Paciente 2019 IPPF
Conferência de Educação

Anfitriões: Aimee Payne, MD, PhD e Victoria Werth, MD
Outubro 11th- 13th // Filadélfia, PA

Comemore o 25th Anniversary of the IPPF!

Wyndham distrito histórico de Filadélfia, 400 Arch Street, Filadélfia, PA

Logotipo do aniversário do IPPF 25Conectando pacientes, cuidadores e especialistas em P / P

Junte-se à Fundação Internacional Pemphigus & Pemphigoid em PHILADELPHIA À medida que convidamos os principais especialistas em doenças bolhosas a se apresentarem sobre pesquisas e tendências, educar sobre o manejo de doenças e responder a perguntas difíceis, como lidar com o estresse e outras opções disponíveis para os pacientes.

Com oradores de renome mundial em painéis plenários, bem como especialistas locais em doenças bolhosas, abrangendo as muitas disciplinas que contribuem para o tratamento e tratamento de pacientes com penfigóide e pênfigo, a 2019 Patient Conference será um evento emocionante e educativo para qualquer paciente, cuidador, membro da família, praticante, pesquisador ou aluno no campo da doença bolhosa.

As partes interessadas da IPPF estão cada vez mais reconhecendo que as necessidades da comunidade de pênfigo e penfigóide não estão sendo atendidas. O mundo precisa entender melhor essas doenças e os tratamentos necessários para melhorar a qualidade de vida. Os desafios são substanciais, mas as oportunidades são ainda maiores, por isso não perca a chance de fazer a diferença neste outono!

pós-pagos com KYC

O registro on-line foi fechado. Registro limitado no local estará disponível na conferência.

Pacote completo

$ 219

Inclui sessões de reunião e workshops, além do 25th Anniversary Dinner e Casino Night.

Somente conferência

$ 199

Inclui sessões de reunião e workshops. NÃO INCLUI 25th Anniversary Dinner e Casino Night.

A opção Rocky:
Para os nossos campeões de angariação de fundos

gráfico rochoso

ASSISTA A CONFERÊNCIA 2019 SEM CUSTO PARA VOCÊ!

Descubra como você pode participar da conferência sem nenhum custo. Você pode até ganhar um assento VIP com nossos anfitriões no jantar de aniversário e na noite do casino 25th.

NOTA: O prazo para iniciar uma angariação de fundos já passou.

Visão geral

Visão geral da conferência

O IPPF está indo para Filadélfia, Pensilvânia! A Conferência Anual de Pacientes deste ano será realizada no Wyndham Philadelphia Historic District Hotel.

Sexta-feira, outubro 11, 2019:

A conferência começa na sexta-feira com nossa recepção de boas-vindas e assinatura de livros com o Dr. David Fajgenbaum.

Sábado, outubro 12, 2019:

Sábado contará com sessões simultâneas em ambos os pênfigo e penfigóide. Isso permitirá que os pacientes se concentrem nas informações mais relevantes. Cada sessão incluirá painéis de discussão, que encorajarão perguntas e interação com os apresentadores. No sábado à noite, os participantes terão a oportunidade de relaxar juntos enquanto desfrutam de um coquetel com a opção de participar do 25 Year Anniversary Dinner e do Casino Night ou sair para explorar a cidade para o jantar.

Domingo, outubro 13, 2019:

Domingo destaca o gerenciamento de doenças pessoais com workshops sobre temas focados no paciente que são projetados para ajudar os pacientes a viverem vidas mais felizes. Após os eventos da manhã, os participantes da conferência são convidados a participar de um passeio a pé pela 3-hora da histórica Filadélfia.


Conferência de Pacientes da IPPF no
Wyndham Philadelphia Historic District

Sexta à noite, sábado e domingo

Fique no centro de tudo

Um hotel moderno no coração da histórica Cidade Velha e a poucos passos do centro da cidade de Filadélfia. Localizado no coração do charmoso bairro histórico da Filadélfia, este hotel urbano contemporâneo oferece quartos bem decorados e quatro suítes espaçosas com roupas de cama luxuosas e comodidades de luxo, incluindo WiFi gratuito, HDTVs grandes de tela plana, café Wolfgang Puck®, frigobar, micro-ondas mesas de trabalho com plug-ins e produtos de banho Blue Harmony®.

