de outro médico na mesma clínica. Quando eu trouxe a sua atenção logo em seguida, ela foi muito complacente deixando billing saber para que eu não fosse cobrado. Ela não teria feito isso se eu não tivesse trazido à sua atenção.

Existem muitas outras áreas onde estar alerta e não ter medo de fazer perguntas podem pagar.

Lembre-se, quando você nos precisa, estamos no seu canto!

Deixe o seu comentárioEscrito por Jack Sherman on 24 de novembro de 2015Sem comentários

Cantos dos treinadores

"Esquadra de treinadores" - Mantenha todos os seus médicos em conhecimento

A maioria das pessoas tem um médico de cuidados primários. Muitos têm um dentista. Muitas mulheres têm OB / GYN para a saúde das mulheres. Há uma variedade de especialistas que se pode ter: Internistas, Ouvido / Nariz e Garganta (ORL), Oftalmologistas, Reumatologistas e muito mais.

Quando você está sendo tratado por qualquer forma de pênfigo ou penfigoide (P / P) e está em qualquer um dos vários tratamentos, é melhor manter todos os seus médicos no circuito. Cada um deve conhecer sua condição atual e os medicamentos que você está tomando, pois isso pode afetar o seu diagnóstico com cada exame de especialidade.

Se você estiver considerando um procedimento cirúrgico invasivo de qualquer tipo (incluindo o trabalho odontológico), tanto seu cirurgião (e dentista) quanto seu dermatologista precisam estar em contato. Normalmente, os seus medicamentos de P / P podem ser aumentados por alguns dias antes e alguns dias depois para evitar qualquer surto.

Aconselhe também o seu higienista dentário quando estiver a ter os seus dentes limpos, para que ele possa ser mais gentil com as suas gengivas. (Muitos higienistas estão apenas aprendendo sobre P / P através do Campanha de conscientização do IPPF!)

Quando você é um novo paciente em um consultório médico e preenche a folha de informações, não se esqueça de listar todos os medicamentos que você está tomando para sua condição de P / P. Seu novo médico irá perguntar sobre eles e estar ciente de sua situação.

Lembre-se, quando você precisar de nós, estaremos no seu canto!

Deixe o seu comentárioEscrito por Mei Ling Moore on 24 de novembro de 2015Sem comentários

Cantos dos treinadores

"Esquina dos treinadores" - Prednisona

Num anterior Canto treinadores Eu dei dicas de prednisona. É um bom momento agora para uma atualização, pois há novos pacientes que são diagnosticados e que desconfiam dos efeitos colaterais que podem vir de tomar um tratamento com esteróides.

Ninguém escolhe tomar prednisona como medicamento. No entanto, é usado frequentemente para uma variedade de condições médicas, como pênfigo e penfigoide (P / P). Prednisona é freqüentemente usada como a primeira linha de defesa contra P / P. Trabalha rapidamente e é eficaz na diminuição da atividade da doença.

Para saber mais sobre a prednisona, como ela é usada, quais as precauções a serem tomadas antes de tomar, sugestões dietéticas e efeitos colaterais, vá para este link da Biblioteca de Medicina dos EUA: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a601102.html

Alguns dos efeitos colaterais de tomar prednisona podem ser:

Dor de cabeça, tonturas, dificuldade, adormecer ou ficar dormindo, mudanças extremas no humor, mudanças na forma como a gordura se espalhou por todo o corpo, cansaço extremo, músculos fracos e muito mais.

Alguns efeitos secundários podem ser graves. Se você tiver algum dos seguintes sintomas, ligue para o seu médico imediatamente:

problemas de visão, dor nos olhos, vermelhidão ou rasgamento, dor de garganta, febre, calafrios, tosse ou outros sinais de infecção, depressão, dor de estômago, tontura, falta de ar (especialmente durante a noite), inchaço dos olhos, rosto, lábios, língua, garganta, braços, mãos, pés, tornozelos ou pernas, dificuldade em respirar ou engolir.

Por favor, note que nem todos experimentam todos os efeitos colaterais e que até mesmo tomar tratamentos como a aspirina pode vir com efeitos colaterais. Todo mundo tem sua própria composição fisiológica única. Portanto, enquanto experiências com prednisona podem ser semelhantes, elas não são exatamente iguais.

