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Em janeiro, 2013 meu marido foi diagnosticado com câncer de próstata. Felizmente, após a cirurgia ele não teve câncer. Mas, em maio, 2015, nosso mundo inteiro parecia virar de cabeça para baixo quando ele chegou em casa com uma ferida muito incomum em sua boca. Temendo que o câncer voltasse, Tony foi ao nosso médico de família e foi imediatamente enviado a um cirurgião bucal para uma biópsia. Ele teve os resultados em dias, mas o foco se espalhou como um incêndio.

Foto de Rudy Soto com sua família.

Meu nome é Rudy Soto. Eu sou do grande estado do Texas e vivi lá toda a minha vida. Eu sou casada com uma mulher maravilhosa, Jennifer, que é o meu maior apoiante. Temos quatro filhos incríveis: duas meninas e dois meninos que variam em idade de 5 para 23. O meu lema não é o Grind Me Down, que assumi após ter conseguido remissão em novembro de 2016.

Se você sofre lesões orais, como você pode se associar com seu profissional de saúde dental para encontrar um diagnóstico definitivo? Uma revisão completa de seus sintomas é crítica. Certifique-se de que seu dentista ou higienista dental escute atentamente e faça perguntas detalhadas sobre suas preocupações, tais como. . .

Em algum lugar ao longo da linha, o público em geral chegou a acreditar que os médicos estão sabendo que sempre estão certos, nunca estão errados. Muitos de nós conhecemos médicos que também parecem acreditar nisso. Claramente - e felizmente - nem todos os médicos se sentem dessa maneira.
No entanto, estamos colocando nossas vidas em suas mãos, e o que poderia ser mais importante do que isso? Eu me arriscaria a dizer que a maioria das pessoas, especialmente aquelas com doenças raras e crônicas, tem médicos que eles adoram e têm total confiança em seus conhecimentos. Enquanto isso, outros não são tão sortudos e acreditam que têm escolhas médicas limitadas com certas doenças.

Como uma dessas pessoas cujo diagnóstico inicial levou quase um ano para obter direito e quem foi enviado a todos os tipos de "especialistas", encontrei muitos profissionais para serem pessoas legais. No entanto, muitos não tinham ideias mesmo depois de uma biópsia ter sido realizada (provavelmente porque foi enviada para um laboratório para o teste errado). Eu acho que alguns deles se sentiram mal por isso. Ainda assim, eles simplesmente continuaram me enviando para outros especialistas, na maior parte orais, mas ninguém pareceu entrar.

Como profissional, passei anos trabalhando com ou com outros médicos profissionais que também foram bloqueados. Nunca me disseram que meus sintomas eram psicossomáticos ou psicológicos por aqueles que me conheciam. Porque minha boca e minha garganta eram praticamente cruas, não podia comer ou beber muitas coisas. Eu perdi peso (talvez 13 libras depois de um ano, o que para mim é muito) e pelo menos dois médicos achavam que eu tinha anorexia - apesar de ser cristalino o quão difícil era para mim comer e engolir. Eu estava particularmente intrigado por dentistas, cirurgiões orais, endodontistas, periodontistas e até mesmo patologistas orais que não conseguiam reconhecer o que estava acontecendo na minha boca. Pele e sangue estavam literalmente caindo e minha boca era horrível de olhar - um desastre total!

Eu não estava apenas desencorajado com as nomeações, mas frustrado com o tempo em que me tirou do meu sustento. Esses especialistas que não me conheciam pareciam pensar que eu tinha um distúrbio alimentar. Eu rapidamente dissipou essa noção, disse-lhes que não seriam pagos por perder meu tempo e deixaram rapidamente me certificando de chamar a minha companhia de seguros para parar qualquer pagamento por serviços não fornecidos. Era sobre o princípio para mim. Eu acredito que uma pessoa não pode saber tudo - eu sou o primeiro a admitir isso.

Eu sou magro por natureza - tão magro que a primeira vez que eu estava no intervalo "normal" era quando eu estava dando à luz. Ainda assim, com todo o esforço que coloquei em peso, continuei a perder peso. Existe alguém lá fora com essas doenças que não passou por isso? Mesmo para aqueles com excesso de peso para começar, a perda de peso inicial com os sintomas orais deve ser traumática.