Liberdade para explorar

Passos de atrações históricas, museus e parques, e perto do distrito comercial da Filadélfia. Localizado à saída da Market Street, a poucos passos de restaurantes, lojas e principais marcos históricos e atrações. Caminhe até ao Parque Histórico Nacional da Independência, lar do Sino da Liberdade e do Independence Hall. Oferecemos fácil acesso ao metrô e ônibus SEPTA, para que você possa explorar toda a área que oferece, incluindo o Museu de Arte de Filadélfia e Fundação Barnes, Penn's Landing, Chinatown, Rittenhouse Square, Jardim Zoológico da Filadélfia e Fairmount Park.

Mais para amar na cidade do amor fraternal

Cuide-se, com comodidades e serviços convenientes, como a nossa piscina sazonal na cobertura, fitness center totalmente equipado, estacionamento reservado para os hóspedes do hotel e serviço de quarto.

Fazendo reservas

O desconto do hotel termina às 5pm (Leste) na segunda-feira, 9 / 9 / 19. Entre em contato diretamente com o Wyndham em (215) 923-8660 com perguntas.

Wyndham Philadelphia Historic District
400 Arch Street
Filadélfia, Pensilvânia, 19106, EUA

RESERVE AGORA

agenda

Sexta-feira, outubro 11

4: 30pm - 5: 30pm - Registro na conferência

5: 30pm - 7: 30pm - Recepção de boas vindas -

Janet Segall, fundadora da IPPF - “História da IPPF”

David Fajgenbaum, co-fundador e diretor executivo da Rede Colaborativa de Doenças Castleman (CDCN) e autor de Perseguindo minha cura: a corrida de um médico para transformar a esperança em ação

7: 30pm - Jantar sozinho


Sábado, outubro 12

8: 00am - 9: 00am - Registro na conferência

8: 00am - 9: 00am - Café da manhã em rede

9: 00am - 9: 30am - Anúncios de boas-vindas - Marc Yale, diretor executivo da IPPF, David Baron, presidente da diretoria da IPPF

História de um paciente - Odette Miller, Paciente com Pênfigo, Lindenwold, NJ

Keynote Lecture - Uma Perspectiva Histórica sobre Pênfigo e Penfigoide - Grant Anhalt, MD, Universidade Johns Hopkins, Baltimore, MD

Interrupção de Rede

Sessão de pênfigo

Diagnóstico e Tratamento do Pênfigo - Aimee Payne, MD, PhD, UPenn, Filadélfia, PA

Rituximab para pênfigo - Grant Anhalt, MD, Universidade Johns Hopkins, Baltimore, MD

IVIg em pênfigo - Animesh Sinha, MD, PhD, Universidade de Buffalo, Buffalo, NY

Painel de Discussão

Sessão Penfigoide

Diagnóstico e Tratamento do Penfigoide - Cory Simpson, MD, PhD, FAAD, UPenn, Filadélfia, PA

Rituximab para penfigóide - Victoria Werth, MD, UPenn, Filadélfia, PA

Prevenção e Tratamento dos Efeitos Colaterais dos Esteróides - Robert Micheletti, MD, UPenn, Filadélfia, PA

Painel de Discussão

Apresentação do almoço: “Nutrição e Autoimunidade ”- Monique Dowd, MA, RD, LDN, CDE, CSG, UPenn, Filadélfia, PA

Sessão de pênfigo

Prevenção e Tratamento dos Efeitos Colaterais dos Esteróides - Robert Micheletti, MD, UPenn, Filadélfia, PA

Estudos clínicos atuais e futuros em pênfigo - Victoria Werth, MD, UPenn, Filadélfia, PA

Painel de Discussão

Sessão Penfigoide

IVIg em penfigóide - Sylvia Hsu, MD, Universidade de Temple, Filadélfia, PA

Ensaios clínicos atuais e futuros em penfigóide - Aimee Payne, MD, PhD, UPenn, Filadélfia, PA