Lembre-se, quando você precisa de nós, estamos em seu canto!

Deixe o seu comentárioEscrito por Mei Ling Moore on 2 de novembro de 2015Sem comentários

Cantos dos treinadores

"Canto dos treinadores" - vale a pena o recurso

Depois de meses de incerteza à espera de um diagnóstico e, finalmente, encontrar um médico que possa tratar sua doença de pele rara, você retorna da caixa de correio com uma carta de negação de sua companhia de seguros. Depois que o choque e a frustração diminuíram, você agora se depara com a decisão de saber se vale a pena apelar essa determinação do seguro ou deve começar de novo em "um quadrado".

As possibilidades são que a companhia de seguros está contando com você não atraente, mas de acordo com o Escritório de Responsabilidade do Governo dos EUA, um relatório revelou que nos quatro estados que rastrearam esses dados, 39 para 59 por cento dos apelos do seguro de saúde privado resultaram em reversão. Essas são ótimas chances!

Aqui estão algumas dicas sobre como atrair:

1. Leia a carta de negação com cuidado. Certifique-se de que você aprende sobre o processo de apelação de sua seguradora. Nos documentos de cobertura e resumo dos benefícios, as seguradoras são obrigadas a fornecer todas as ferramentas necessárias para fazer um apelo. Muitas vezes há prazos a cumprir, por isso aja rapidamente e envie-os para eles o mais rápido possível.

2. Peça ajuda ao seu médico. Verifique a política médica e peça a seu médico que a examine para preparar algo chamado carta de necessidade médica para apoiar seu caso. Se o seu médico não puder ajudar, esteja preparado para lidar com isso sozinho. Você é seu melhor defensor!

3. Entre em contato com o IPPF. A fundação pode ajudar a fornecer recursos sobre a doença e publicações citando o uso de tratamentos usados para sua condição. Esses documentos podem ajudar no seu caso para a companhia de seguros.

4. Escreva uma carta de depoimento. Você tem uma doença rara e é provável que a pessoa que tomou a decisão não saiba nada sobre sua doença. Uma carta com fotos detalhando sua história e exatamente o que aconteceu fará com que seja pessoal. Diga-lhes que você está buscando aprovação para o tratamento, observe qualquer ciência de apoio, evidência clínica, benefícios esperados, etc. Seja claro, firme e conciso. Deixe claro que você planeja buscar o recurso até que seja resolvido e aprovado.

5. Acompanhamento. Muitos recursos demoram semanas, até meses. Por isso, ligue para verificar o status e fazer anotações de cada chamada. Quando falar com a companhia de seguros, anote a data e a hora, a duração da chamada, o nome e o cargo da pessoa com quem fala e todos os detalhes da conversa. Anote todas as atividades de acompanhamento e os próximos passos a serem tomados.

Lembre-se, muitas companhias de seguros têm um processo de recurso em camadas. O primeiro nível é processado pela equipe de recursos da empresa ou pelo diretor médico responsável pela negação. As solicitações de segundo nível são revisadas por um diretor médico não envolvido na reivindicação original. O terceiro nível envolve um revisor independente, de terceiros. Se a sua companhia de seguros continuar a negar a reclamação; você pode então apelar para o departamento de seguros do estado, o comissário do seguro estadual ou até mesmo seus legisladores locais que tenham pessoal para ajudá-lo.

Este processo pode parecer esmagador, mas vale a pena. Sua saúde e a saúde de outros pacientes com pênfigo e penfigóide podem ser impactadas pela consciência que você cria com a reivindicação de seguro.

Se você precisar de assistência, basta "Pergunte ao treinador!" Lembre-se, quando você precisa de nós, estamos no seu canto!

Deixe o seu comentárioEscrito por Marc Yale on 7 de outubro de 2019Sem comentários

Cantos dos treinadores

"Canto dos treinadores" - Uma medida de melhoria

Pênfigo e penfigóide (P / P) podem levar muito tempo para melhorar ou alcançar a remissão. O processo pode demorar meses ou mesmo anos. Embora pareça que essa doença tenha aparecido de um dia para o outro, de fato, demorou muito para apresentar-se e, provavelmente, demorará tanto quanto a resolver. Então, a questão muitas vezes surge: "Como eu sei se estou melhorando?" A melhoria pode ser medida de algumas maneiras, então aqui estão algumas dicas para medir se sua doença está melhorando:

1. Mantenha um registro da atividade da doença - É mais fácil medir se você puder vê-la no papel.

2. Quantidade - Conte o número de blisters, sua localização e escreva-os em seu log. Se você tem menos bolhas do que antes, então você está melhorando.

