Um site de notícias IPPF


  • Advogando pela pesquisa dentária

    O IPPF teve o prazer de entrevistar Lindsey Horan, Diretora Adjunta de Assuntos Governamentais do AADR sobre seu 2018 Advocacy Day e importantes questões legislativas.

  • Dias do lobby no distrito

    Nos últimos quatro anos, juntei-me a pacientes com IPPF e outros na comunidade de doenças raras em todo o país ao advogar para membros do Congresso em meu distrito. O IPPF está juntar forças novamente este ano com os defensores legislativos de doenças raras (RDLA) para os dias do lobby no distrito de agosto 7, 2017 até setembro 6, 2017.

  • Dia da doença rara 2017

    Rare Disease Day é um dia de unidade para pacientes com doenças raras. Eu não posso falar por você, mas eu me senti muito sozinho e isolado quando descobri que tinha pênfigo vulgar. Então encontrei comunidade no IPPF. Foi muito reconfortante saber que havia outros lá fora que tinham ido ...

  • Pacientes com doenças raras precisam do século 21st cura agora

    Embora tenha havido um grande protesto público sobre o custo das drogas prescritas, houve pouca discussão pública sobre a necessidade de inovação para pacientes que ainda não possuem uma terapia eficaz. Estima-se que 1 em americanos 10 sofrem de uma doença rara, e apenas 5% de doenças raras têm ...

  • Rally para Pesquisa Médica

    Além do nosso pedido geral de financiamento do NIH, ressaltei a importância da pesquisa de ponta sobre doenças raras e enfatizou o significado do Open Act, que incentiva as empresas farmacêuticas a disponibilizar medicamentos fora do rótulo.

  • Por que advocacia?

    Desde a sua criação, o IPPF teve um forte compromisso com advocacia. Nosso objetivo foi promover políticas governamentais favoráveis ​​para criar conscientização e acelerar o ritmo da descoberta científica para o pénfigo e penfigóide.

  • Junte-se ao IPPF para garantir que a comunidade de doenças raras seja ouvida neste verão

    Durante o recesso de verão, o Congresso retorna aos seus estados de origem para ouvir de constituintes e participar de eventos da comunidade. Reunir-se com eles durante este período é uma oportunidade crítica para os defensores das doenças raras construir relacionamentos, educá-los sobre as principais necessidades legislativas e acompanhamento dos pedidos feitos durante a semana da doença rara em Capitol Hill ou telefone ...

  • Speak Up, Stand Up, Write Up e Talk Up

    Quando houve a oportunidade de ser um defensor, Marc sugeriu que eu assistava à semana da doença rara em Washington, DC. Minha primeira reação foi FEAR. A caminhada, meu corpo dolorido, em pé eram apenas algumas das minhas preocupações. O EXCITAMENTO foi a próxima emoção. Haveria histórias com as quais eu poderia me relacionar e novas pessoas ...

  • Advocando para a mudança: terapia de infusão domiciliar

    Ao compartilhar nossas histórias em nome de toda a comunidade P / P, pude ver que muitos dos escritórios de legisladores que visitamos começaram a entender o dilema. No entanto, ficou claro que esta questão levaria um esforço de toda a comunidade P / P para que nossas vozes fossem ouvidas.

  • Rare Disease Week em Washington, DC

    O objetivo de defender em Washington, DC é divulgar a conscientização e fazer lobby para uma legislação favorável que afete toda a comunidade IPPF. Em Rare Disease Week no Capitol Hill 2016, tivemos defensores 7 da comunidade IPPF.