Painel de Discussão

Interrupção de Rede

Sessão Geral

Desenvolvimento de Medicamentos - Donald Tsai, MD, PhD, UPenn, Filadélfia, PA

Ensaios Clínicos e Você - Moderador: Victoria Werth, MD, UPenn, Filadélfia, PA

Painel:

Josef Concha, MD, UPenn, Filadélfia, PA
Annette Czernik, Hospital Mount Sinai, Nova Iorque NY
Dolca Thomas, MD, Diretor Médico, Prinicipia BioPharma, São Francisco, CA
Jon Beauchamp, Argenx
Odette Miller, Paciente com Pênfigo
Karen Gibble, paciente com pênfigo

Estresse Menos, Mais Risos - Barbara Hee, Dono de “Lighten Up with Laughter” e Paciente com Pênfigo, Filadélfia, PA

5: 00pm - Fim do primeiro dia da conferência

7: 00pm - Coquetel de Recepção

7: 30pm - 25th Jantar e Prêmios Anuais

8: 30pm - Noite do Cassino e DJ


Domingo, outubro 13

8: 00am - 9: 00am - Café da manhã

9: 00am - Anúncios de boas-vindas / vencedores do sorteio anunciados

A jornada de Jeff - Jeff Helphrey, paciente com pênfigo, rei da Prússia, PA

9: 25am - 10: Bloco de Oficina 05am #1 (Escolha um)

  1. Wound Care - David Margolis, MD, PhD, UPenn, Filadélfia, PA
  2. Auto-Advocacia em Medicina - Becky Strong, Gerente de Extensão da IPPF, Trenton, MI e Annette Czernik, Hospital Mount Sinai, Nova York, NY
  3. Penfigóide Ocular - Kristin Hammersmith, MD, Hospital Wills Eye, Filadélfia, PA
  4. Caregiving - Janet Segall, fundadora da IPPF, Sacramento, CA

10: 15am - 10: Bloco de Oficina 55am #2 (Escolha um)

  1. Tratamento tópico para doenças por blistering oral - Eric Stoopler, DMD, UPenn, Filadélfia, PA
  2. Abaixo do cinturão - Razzaque Ahmed, MD, Centro de Doenças Vesicais, Boston, MA
  3. Gerenciamento de Estresse - Mei Ling Moore, Treinador de Saúde dos Pares do IPPF, Santa Mônica, CA
  4. Advogando para envolver os tomadores de decisão - Marc Yale, diretor executivo da IPPF, Ventura, CA

Interrupção de Rede

11: 20am - 12: 00pm Bloco de Oficina #3 (Escolha um)

  1. Diagnóstico e biópsias orais em doenças autoimunes bolhosas - Takako Tanaka, DDS, UPenn, Filadélfia, PA
  2. Saúde Mental e Doença Crônica - Lynne Mitchell, MES, DM, RSW, Toronto, Canadá
  3. Painel de Treinadores de Saúde dos Pares IPPF - Os Treinadores de Saúde dos Pares do IPPF
  4. Compartilhando sua história P / P - Lisa Ann Krutzik, Líder do Grupo de Apoio Buffalo da IPPF, Buffalo, NY; Patrick Dunn, diretor de comunicações / marketing da IPPF, Sacramento, CA

12: 10pm - fim do segundo dia da conferência

2: 00pm - Excursão gratuita a pé 3-Hour da Filadélfia Histórica

A agenda está sujeita a alterações.

Informações de Viagem e Hotel

Viagem

Aeroporto Internacional de Filadélfia (PHL)

O Wyndham Philadelphia Historic District fica a cerca de 12 milhas do Aeroporto Internacional da Filadélfia.

* A Lady Liberty Transportation cobra $ 12.00 em cada trecho do aeroporto.

** Uber passeios são aproximadamente $ 20- $ 30 em cada sentido.

Amtrak:

Estação Ferroviária - 30th Street Station
2955 Market Street
Filadélfia, PA 19104

De carro:

Wyndham Philadelphia Historic District
400 Arch St.
Filadélfia, PA 19106

I-95 Viajando Norte do Aeroporto Internacional da Filadélfia:

Siga pela I-95 North até a saída 22 (a saída é marcada como 676 West, Independence Hall e Callowhill Street). Siga a saída da rua Callowhill. Prossiga duas luzes (2) para 4th Street e vire à esquerda. O hotel passou pelo terceiro semáforo do lado direito.

