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Fundação


Mais Fundação. . .

Apoio e Educação


  • Autocuidado: Técnicas de conforto e curativos

    Pacientes com pênfigo e penfigóide (P / P) podem concordar que nos primeiros meses de sua condição é um momento muito doloroso e difícil. No entanto, as sugestões a seguir podem ser úteis, como aprender a cuidar da nossa pele em termos de tomar e aplicar medicamentos tópicos, produtos de limpeza, hidratantes, curativos e ficar à vontade.

  • Rituxan recebe aprovação do FDA para tratar pênfigo vulgar

    Na quinta-feira, junho 7th, o FDA aprovou Rituxan para o tratamento de adultos com moderada a grave pênfigo vulgar (PV). Rituxan é a primeira terapia biológica aprovada pelo FDA para PV e o primeiro grande avanço no tratamento de PV em mais de 60 anos.

  • Syntimmune Anuncia Resultados Preliminares Positivos do Ensaio Clínico de Prova de Conceito de SYNT001 em Pênfigo Vulgar e Foliáceo

    A Syntimmune anunciou recentemente resultados preliminares positivos de seu teste de prova de conceito 1b de fase de SYNT001 em pacientes com pênfigo vulgar e foliáceo. É empolgante para o IPPF compartilhar boas notícias relacionadas a pesquisas e tratamentos. O press release completo da Syntimmune pode ser encontrado aqui. O seguinte é um trecho: Syntimmune, Inc., uma empresa de biotecnologia de estágio clínico em desenvolvimento ...

Mais apoio e educação. . .

Consciência


  • Advogando pela pesquisa dentária

    O IPPF teve o prazer de entrevistar Lindsey Horan, Diretora Adjunta de Assuntos Governamentais do AADR sobre seu 2018 Advocacy Day e importantes questões legislativas.

  • Consciência do aluno dental: Universidade de Boston

    Não foi fácil chegar a essa reunião. Depois de um passeio de comboio de quatro horas, decidi caminhar até o meu hotel, a cerca de duas milhas de distância. Era hora do rush, dias após uma grande tempestade de neve. Boston estava frio, e as ruas estavam lotadas de trânsito pouco visível além de montes de neve escurecida. A caminhada não foi refrescante nem ...

  • Campanha de conscientização torna-se um programa

    Começou com uma visão para conscientizar mais pessoas de pênfigo e penfigóide (P / P). Aqueles que seguem a Campanha de Consciência do IPPF podem saber que foi projetado como uma iniciativa de três anos com janeiro 2017 como uma data final tentativa. Bem, janeiro veio e foi, e a campanha de conscientização - ou devo dizer, programa - está aqui para ficar. ...

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Advocacia


  • Advogando pela pesquisa dentária

    O IPPF teve o prazer de entrevistar Lindsey Horan, Diretora Adjunta de Assuntos Governamentais do AADR sobre seu 2018 Advocacy Day e importantes questões legislativas.

  • Dias do lobby no distrito

    Nos últimos quatro anos, juntei-me a pacientes com IPPF e outros na comunidade de doenças raras em todo o país ao advogar para membros do Congresso em meu distrito. O IPPF está juntar forças novamente este ano com os defensores legislativos de doenças raras (RDLA) para os dias do lobby no distrito de agosto 7, 2017 até setembro 6, 2017.

  • Dia da doença rara 2017

    Rare Disease Day é um dia de unidade para pacientes com doenças raras. Eu não posso falar por você, mas eu me senti muito sozinho e isolado quando descobri que tinha pênfigo vulgar. Então encontrei comunidade no IPPF. Foi muito reconfortante saber que havia outros lá fora que tinham ido ...

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