Um site de notícias IPPF


  • Advocacy in Action

    Você pode estar ciente dos esforços de defesa da IPPF. Agora, precisamos que você defenda também. Sua história é importante e mostra que doenças raras não afetam apenas os americanos, mas também os americanos do seu distrito. Sua história prova aos membros do congresso que suas decisões têm um grande impacto na vida e no bem-estar humanos.

  • Advogando pela pesquisa dentária

    O IPPF teve o prazer de entrevistar Lindsey Horan, Diretora Adjunta de Assuntos Governamentais do AADR sobre seu 2018 Advocacy Day e importantes questões legislativas.

  • Dias do lobby no distrito

    Nos últimos quatro anos, juntei-me a pacientes com IPPF e outros na comunidade de doenças raras em todo o país ao advogar para membros do Congresso em meu distrito. O IPPF está juntar forças novamente este ano com os defensores legislativos de doenças raras (RDLA) para os dias do lobby no distrito de agosto 7, 2017 até setembro 6, 2017.

  • Dia da doença rara 2017

    Rare Disease Day é um dia de unidade para pacientes com doenças raras. Eu não posso falar por você, mas eu me senti muito sozinho e isolado quando descobri que tinha pênfigo vulgar. Então encontrei comunidade no IPPF. Foi muito reconfortante saber que havia outros lá fora que tinham ido ...

  • Pacientes com doenças raras precisam do século 21st cura agora

    Embora tenha havido um grande protesto público sobre o custo das drogas prescritas, houve pouca discussão pública sobre a necessidade de inovação para pacientes que ainda não possuem uma terapia eficaz. Estima-se que 1 em americanos 10 sofrem de uma doença rara, e apenas 5% de doenças raras têm ...

  • Rally para Pesquisa Médica

    Além do nosso pedido geral de financiamento do NIH, ressaltei a importância da pesquisa de ponta sobre doenças raras e enfatizou o significado do Open Act, que incentiva as empresas farmacêuticas a disponibilizar medicamentos fora do rótulo.

  • Por que advocacia?

    Desde a sua criação, o IPPF teve um forte compromisso com advocacia. Nosso objetivo foi promover políticas governamentais favoráveis ​​para criar conscientização e acelerar o ritmo da descoberta científica para o pénfigo e penfigóide.

  • Junte-se ao IPPF para garantir que a comunidade de doenças raras seja ouvida neste verão

    Durante o recesso de verão, o Congresso retorna aos seus estados de origem para ouvir de constituintes e participar de eventos da comunidade. Reunir-se com eles durante este período é uma oportunidade crítica para os defensores das doenças raras construir relacionamentos, educá-los sobre as principais necessidades legislativas e acompanhamento dos pedidos feitos durante a semana da doença rara em Capitol Hill ou telefone ...

  • Speak Up, Stand Up, Write Up e Talk Up

    Quando houve a oportunidade de ser um defensor, Marc sugeriu que eu assistava à semana da doença rara em Washington, DC. Minha primeira reação foi FEAR. A caminhada, meu corpo dolorido, em pé eram apenas algumas das minhas preocupações. O EXCITAMENTO foi a próxima emoção. Haveria histórias com as quais eu poderia me relacionar e novas pessoas ...

  • Advocando para a mudança: terapia de infusão domiciliar

    Ao compartilhar nossas histórias em nome de toda a comunidade P / P, pude ver que muitos dos escritórios de legisladores que visitamos começaram a entender o dilema. No entanto, ficou claro que esta questão levaria um esforço de toda a comunidade P / P para que nossas vozes fossem ouvidas.