Viajando da New Jersey Turnpike:

Pegue a saída 4 do pedágio. Pegue a rota 73 North para a rota 38 West para a rota 30 West. Quando estiver na rota 30 West, siga as indicações para a ponte Ben Franklin. Quando você está atravessando a ponte, fique na faixa da direita. Na parte inferior da ponte, pegue a primeira curva à direita (muito afiada). Você vai acabar em uma estrada de pedras. Vá até o sinal de parada na parte inferior da rampa e vire à direita. Esta rua é 4th Street.

Viajando da Turnpike da Pensilvânia:

Siga a 76 East até a saída 38, que será marcada como Central Philadelphia, 676 East, saia no lado esquerdo. Você estará na via expressa da rua da videira. Siga para a saída 8th Street e vire à direita. A próxima luz é Race Street, vire à esquerda na Race Street. Siga a Race Street por quatro semáforos (4) e vire à direita na 4th Street.

Viajando de Nova York na I-95 South:

Saia da I-95 South na saída 22, na Route 76, na Vine Street, na saída Central City. Na parte inferior da rampa, fique à esquerda. Isso levará você para a 2nd Street. Pegue a 2nd Street por dois semáforos (2) e vire à direita na Arch Street. Pegue a Arch Street para dois blocos (2) e vire à esquerda na 4th Street. O hotel estará na entrada do lado direito.

Estacionamento:

O desconto no estacionamento durante a noite é de $ 15 / dia mais impostos com privilégios de entrada / saída.

Hotel

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Wyndham Philadelphia Historic District

400 Arch Street
Filadélfia, PA 19106

Tarifas especiais de quarto: O desconto do hotel termina às 5pm (Leste) na segunda-feira, 9 / 9 / 19.

Deluxe 1 King Bed - Capacidade: 3
Não Fumantes, WiFi, Espaçoso Living - Diárias a partir de $ 179.00 USD / noite

Camas de Casal Deluxe 2 - Capacidade: 4
Não Fumantes, WiFi, Espaçoso Living - Diárias a partir de $ 179.00 USD / noite

As seguintes comodidades e serviços estão disponíveis (informações fornecidas pelo Wyndham Hotel):

  • Ar condicionado
  • TV a cabo e por satélite
  • Máquina de café
  • Quartos interligados
  • Berços Disponíveis
  • Secador de cabelo
  • Internet de alta velocidade
  • Filmes pay-per-view
  • Ferro & Tábua de Passar a Ferro
  • Jornal
  • Frigoríficos - taxa
  • Camas desdobráveis ​​disponíveis - taxa
  • Serviço bancário / multibanco
  • Salão do bar
  • Centro de fitness
  • Piscina ao ar livre
  • Garagem coberta

Fazendo reservas

O desconto do hotel termina às 5pm (Leste) na segunda-feira, 9 / 9 / 19. Entre em contato diretamente com o Wyndham em (215) 923-8660 com perguntas.

RESERVE AGORA

25th Jantar de Aniversário e Noite de Cassino

25th Jantar de Aniversário e Noite de Cassino

Você está convidado a participar do IPPF para o 25th Anniversary Dinner e Casino Night no sábado!

Nosso jantar anual de premiação IPPF é um destaque da conferência. Está uma chance para os participantes se reunirem e celebrarem um ao outro, sejam eles pacientes, cuidadores, familiares ou profissionais da área médica. Este ano, estamos adicionando uma noite de cassino e DJ.

Esta noite especial celebrará o impacto que fizemos no último quarto de século. Os participantes do Jantar de Aniversário poderão jogar blackjack, craps, roleta e pôquer ao entrar para ganhar grandes prêmios.

Dr. David Fajgenbaum Assinatura de Livros

Recepção de boas-vindas à sexta-feira à noite e assinatura de livros com o Dr. David Fajgenbaum

Temos o prazer de anunciar a inclusão do Dr. David Fajgenbaum em nossa agenda de conferências. Dr. Fajgenbaum falará sobre o tema de seu novo livro, Perseguindo minha cura.

