fechar
  • Coluna Mega Menu
    • Facebook
    • Twitter
    • LinkedIn
    • Instagram
    • Doar
  • Início
  • Sobre Nós
    • Missão / Visão geral
    • Nossa Equipa
      • Conselho de Administração
      • Assessores médicos
      • Conselho Consultivo Odontológico
      • Pessoal e treinadores
    • Financials
    • Contacte-nos
  • Vivendo com P / P
    • Entendendo P / P
    • Tudo sobre Pemphigus (Edição do Paciente)
    • Penfigóide
    • Diagnóstico
    • Tratamentos
    • Rituxan
    • Encontre um médico
    • Peer Support
      • Série Educação Educacional
      • Fórum de Discussão
      • Suporte local
    • Minha história
    • Ask A Coach
    • Fórum de Discussão
  • Pesquisa
    • Bolsas de Investigação
    • Ensaios Clínicos
    • Estudo de História Natural (Registro de Pacientes)
    • Clínica falando
      • Tudo sobre Pemphigus (Physician Edition)
      • Penfigóide
      • Tratamentos
      • Complicações e efeitos colaterais
      • Fatores de Risco
      • Testes de Diagnóstico
      • Consenso atual de resultados de doenças
      • Prevenção e psicologia
  • Envolver-se
    • Conferência de Educação do Paciente
    • Héroes de cura
    • Voluntário
    • Conscientização
    • Apoiar o IPPF
      • Faça uma doação
      • Héroes de cura
      • Dado planejado
      • Outras formas de dar
    • Educação Médica Continuada
    • Peer Support
      • Série Educação Educacional
      • Conexão Rara
      • Ask A Coach
      • Suporte local
  • Notícias
    • PemPress
    • Trimestral
    • Eventos
    • O canto dos treinadores
  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • DOAR
Logotipo da Fundação Pemphigus Pemphigoid FoundationLogotipo da Fundação Pemphigus Pemphigoid Foundation
  • Menu
  • Sobre Nós
    • Missão / Visão geral
    • Nossa Equipa
      • Conselho de Administração
      • Assessores médicos
      • Conselho Consultivo Odontológico
      • Pessoal e treinadores
    • Financials
    • Emprego
    • Contacte-nos
  • Vivendo com P / P
    • Entendendo P / P
    • Tudo sobre Pemphigus (Edição do Paciente)
    • Penfigóide
    • Diagnóstico
    • Tratamentos
    • Rituxan
    • Encontre um médico
    • Assistência de Prescrição
    • Peer Support
      • Série Educação Educacional
      • Fórum de Discussão
      • Suporte local
    • Minha história
    • Ask A Coach
    • Fórum de Discussão
  • Pesquisa
    • Bolsas de Investigação
    • Ensaios Clínicos
      • O que é isso?
      • Devo Voluntário?
      • Quais são os meus direitos?
      • Definições
    • Estudo de História Natural (Registro de Pacientes)
    • Clínica falando
      • Tudo sobre Pemphigus (Physician Edition)
      • Penfigóide
      • Tratamentos
      • Complicações e efeitos colaterais
      • Fatores de Risco
      • Testes de Diagnóstico
      • Consenso atual de resultados de doenças
      • Prevenção e psicologia
  • Envolver-se
    • Conferência de Educação do Paciente
    • Héroes de cura
    • Advocacia
      • Tornando-se um auto-advogado
      • Advocacia em ação!
      • Ferramentas e recursos de advocacia
    • Conscientização
    • Apoiar o IPPF
      • Formas de suporte
      • Faça uma doação
      • Dado planejado
      • Voluntário
    • Educação Médica Continuada
    • Peer Support
      • Série Educação Educacional
      • Fórum de Discussão
      • Suporte local
      • Ask A Coach
  • Notícias
    • PemPress
    • Trimestral
    • Eventos
    • O canto dos treinadores

Rally para Pesquisa Médica

By Sarah Gordon,

Voltar à página anterior | PemPress Home

Escrito por Sarah Gordon

On 7 de outubro de 2019

Eu realmente senti que nossos representantes estavam ouvindo atentamente quando eu lhes contei a minha história de ser diagnosticado e tratado por pênfigo vulgar.

Na quinta-feira, setembro 22, entrei com os defensores da 350 no Capitólio para o Rally for Medical Research. Nosso principal objetivo foi encorajar os membros do Congresso a continuar o financiamento robusto, sustentado e previsível para os Institutos Nacionais de Saúde (NIH). Porque vivo em Washington, DC, uma cidade sem voto no Congresso, fui designado para o grupo da Montana.