O meu provedor de cuidados primários (PCP), um internista, era alguém que eu conhecia desde que moramos juntos no hospital onde trabalhamos. Trabalhamos bem juntos e compartilhamos um respeito mútuo com um bom relacionamento antes de todos os meus sintomas "novos" e "misteriosos". Ele não tinha absolutamente nenhuma idéia do que estava acontecendo, mas nunca parecia entender a seriedade da minha situação, ou que era uma condição médica versus uma questão dental.

Lembrei-me de escrever algo no meu diário e dizer-lhe: "Não sei o que está errado comigo, mas de alguma forma o meu sistema imunológico foi comprometido". Cerca de seis meses em meus sintomas, eu disse a ele que iria morrer se ele não tivesse " Descobri-lo. Ele não estava convencido. Ele disse que estava sendo dramático que não era como eu. Eu disse a ele que já escrevi meu obituário com apenas a data e a causa da morte deixada em branco. Eu acho que o jogou sobre a borda porque eu estava 100% seguro desse resultado final.

Como um paciente e um provedor, acredito firmemente que todos nós conhecemos nossos próprios corpos melhor do que qualquer outro possivelmente pode. Eu também acredito que precisamos aprender a "escutar" com mais atenção ao que nossos corpos podem nos dizer - independentemente de participarmos na faculdade de medicina ou não.
Demorou mais de nove meses para obter o diagnóstico certo. Era de um dermatologista - embora ainda estava completamente na minha boca na época. Ela riu de mim quando eu educadamente disse que tinha vindo por outro motivo e que o problema parecia apenas oral e esofágico. Ela me disse que seu pai era um dentista aposentado, mas que meus sintomas eram definitivamente dermatológicos. Ela tinha certeza de que era um dos três diagnósticos específicos que não estavam anteriormente na minha lista. Ela pegou mais uma biópsia e enviou o trabalho de laboratório correto. Na minha insistência, o laboratório também obteve minha biópsia anterior (feita seis meses antes), que foi, como se viu, um caso de livro-texto de pênfigo! Se esses outros "especialistas" tivessem feito os testes adequados nas biópsias originais, meu diagnóstico viria muito mais rápido, e talvez minhas gengivas estivessem mais intactas e eu não faltaria alguns dentes!

Eu voltei para um cirurgião bucal particular para recuperar meus registros e o vi literalmente correr (sim, correr!) Em seu escritório e trancar a porta até eu sair do escritório com meus registros. Certifiquei-me de que seu escritório sabia que estava retornando com o único objetivo de obter esses registros. Eu acredito em fazer a minha própria diligência e colecionar os fatos (modelo cognitivo) antes de considerar as opções.

Muitas vezes penso em voltar para o 2002 e meu médico de atenção primária que não acreditava que meus problemas fossem graves demais ou que ameaçassem a vida. Lembro-me de ir à biblioteca médica no centro médico da universidade e pesquisar tudo o que eu consegui fazer. Lembro-me de falar com o dermatologista e quando meu médico de cuidados primários acabou por acreditar no diagnóstico. Eu sei que o meu PCP sabia o quanto eu estava desapontado. Concedido, levou mais sete anos para diagnosticar o meu caso da síndrome de Sjögren - o que finalmente explicou a maioria dos sintomas não-pênfigos que eu estava experimentando. O Sjögren foi diagnosticado por um reumatologista especializado em lúpus. Eu disse a ele que eu era totalmente psicossomático ou que definitivamente havia alguma coisa acontecendo. Felizmente, ele tomou as medidas apropriadas. Essa foi uma verdadeira benção. Eu acredito que existem muitos médicos que realmente ouvem seus pacientes e vêem "pessoas inteiras" e não apenas sintomas ou doenças. Estes são os médicos que procuro - e eu procuro estar na minha própria prática de psicologia.
Deixei meu PCP original pouco depois do diagnóstico de PV. Depois de algumas outras tentativas não-bem-sucedidas de encontrar o provedor de cuidados certo, encontrei um depois de mudar as companhias de seguros. Até encontrei um ginecologista que realmente conhecia a doença no caso de me afetar abaixo do cinto. Estou feliz com a minha equipe de tratamento atual porque trabalhamos bem juntos como paciente / médico. Algumas personalidades simplesmente não parecem trabalhar juntas. Eu permaneci sob os cuidados do meu reumatologista há vários anos e ele não tem problemas para tomar decisões com a contribuição de mim e de um dermatologista especialista.
Nós, como pacientes, somos muito afortunados de que existam especialistas que desejam dar tempo e experiência. Eu nunca aceito isso por certo, especialmente porque não posso tomar prednisone. Se não fosse para tratamento sistêmico alternativo que apenas poucas pessoas acreditavam quando fui diagnosticado, acredito que não estaria aqui hoje. Se não for o tempo generoso desses especialistas e especialistas falando de longa distância com meu médico local (sem cobrar extra para mim) e com um médico local que estava disposto a pedir ajuda, minha vida teria terminado dolorosamente mais do que 10 anos atrás. Não foi uma estrada fácil, mas estou determinado e tenaz - o que me serviu bem ao longo dos anos. Fiquei muito satisfeito com o meu PCP, que tenho assistido há vários anos. Ela definitivamente "escuta" e respeita seus pacientes.