Perseguindo minha cura

Todos os participantes da conferência também receberão uma cópia do Perseguindo minha cura, cortesia de Cabaletta Bio.

A corrida de um médico para transformar a esperança em ação

Um ex-quarterback de Georgetown apelidado de "The Beast", David Fajgenbaum também era uma força na faculdade de medicina, onde era conhecido por sua resistência mental incomparável. Mas as coisas mudaram dramaticamente quando ele começou a sofrer de fadiga inexplicável. Em questão de semanas, seus órgãos estavam falhando e ele foi lido em seus últimos ritos. Os médicos ficaram perplexos com uma condição que eles ainda tinham que diagnosticar; flutuando dentro e fora da consciência, Fajgenbaum rezou pelo equivalente a um dia extra de jogo: uma segunda chance.

Milagrosamente, Fajgenbaum sobreviveu, mas apenas para suportar repetidas recaídas de quase morte do que acabaria sendo identificado como uma forma da doença de Castleman - uma condição extremamente mortal e rara que age como um cruzamento entre câncer e um distúrbio auto-imune. Quando ele recaiu sobre a única droga em desenvolvimento e percebeu que era improvável que a comunidade médica progredisse a tempo de salvar sua vida, Fajgenbaum transformou sua esperança desesperada de cura em ação concreta: entre hospitalizações, ele estudou seus próprios prontuários e testou os seus próprios. amostras de sangue, procurando pistas que poderiam desbloquear um novo tratamento. Com a ajuda de familiares, amigos e mentores, ele também procurou outros pacientes e médicos da doença de Castleman e, eventualmente, apresentou um plano ambicioso para reunir as perguntas de pesquisa mais promissoras e recrutar pesquisadores de classe mundial para enfrentá-las; em vez de esperar que as estrelas científicas se alinhem, ele propôs alinhá-las.

Mais de cinco anos depois, e agora casado com o namorado da faculdade, seu trabalho valeu a pena: um tratamento que ele identificou induziu uma remissão provisória e sua nova abordagem à investigação científica colaborativa tornou-se um modelo para o avanço da pesquisa de doenças raras. Sua incrível história demonstra a potência da esperança e o que pode acontecer quando forças de determinação, amor, família, fé e acaso colidem.

Assista a uma entrevista com o Dr. Fajgenbaum no Good Morning America.

3 - Tour a pé por uma hora pela histórica Filadélfia

3 - Tour a pé por uma hora pela histórica Filadélfia

Junte-se à IPPF para uma excursão a pé 3-Hour da Filadélfia Histórica!
(Incluído no registro da conferência)

Domingo, outubro 13th
2: 00pm - 5: 00pm
Lobby do Wyndham Historic District Philadelphia

Liberty Bell

FILADÉLFIA HISTÓRICA

Experimente a história onde realmente aconteceu! Junte-se à IPPF e ao seu guia colonial em um passeio pela mais histórica milha quadrada dos Estados Unidos. Você verá sites como o Sino da Liberdade, o Independence Hall, o Congress Hall, a casa Betsy Ross, a Christ Church e o Elfreth's Alley. Encontre-se no saguão do Wyndham Historic District Philadelphia Hotel. Sapatos confortáveis ​​são recomendados! Todos os participantes da turnê receberão uma garrafa de água comemorativa e uma camiseta do evento.

Patrocinado pela Axiva Health SolutionsAxiva Health Solutions

Cancelamentos e Reembolsos

Cancelamento e Reembolsos

Todos os cancelamentos devem ser recebidos por escrito ou por e-mail para info@pemphigus.org. Para cancelamentos postados / enviados por e-mail em ou antes de setembro 31, 2019, reembolsaremos custos de inscrição inferiores a $ 25 taxa de administração. Devido a acordos contratuais de alimentação, bebidas e custos de material, cancelamentos postados / enviados por e-mail entre outubro 1 e outubro 11, 2019 podem ser reembolsados ​​em até 50% das taxas de registro. Podemos não conseguir fazer reembolsos depois de outubro 11, 2019. Teremos o prazer de transferir seu registro para outra pessoa ou creditá-lo como doação.

Obrigado aos nossos patrocinadores:

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