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Ter uma provocação depois de estar em remissão pode ser uma experiência assustadora e frustrante. Pensamentos atravessam sua cabeça sobre suas experiências anteriores e você pode se perguntar se sua doença será tão ruim quanto antes. Quando você tem o flare, é importante reconhecê-lo e levar o desafio de frente. É fácil tornar-se estressado da incerteza e falta de controle, mas lembre-se de que enfatizar só piorará as coisas. Aqui estão algumas dicas para reduzir a intensidade e o tempo que você pode ter o flare.

1. Marque uma consulta com seu médico imediatamente.

2. Faça com que seu médico lhe dê um diagnóstico clínico ou faça uma biópsia para confirmar a crise. Existem muitos diagnósticos diferenciais para a sua doença, então você quer ter certeza de que é o que você suspeita.

3. Discuta com seu médico uma estratégia de tratamento e comece imediatamente.

4. Acompanhe a atividade de sua doença em um registro, isso ajudará a determinar se sua condição está melhorando.

5. Acompanhe seu médico regularmente e defenda você mesmo. Ver o seu médico a cada 4-6 semanas é recomendado. Se você tiver um surto agressivo, pode ser necessário consultar seu médico com mais frequência.

6. Se você precisar de suporte, entre em contato com o IPPF e fale com um técnico de saúde de colegas. Os treinadores estão disponíveis para responder a perguntas e ajudá-lo a decidir como lidar melhor com seu flare.

É comum que flares não sejam tão intensos quanto sua primeira experiência com a doença, mas todos os pacientes têm experiências diferentes. O importante é ser proativo e estabilizar a atividade da doença o mais rápido possível. Flares são parte de viver com pênfigo e penfigóide, mas se eles são manipulados rapidamente e com uma atitude positiva você pode eliminá-los mais cedo.

Lembre-se, se você tiver dúvidas para "Ask a Coach" porque quando você precisa de nós estamos em sua esquina!

Quando você experimenta a atividade da doença em sua boca, pode ser bastante desconfortável. Os pacientes podem apresentar bolhas em qualquer parte da área oral: dentro das bochechas, na parte superior e inferior da língua, no céu da boca e até onde a úvula está. As gengivas também podem descascar.

A ingestão pode ser difícil. Se isso ocorrer para você, é aconselhável ter algo suave. Por exemplo, smoothies, iogurte, purê de batatas, creme de trigo, etc. É recomendável evitar frutas cítricas, pois pode agitar suas lesões orais.

Se suas gengivas estão descascando, pergunte ao seu dermatologista se ele / ela pode prescrever-lhe um corticosteróide tópico. Um "Magic Mouthwash" também pode ser prescrito.

Tente não usar banhos de boca com base em álcool, pois pode ser desconfortável com suas lesões. Pastas de dentes delicadas, como Sensodyne ou Toms of Main, ainda podem ser muito duras. Se esses produtos estão irritando suas lesões, tente seguir a rota antiquada de usar uma pasta de bicarbonato de sódio e água.

O uso de palhetas não é recomendado se você tiver flocos na boca, pois isso pode irritá-los.

O IPPF sugere que você mantenha um diário de alimentos, de modo que, se ocorrer um incêndio, você pode observar a lista de alimentos que consumiu antes do aparecimento e determinar quais alimentos ou especiarias podem ser culpados.

Mantenha suas gengivas o mais saudáveis ​​possível usando um waterpik em baixa velocidade e use uma escova de dentes muito macia. Exames odontológicos regulares devem ser continuados normalmente, e se você estiver fazendo algum trabalho odontológico, aconselhe seu dermatologista. Dependendo do nível de atividade que você tem e dos medicamentos que está tomando, sua dose pode ser aumentada alguns dias antes e alguns dias após o procedimento. Aconselhe seu dentista sobre isso também.

Lembre-se, quando você nos precisa, estamos no seu canto!

Mei Ling Moore - Peer Health Coach

Tudo o que é preciso é o mais leve choque contra um objeto, apenas alguns minutos demais ao sol, comendo algo que é duro e afiado ou até mesmo a força da pressão da água saindo do chuveiro para causar trauma ao tecido da sua pele. Este trauma cria uma reação no sistema imunológico do seu corpo e antes que você perceba, uma bolha ou lesão apareceu. Então, isso significa que você pode sair ao sol ou fazer atividades normais que a maioria das pessoas faz? Não, mas como paciente com pênfigo ou penfigoide, recomenda-se estar mais consciente de qualquer atividade que possa causar trauma ao tecido cutâneo. Se você tem que perguntar, então você provavelmente já tem a resposta e você deve evitá-lo e se você não tem certeza ... “Pergunte a um treinador!

Lembre-se, quando você precisa de nós, estamos no seu canto!

Marc Yale

Treinador Certified Peer Health