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A deputada Ann Marie Buerkle (R-NY 25th)

Em março 28, 2012 em parceria com a Coalizão Nacional de Grupos de Pacientes Auto-Imunes (NCAPG), a IPPF co-patrocinou uma coletiva do Congresso intitulada “O Impacto Multigeracional da Doença Auto-Imune: Crise de Saúde Silenciosa da América” apresentando especialistas no assunto.

A IPPF tem o prazer de anunciar que a congressista Ann Marie Buerkle (R-NY 25th) está patrocinando um projeto de lei bipartidário que estabelecerá um comitê coordenador interdepartamental de doenças autoimunes - e conta com total apoio da liderança da Câmara. O projeto é excelente e estabeleceria um comitê de alto nível chamado Comitê de Coordenação Interdepartamental de Doenças Auto-Imunes (ADICC). O Comitê teria a responsabilidade de desenvolver critérios a serem usados ​​na definição e identificação de doenças autoimunes, relatar o plano estratégico para doenças autoimunes e fazer recomendações sobre educação e educação continuada para profissionais de saúde sobre doenças autoimunes. Embora o financiamento incluído não seja muito (pouco mais de $ 1 milhões), mais fundos poderiam ser adicionados em anos futuros, uma vez que o ADICC faz recomendações orçamentárias nos anos posteriores ao cronograma da lei.

Disseram-me que eles não incluirão nenhuma linguagem sobre uma única doença e que a liderança da Câmara também tomou a decisão de não apoiar nenhuma doença isolada (não apenas autoimune) em qualquer linguagem legislativa. Seria, portanto, fazer sentido real para se unir por trás deste projeto que irá beneficiar todas as doenças auto-imunes.

A Associação Americana de Doenças Autoimunes (AARDA, na sigla em inglês) recomendou que a Administração da Seguridade Social seja incluída no ADICC e está aguardando para saber se a congressista concorda. As organizações membros da AARDA também gostariam de ter alguma linguagem que apoiasse um estudo dos custos de saúde (agora desconhecido) de doenças auto-imunes e estivessem trabalhando juntos para tornar isso uma realidade.

O IPPF é um membro de longa data da AARDA (www.aarda.org) e o NCAPG. Esta é uma ótima oportunidade de trabalhar juntos para o benefício de todas as doenças auto-imunes. A IPPF manterá os membros informados sobre o andamento desta lei. Sinta-se à vontade para entrar em contato com seus representantes dos EUA e informá-los de que você apoia esta conta.

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