3. Freqüência - Anote as bolhas e quanto tempo elas levam para resolver. Se eles estão limpando mais rápido do que antes, está mostrando melhora.

4. Fadiga - O pênfigo e o penfigóide causam fadiga. Um sinal clínico de melhora deve ser menos fadiga geral.

5. Fale com você. Médico - Pergunte ao seu médico quais sinais eles procuram e indicam melhora. Trabalhar em conjunto com seu médico para alcançar a remissão deve ser sua maior prioridade.

A melhoria é um processo passo a passo e pode ser lento. Se você seguir estas dicas, você pode achar que está melhorando, mesmo que seja apenas um pouco por vez. Saber que você está melhorando irá ajudá-lo a perceber que você está no controle e na estrada para a remissão.

Tem outras questões sobre medir melhorias? Apenas "Pergunte ao treinador! Lembre-se, quando você precisa de nós, estamos no seu canto!

Deixe o seu comentárioEscrito por Marc Yale on 18 de Setembro de 2015Sem comentários

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"Canto dos treinadores" - Mudando para um novo estado

Este artigo é destinado para aqueles de vocês que recentemente ou estão prestes a se mudar para uma nova área. Depois de viver na maior área de Seattle por anos 58, mudei para a área da Baía de São Francisco em agosto, 14.

Eu encontrei mais desafios que eu esperava. Eu tinha que encontrar novo seguro médico, já que a empresa com a qual eu estava na WA não tem licença para cobrir na Califórnia. Eu também tive que encontrar um novo dermatologista e clínico geral.
Primeiro, eu tive que decidir sobre o tipo de seguro para obter. Na WA eu estava com uma empresa por cerca de quatro anos. Eles eram muito parecidos com Kaiser no oeste. Você só pode ir aos provedores, laboratórios e serviços de prescrição da Kaiser. Eu estava acostumado a este sistema, no entanto, era restritivo. A outra opção era escolher uma companhia de seguros que fosse um PPO.

Encontrar um GP foi provavelmente o mais difícil, no sentido de que eu me senti um pouco como se estivesse atirando no escuro. Meu agente de seguros sugeriu não oficialmente que eu procure um médico dentro do sistema John Muir. Eles estão perto, e geralmente são bons. Foi muito mais fácil encontrar um dermatologista, porque já sabia quem eu queria. Quando se mudar, você deve sempre entrar em contato com o IPPF e mandá-lo re-enviar a lista de referência do médico. Desta forma, você pode ver os médicos em sua nova área.

Eu estava familiarizado com o Dr. Peter Marinkovich no Stanford Medical Center. Ele está no consultório médico com o IPPF e já o ouvi falar antes. Fiquei ótima em trabalhar com ele e com sua equipe. É mais de uma hora de distância de distância de mim, mas valeu a pena.
Tenho algumas sugestões a ter em mente. Se você está se movendo devido a uma mudança de emprego, ou do seu cônjuge, acredito que você é mais restrito se você não quer pagar por conta própria. Leia em que tipo de escolhas você tem para um dermatologista em sua área. Fale com o serviço ao cliente da sua companhia de seguros se tiver dúvidas sobre coberturas. Descubra quanto experiência o dermatologista tem tratamento de pênfigo / penfigoide. Além disso, é importante poder se sentir conectado e seu médico entende você.
Se precisar de ajuda para encontrar um dermatologista, entre em contato com Noelle Madsen no escritório da IPPF. Ela pode fazer algumas recomendações, bem como enviar uma lista que temos. Ela pode ser acessada por telefone no 916-922-1288 x105 ou por e-mail no noel@pemphigus.org.
Lembre-se, quando você nos precisa, estamos no seu canto!

Deixe o seu comentárioEscrito por Jack Sherman on 31 de Agosto de 2015Sem comentários

Aqui estão algumas dicas sobre como atrair:

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