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Série de Jornada do Paciente, História 2: Rudy se conecta com o IPPF. “Meu treinador de saúde de colegas tornou-se uma pessoa especial com a qual eu pude contar. Ela ofereceu palavras de encorajamento e me deixou saber que eu não estava sozinha - ela estaria comigo em minha jornada para alcançar a remissão. ”

Bem-vindo à série de jornadas do paciente: História 1, Diagnóstico de Halima. “Meus sintomas começaram no início de abril 2018. Minha boca estava inflamada e eu tinha bolhas dolorosas nos dois lados, o que tornava muito difícil comer ou beber. Eu não tinha ideia do que estava causando meus sintomas e fui a quatro médicos diferentes.

Em outubro, 12, 2018, participei do Dia de Odontologia da IPPF como parte da 2018 Patient Education Conference. O Dental Day foi realizado na UNC Adams School of Dentistry pelos drs. Donna Culton e Ricardo Padilla. Como estudante de odontologia, descobri que essa é, de longe, a experiência mais empolgante e enriquecedora da minha educação em odontologia até hoje.

Como parceira de registros da NORD IAMRARE ™, a IPPF tem o orgulho de compartilhar que um novo livro, “O Poder dos Pacientes: Informando o Entendimento de Doenças Raras” foi publicado hoje pela Organização Nacional para Doenças Raras, Inc. (NORD) e Trio. Saúde.

Em abril 23, 2019, Akari Therapeutics, Plc (Nasdaq: AKTX), uma empresa biofarmacêutica focada na terapêutica inovadora para tratar doenças auto-imunes e inflamatórias órfãs onde o complemento e / ou sistemas de leucotrienos estão implicados, anunciaram dados clínicos iniciais Fase II positivos do Os três primeiros pacientes com penfigóide bolhoso (BP) em um estudo clínico em andamento.

Imagem da bandeira da União Europeia

Em março 15, 2019, Roche anunciou que a Comissão Europeia aprovou MabThera® (rituximab) para o tratamento de adultos com pênfigo vulgar (PV) moderado a grave, uma condição rara caracterizada por bolhas dolorosas progressivas da pele e / ou membranas mucosas . A extensa formação de bolhas pode levar a perda de fluidos grave, potencialmente fatal, infecção e / ou morte.

Em março 2, 2019, Principia Biopharma Inc. (Nasdaq: PRNB), uma empresa biofarmacêutica de estágio tardio dedicada a trazer terapias orais transformadoras para pacientes com necessidades médicas significativas não atendidas em imunologia e oncologia, anunciou hoje os dados clínicos da Fase 2 da revista Believe- Estudo fotovoltaico para PRN1008 como parte do programa de pesquisa de última hora: ensaios clínicos na reunião anual da Academia Americana de Dermatologia (AAD) em Washington DC

Imagem das células

Em fevereiro 22, 2019, Principia Biopharma Inc. (Nasdaq: PRNB), uma empresa biofarmacêutica de estágio tardio dedicada a trazer terapias orais transformadoras para pacientes com necessidades médicas significativas não atendidas em imunologia e oncologia, anunciou que um resumo foi aceito para apresentação oral no Late-Breaking Research durante a reunião anual da Academia Americana de Dermatologia 2019 em Washington, DC