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Embora tenha havido um grande protesto público sobre o custo das drogas prescritas, houve pouca discussão pública sobre a necessidade de inovação para pacientes que ainda não possuem uma terapia eficaz. Estima-se que 1 em 10 americanos sofram de uma doença rara, e apenas 5% de doenças raras têm um tratamento aprovado pela Food and Drug Administration (FDA).

Querida comunidade de pemphigus e penfigóide

A Câmara dos Deputados deverá votar em HR 6, 21st Century Cures Act, a semana de junho 15th. A IPPF está exortando a nossa comunidade de pacientes a mostrar seu apoio unido a esta legislação crucial, contatando seu representante hoje e pedir-lhes para co-patrocinar HR 6, o 21st Century Cures Act.

Este projeto de lei inclui muitas disposições que poderiam beneficiar nossa comunidade e a comunidade de doenças raras no todo, incluindo:

  • Milhões de dólares em financiamento para os Institutos Nacionais de Saúde (NIH)
  • Centenas de milhões de dólares em novos fundos para a Food & Drug Administration (FDA)
  • O ATO ABERTO, que contém incentivos que podem duplicar o número de tratamentos de doenças raras
  • O LEI DE CURA, que exige que as empresas publiquem políticas de acesso expandidas
  • Desenvolvimento de medicamentos focados no paciente
  • É fácil. Não espere! Vá para este link para ouvir sua voz: http://www.congressweb.com/KAKI/39

Para aqueles que não estão familiarizados com um alerta de ação, aqui estão algumas instruções simples:
1. Clique no link acima
2. Preencha seu endereço e código postal e clique em "agir"
3. Preencha o resto de suas informações pessoais e uma mensagem pessoal (opcional) sobre o que 21st Century Cures significa para você
4. Revise sua mensagem e clique em "enviar"

Para mais informações sobre 21st Century Cures você pode ir para: http://energycommerce.house.gov/cures

Para perguntas ou se você está interessado em se envolver em advocacia para a comunidade pemphigus & pemphigoid, entre em contato com Marc Yale marc@pemphigus.org

HR 6, O 21st Century Cures Act of 2015, continua a obter amplo apoio na Câmara dos Deputados dos Estados Unidos. A legislação será; aumentar o desenvolvimento da pesquisa através dos Institutos Nacionais de Saúde, melhorar o desenvolvimento de fármacos focados no paciente, acelerar o processo de aprovação de novas terapias médicas, fornecer orientação sobre Medicina de Precisão, modernizar o processo de ensaios clínicos, acelerar o acesso do paciente e agilizar os dados e informações de saúde .

O IPPF pede-lhe que envie um e-mail para os seguintes Representantes do Congresso e agradeça-os pelo seu apoio ao co-patrocínio HR 6, 21st Century Cures Act of 2015:

Novo co-patrocinador: Rep. Jim Costa [D-CA16]

Novo co-patrocinador: Rep. Timothy Walz [D-MN1]

Novo co-patrocinador: Rep. Ben Luján [D-NM3]

Novo co-patrocinador: Rep. Christopher Gibson [R-NY19]

Novo co-patrocinador: Representante Bill Johnson [R-OH6]

Novo co-patrocinador: Representante Bill Flores [R-TX17]

Novo co-patrocinador: Rep. Julia Brownley [D-CA26]

Novo co-patrocinador: Rep. Lois Frankel [D-FL22]

Novo Cospo nsor: Rep. Rodney Davis [R-IL13]

Novo co-patrocinador: Rep. Cheri Bustos [D-IL17]

Novo co-patrocinador: Representante Joseph Kennedy [D-MA4]

Novo co-patrocinador: Rep. Ann Wagner [R-MO2]

Novo co-patrocinador: Rep. Joaquin Castro [D-TX20]

Novo co-patrocinador: Representante Barbara Lee [D-CA13]

Novo co-patrocinador: Representante John Sarbanes [D-MD3]

Novo co-patrocinador: Rep. Robert Latta [R-OH5]

Novo co-patrocinador: Rep. Steve Scalise [R-LA1]

Novo co-patrocinador: Rep. Gregg Harper [R-MS3]

Novo co-patrocinador: Rep. Pete Olson [R-TX22]

Novo co-patrocinador: Rep. Adam Kinzinger [R-IL16]

Novo co-patrocinador: Rep. Mike Pompeo [R-KS4]

Novo co-patrocinador: Rep. Chris Collins [R-NY27]

Novo co-patrocinador: Rep. Mimi Walters [R-CA45]

Novo co-patrocinador: Rep. Rick Allen [R-GA12]

Clique no link para ir ao seu site de representantes e contatá-los. Por favor, use isso carta de amostra para ajudar a escrever seu e-mail.

Se você tiver alguma dúvida ou gostaria de estar mais envolvido na advocacia da IPPF, entre em contato marc@pemphigus.org