Juntamente com um biólogo da Universidade de Montana e um defensor da pesquisa do câncer, encontrei-me com os senadores Jon Tester e Steve Daines e o representante Ryan Zinke. Todos os três membros apoiaram os nossos esforços para manter o financiamento do NIH, especialmente o Senador Tester, que parecia ter um interesse particular na pesquisa médica. Além do nosso pedido geral de financiamento do NIH, ressaltei a importância da pesquisa de ponta sobre doenças raras e enfatizou o significado do Open Act, que incentiva as empresas farmacêuticas a disponibilizar medicamentos fora do rótulo.

Das minhas três visitas ao Capitol Hill como um defensor das doenças raras, esta é a primeira vez que conheci os próprios membros, em vez de apenas sua equipe. Foi uma experiência humilde, mas também poderosa. Eu realmente senti que nossos representantes estavam ouvindo atentamente quando eu lhes contei a minha história de ser diagnosticado e tratado por pênfigo vulgar. Conhecer nossos legisladores pessoalmente e contar nossas histórias faz toda a diferença!

  • Facebook
  • Twitter
  • Google+
  • Pinterest
  • LinkedIn

relacionado

Sarah Gordon
Sarah Gordon
Sarah Gordon é historiadora e autor de arte. Ela ensina na American University e Photoworks no Glen Echo, e ela fala na National Gallery of Art. Sarah foi diagnosticada com pênfigo vulgar em 2007. Ela mora em Washington, DC, com seu marido e dois filhos.

Tagged:AdvocaciaCapitólioNational Institutes of Healthpenfigóidepênfigodoença rara

Voltar à página anterior | PemPress Home

navegação pós

← anterior"Canto dos treinadores" - quando afunilamento de prednisona
PróximoSaudações do novo gerente de divulgação do IPPF: Becky Strong →

Deixe um comentário cancelar resposta

Você deve ser logado postar um comentário.

  • Campanha de conscientização P / P
  • Registro de Doenças
  • Ask A Coach
  • Pacientes e cuidadores
  • Para Profissionais Médicos
  • Ensaios Clínicos
  • Tratamentos
  • @healourskin 9 de Dezembro de 2019

    Ganhamos um Selo de Transparência Platina compartilhando as métricas mais importantes! Confira nossas atualizações… twitter.com/i/web/status/1...

  • @healourskin 7 de Dezembro de 2019

    A IPPF recentemente apresentada em @WesternUNews para estudantes da Faculdade de Medicina Dentária e Faculdade de Optometria… twitter.com/i/web/status/1...

  • @healourskin 6 de Dezembro de 2019

    Ainda há tempo para se inscrever na próxima reunião do grupo de suporte de Austin, em 10 de dezembro. Registre-se hoje!… twitter.com/i/web/status/1...

  • @healourskin 5 de Dezembro de 2019

    Obrigado a todos que pararam em nosso estande no @GNYDM e aprendi sobre o IPPF # BióticasSalvarLives campa… twitter.com/i/web/status/1...

  • @healourskin 4 de Dezembro de 2019

    Obrigado a todos que apoiaram a IPPF em # GivingTuesday! Seu presente mensal apóia nossa missão de improvisar… twitter.com/i/web/status/1...

  • Voluntário
  • Oportunidade de carreira
  • Doar
  • Notícias
  • PemPress
  • Fóruns
  • Contato

Sobre IPPF

Os objetivos mais importantes da Fundação Pemphigus & Pemphigoid Internacional são fornecer pacientes e médicos em todo o mundo com informações sobre pênfigo e penfigóide, e para fornecer aos pacientes e seus cuidadores muito necessário conforto e apoio para que possam continuar a viver vidas produtivas e produtivas.
Leia mais "

Contacte-nos

Fundação Internacional de Pênfigo e Pemfigoide
1331 Garden Highway, Ste 100
Sacramento, CA 95833
Estados Unidos da America

info@pemphigus.org
(855) 473-6744
(916) 922-1298

© 2017 International Pemphigus & Pemphigoid Foundation · Todos os direitos reservados.
Política de Privacidade | Termos de Uso | Mapa do Site
Design e implementação de sites por Estúdios da Uptown.
en English
ar العربيةbn বাংলাzh-CN 简体中文en Englishfr Françaisde Deutschel Ελληνικάiw עִבְרִיתhi हिन्दीit Italianoja 日本語fa فارسیpt Portuguêspa ਪੰਜਾਬੀru Русскийes Españolth ไทยvi Tiếng Việt

Cookies

Nosso site usa cookies. Descubra mais.