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Como Educadora de Pacientes para o IPPF, tenho a fantástica oportunidade de viajar ao redor do país para diferentes escolas de odontologia e dar palestras na minha jornada com pemphigus vulgaris (PV). É uma experiência poderosa para que uma centena de pessoas escutem minha história de uma só vez. Mas também é importante que a audiência se relaciona comigo. Eu sou uma pessoa, não apenas uma paciente.

Quando você experimenta a atividade da doença em sua boca, pode ser bastante desconfortável. Os pacientes podem apresentar bolhas em qualquer parte da área oral: dentro das bochechas, na parte superior e inferior da língua, no céu da boca e até onde a úvula está. As gengivas também podem descascar.

A ingestão pode ser difícil. Se isso ocorrer para você, é aconselhável ter algo suave. Por exemplo, smoothies, iogurte, purê de batatas, creme de trigo, etc. É recomendável evitar frutas cítricas, pois pode agitar suas lesões orais.

Se suas gengivas estão descascando, pergunte ao seu dermatologista se ele / ela pode prescrever-lhe um corticosteróide tópico. Um "Magic Mouthwash" também pode ser prescrito.

Tente não usar banhos de boca com base em álcool, pois pode ser desconfortável com suas lesões. Pastas de dentes delicadas, como Sensodyne ou Toms of Main, ainda podem ser muito duras. Se esses produtos estão irritando suas lesões, tente seguir a rota antiquada de usar uma pasta de bicarbonato de sódio e água.

O uso de palhetas não é recomendado se você tiver flocos na boca, pois isso pode irritá-los.

O IPPF sugere que você mantenha um diário de alimentos, de modo que, se ocorrer um incêndio, você pode observar a lista de alimentos que consumiu antes do aparecimento e determinar quais alimentos ou especiarias podem ser culpados.

Mantenha suas gengivas o mais saudáveis ​​possível usando um waterpik em baixa velocidade e use uma escova de dentes muito macia. Exames odontológicos regulares devem ser continuados normalmente, e se você estiver fazendo algum trabalho odontológico, aconselhe seu dermatologista. Dependendo do nível de atividade que você tem e dos medicamentos que está tomando, sua dose pode ser aumentada alguns dias antes e alguns dias após o procedimento. Aconselhe seu dentista sobre isso também.

Lembre-se, quando você nos precisa, estamos no seu canto!

Mei Ling Moore - Peer Health Coach