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Fundação


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Apoio e Educação


  • Informações para pacientes com pênfigo e penfigóide relacionados à doença de coronavírus (COVID-19)

    À medida que as notícias sobre a doença de coronavírus (COVID-19) mudam de hora em hora, um fato permanece constante: a IPPF é dedicada à nossa comunidade durante esse período difícil, e estamos aqui para fornecer suporte e informações. Estamos trabalhando duro para acompanhar a situação e notificá-lo sobre atualizações sobre as precauções e recomendações necessárias ...

  • Cabaletta Bio Anuncia Designação de Medicamentos Órfãos da FDA para DSG3-CAART para o Tratamento do Pênfigo Vulgar

    A Cabaletta Bio, Inc., uma empresa de biotecnologia em estágio clínico, focada na descoberta e desenvolvimento de terapias de células T projetadas para pacientes com doenças auto-imunes mediadas por células B, anunciou em 29 de janeiro de 2020 que a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA concedeu a Designação de Medicamento Órfão para o candidato principal da empresa, DSG3-CAART, para o tratamento de pênfigo ...

  • Dados de prova de conceito positiva para Efgartigimod em Pênfigo Vulgar

    A argenx (Euronext & Nasdaq: ARGX), uma empresa de biotecnologia em estágio clínico que desenvolve uma linha profunda de terapias diferenciadas baseadas em anticorpos para o tratamento de doenças autoimunes graves e câncer, lançou uma perspectiva estratégica para 2020, delineando as principais prioridades para seu amplo pipeline e caminho para alcançar sua visão comercial integrada 'argenx 2021'.

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Conscientização


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Advocacia


  • Advocacy in Action

    Você pode estar ciente dos esforços de defesa da IPPF. Agora, precisamos que você defenda também. Sua história é importante e mostra que doenças raras não afetam apenas os americanos, mas também os americanos do seu distrito. Sua história prova aos membros do congresso que suas decisões têm um grande impacto na vida e no bem-estar humanos.

  • Advogando pela pesquisa dentária

    O IPPF teve o prazer de entrevistar Lindsey Horan, Diretora Adjunta de Assuntos Governamentais do AADR sobre seu 2018 Advocacy Day e importantes questões legislativas.

  • Dias do lobby no distrito

    Nos últimos quatro anos, juntei-me a pacientes com IPPF e outros na comunidade de doenças raras em todo o país ao advogar para membros do Congresso em meu distrito. O IPPF está juntar forças novamente este ano com os defensores legislativos de doenças raras (RDLA) para os dias do lobby no distrito de agosto 7, 2017 até setembro 6, 2017.

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