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A viagem de Sharon Williamson para um diagnóstico de penfigóide começou em julho de 2014 quando sua boca começou a sangrar sempre que ela escovava os dentes. Como muitos pacientes P / P não diagnosticados, Sharon compartilhou seus sintomas com o dentista. Este dentista não reconheceu os sintomas de Sharon e disse-lhe para usar a fio dental com mais freqüência.

As conferências são uma excelente forma de conhecer profissionais dentários e divulgar a P / P e a IPPF. Em novembro, assistimos à Reunião Anual da American Dental Association em Washington, DC. Dezembro nos encontrou no Encontro Dental da Grande Nova York na cidade de Nova York e, em janeiro, iniciamos o novo ano no Yankee Dental Congress em Boston.

Enquanto você está vendo um dermatologista qualificado que está tratando você para seu Pemphigus Vulgaris, Pemphigoid Bullous, Pemphigus Foliaceus, Pemphigoid Mucous Membrane, etc., você também pode estar vendo seu próprio dentista, OB / GYN, internista, oftalmologista ou ouvido / nariz / garganta especialista.

Certifique-se de que todos os seus médicos estão cientes de sua condição e que tenham acesso ao seu dermatologista. É importante que eles conheçam os medicamentos e a dosagem que você está tomando para cada medicamento.

Todos os seus médicos precisam se comunicar entre si, se necessário. Ser deixado no escuro deixará você em desvantagem. Além disso, se você estiver programado para qualquer trabalho dentário importante, aconselhe seu dermatologista. Dependendo do procedimento, seus medicamentos podem ser ajustados por alguns dias antes e alguns dias seguidos para evitar qualquer surto.

Lembre-se quando você precisa de nós, estamos no seu canto!

Com Pemphigus e Pemphigoid, lesões bucais dolorosas freqüentemente ocorrem na boca e na garganta causando dificuldade em beber e comer alimentos sólidos. Vamos encarar isso, pode ser apenas doloroso! Avaliar sua tolerância individual aos alimentos e ajustar o que você está comendo permitirá que você compreenda melhor quais alimentos comer e quais alimentos evitar. Para muitos, alimentos altamente temperados, ácidos ou salgados são irritantes e os alimentos que são secos, pegajosos ou abrasivos podem ser difíceis de engolir. Extremos nas temperaturas de líquidos ou sólidos, como sorvete ou chocolate quente, podem causar dor para alguns. No caso de feridas graves na boca, use um liquidificador ou um processador de alimentos acessível.

Aqui estão algumas dicas úteis para lembrar:

  • Beba líquidos através de uma palha.
  • Cozinhe alimentos grosseiros ou duros, como vegetais até serem macios e macios.
  • Suavize ou umedeça os alimentos mergulhando-os em molhos ou molhos cremosos.
  • Pegue uma andorinha de uma bebida com comida sólida.
  • Coma pequenas porções frequentes em vez de uma grande quantidade de comida ao mesmo tempo.
  • Enxágue a boca com água, peróxido ou Biotene durante e depois de comer para ajudar
  • Remova alimentos e bactérias e promova a cura.

Ter lesões orais pode apresentar muitos desafios, incluindo; gerenciamento de dor, higiene bucal, ingestão nutricional e sua saúde geral. Fale com seu médico sobre maneiras de ajudar a aliviar a dor e garantir que eles estão monitorando seus níveis de açúcar no sangue se você estiver tomando esteróides sistêmicos. Certifique-se de informar seu dentista sobre sua condição e exigir que eles tenham cuidado ao tratá-lo.

Se você tiver dificuldade em engolir e encontrar-se sufocado em alimentos, consulte seu médico imediatamente. Peça para ser visto por uma ENT para que eles possam ajudar a determinar a extensão da sua atividade de doença. A boca é muitas vezes uma das áreas mais difíceis de tratar e requer diligência. Alterar seu comportamento e hábitos pode ser a maior "dor", mas acabará por pagar. Se você precisar de ajuda, incentivo ou sugestões ... apenas "Pergunte ao treinador"!

Quando você precisa de nós, estamos no seu canto!

Marc Yale - Peer Health Coach