Rally para Pesquisa Médica

Na quinta-feira, setembro 22, entrei com os defensores da 350 no Capitólio para o Rally for Medical Research. Nosso principal objetivo foi encorajar os membros do Congresso a continuar o financiamento robusto, sustentado e previsível para os Institutos Nacionais de Saúde (NIH). Porque vivo em Washington, DC, uma cidade sem voto no Congresso, fui designado para o grupo da Montana.

Juntamente com um biólogo da Universidade de Montana e um defensor da pesquisa do câncer, encontrei-me com os senadores Jon Tester e Steve Daines e o representante Ryan Zinke. Todos os três membros apoiaram os nossos esforços para manter o financiamento do NIH, especialmente o Senador Tester, que parecia ter um interesse particular na pesquisa médica. Além do nosso pedido geral de financiamento do NIH, ressaltei a importância da pesquisa de ponta sobre doenças raras e enfatizou o significado do Open Act, que incentiva as empresas farmacêuticas a disponibilizar medicamentos fora do rótulo.

Das minhas três visitas ao Capitol Hill como um defensor das doenças raras, esta é a primeira vez que conheci os próprios membros, em vez de apenas sua equipe. Foi uma experiência humilde, mas também poderosa. Eu realmente senti que nossos representantes estavam ouvindo atentamente quando eu lhes contei a minha história de ser diagnosticado e tratado por pênfigo vulgar. Conhecer nossos legisladores pessoalmente e contar nossas histórias faz toda a diferença!