Surpreendentemente, há cerca de um mês atrás, totalmente fora de moda, recebi uma carta muito boa do meu PCP original, que eu não tinha visto em quase 11 anos. Eu sabia que ele ainda praticava na cidade, mas nossos caminhos não se cruzaram, exceto a partilha de alguns pacientes que precisavam de coordenação de cuidados. Na sua carta, ele fez pequenas conversas e também parecia saber como eu estava fazendo e sobre o meu outro diagnóstico. Fora da vista, mas não está fora da mente! Ele me deixou sabendo que ele acreditava que eu era uma pessoa forte e tinha certeza de ter preparado uma equipe de médicos competentes. Então, surpreendentemente, ele basicamente me avisou que ele sentiu que ele "me falhou", mas que ele acreditava que seu fracasso comigo o ajudara a melhorar seus cuidados com alguns outros pacientes. UAU! Fui humilde e me senti tão habilitado.

Esta carta foi muito refrescante e muito reconfortante para mim. Tive várias oportunidades para apresentar educação contínua sobre o pénfigo para a escola dentária local. Esta carta me deu ESPERANÇA e REASSURANCE que nossas mensagens atravessam. Sim, todos nós temos a capacidade de fortalecer a conscientização e educar: não é necessário um público maciço, mas todos os profissionais alcançados fazem a diferença.

À medida que a Fundação avança com nossa Campanha de conscientização, é minha esperança mais fervorosa que, não importa o quão frustrado e irritado você possa obter, cada um se você continuar a ensinar e educar profissionais médicos sobre diagnóstico precoce e tratamentos.

Apenas não desista!
Essa mentalidade leva a algo chamado "desamparo aprendido" - o que leva a um sistema de crença central que, não importa o que você faça, nada fará qualquer diferença. Isso leva à depressão maior.
Continue. Siga em frente. Você pode fazer a diferença. Todos nós podemos!

Que impressionante é isso?

Eritema multiforme (EM) é um distúrbio incomum e mediado pela imunidade que apresenta lesões cutâneas ou mucosas ou ambos. No EM associado ao vírus do herpes simplex (HSV), pensa-se que os resultados resultam de uma reação imune mediada por células contra células positivas para o antígeno viral que contêm o gene da DNA polimerase do HSV (pólo). A lesão alvo, com zonas concêntricas de mudança de cor, representa o achado cutâneo característico encontrado nesta desordem. Embora a EM possa ser induzida por vários fatores, a infecção por HSV continua a ser o fator incitante mais comum. Testes histopatológicos e outras investigações laboratoriais podem ser utilizados para confirmar o diagnóstico de EM e diferenciá-lo de outros imitadores clínicos. Imitadores de EM incluem urticária, síndrome de Stevens-Johnson, erupção fixa de drogas, penfigóide bolhoso, pênfigo paraneoplásico, síndrome de Sweet, síndrome de Rowell, erupção de luz polimórfica e vasculite cutânea de pequeno vaso. Como a gravidade da doença e o envolvimento da mucosa diferem entre os pacientes, o tratamento deve ser adaptado a cada paciente, considerando cuidadosamente o risco de tratamento versus benefício. O envolvimento cutâneo leve da EM pode ser gerenciado principalmente com o objetivo de alcançar melhora sintomática; no entanto, pacientes com EM recorrente associada ao HSV e EM recorrente idiopática requerem tratamento com profilaxia antiviral. A hospitalização pode ser necessária para pacientes com comprometimento mucoso grave que provoca uma ingestão oral fraca e desequilíbrio subsequente de fluidos e eletrólitos. Com esta revisão, nos esforçamos para fornecer orientação ao dermatologista em prática na avaliação e tratamento de um paciente com EM.

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-4632.2011.05348.x/abstract