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Educador de Pacientes Hannah Heinzig em UMKC

O final do ano é um ótimo momento para analisar nossos programas e avaliar o progresso que fizemos para reduzir atrasos diagnósticos de pênfigo e penfigóide. Nossos educadores pacientes continuaram a alcançar mais e mais estudantes de odontologia em escolas de todo o país.

Trabalhar para o IPPF foi algo que eu tenho interessado em fazer por cerca de cinco anos, já que meu pênfigo vulgar finalmente conseguiu controlar. Eu sabia do meu primeiro contato com a Fundação que este é um grupo incrível de pessoas. Estou orgulhoso da forma como a nossa comunidade se reúne e se reúne um pelo outro; É incrível como nós nos agradamos sinceramente um sobre o outro.

Resultados até agora

Eu tive um compromisso de acompanhamento com o Dr. Williams em julho 17, 2014, um mês após a minha primeira infusão e duas semanas após o segundo. Ela olhou para mim e eu juro que seu maxilar caiu. Ela ficou maravilhada com o quão bem eu tinha respondido. Esse foi um compromisso divertido!

Jack Sherman 7

Ela havia consultado o Dr. Anhalt pouco antes do meu tratamento. O Dr. Anhalt sugeriu sair da azatioprina um mês após a minha segunda infusão (agosto 1) e iniciar um cone lento de prednisona. Perguntei ao Dr. Williams se eu deveria parar de tomar azatioprina agora, duas semanas antes de planejar. Nós concordamos que eu deveria parar de tomar isso. Uma droga para baixo!

Desde então, não tomei azatioprina. Melhor ainda, eu estive em um cântico de prednisona contínuo. Comecei em miligramas 25 todos os dias. Uma semana depois, em julho 23, 2014 (três semanas após a minha segunda infusão) tirei essas fotos. Eu estava completamente livre de lesões! Fiquei excitante por dizer o mínimo. Isso superou os meus sonhos mais loucos!

Em janeiro, 2014, estou com os miligramas de prednisona 2 todos os dias! Esta é a menor dosagem de prednisona em que já estive. A melhor notícia é que minha pele está completamente vazia de lesões. Claro que eu tive um ou dois menores, mas nada que não esclarece rapidamente. Muito surpreendente, considerando onde eu comecei.

Não estou reivindicando remissão - ainda! Embora seja fácil confiar em minha recuperação, prefiro dizer que sou muito otimista em relação ao meu futuro com pênfigo. O que aprendi ao longo dos anos sobre esta doença é que as coisas podem mudar muito rapidamente. Eu poderia terminar em remissão total, ou eu poderia acabar precisando de outra rodada de Rituximab. De qualquer forma, acredito que vou melhor do que não ter optado pelo rituximab. Por isso estou muito agradecido!

Suporte continuado e educação

Cada indivíduo é apenas isso, um indivíduo. Essas doenças não são como doenças mais comuns, como o Diabetes Tipo II. Se você for para os médicos 10 após um diagnóstico de diabetes, você provavelmente ouvirá o mesmo e espera os mesmos resultados. Com pemphigus e penfigóide raras, doenças ultrafinas auto-imunes, seus resultados e conselhos provavelmente variam.

Mesmo que eu seja um treinador da Peer Health, Marc Yale continuou sendo meu treinador. Não posso agradecer o suficiente pelo seu tempo, conhecimento e apoio que ele me deu ao longo dos anos. Meu objetivo é ajudar pacientes como Marc me ajudou e compartilhar esse conhecimento com eles todos os dias. Alcance o IPPF e use sua riqueza de conhecimento e recursos para pacientes. Se você pode participar da Conferência de Pacientes da IPPF, eu encorajo você - eu imploro você - para ir. A informação e o companheirismo realmente fazem a diferença!

No final, o meu maior conselho para você é ser pró-ativo em seu cuidado e tratamento. Trabalhe com seus médicos e crie uma equipe comprometida com seu sucesso. Compartilhe o que aprende com o seu treinador, participando de uma conferência ou de uma teleconferência com seu médico. Peça-lhes para entrar em contato com o IPPF que os conectará com um especialista em P / P. Seja lá o que fizer, é sua saúde e qualidade de vida em jogo, para tomar decisões informadas e educadas. Eu fiz e não poderia estar mais feliz!

Boa sorte e boa saúde para todos vocês!

Parte um
Parte dois

Saudações da temporada! É a época do ano novamente e aqui no escritório estamos nos preparando para o 2014. Mas ainda temos outro mês para ir, e isso significa acabar com 2013 com um estrondo!

Kate Frantz está se instalando e iniciando a campanha de conscientização; Monique Rivera ocupou o processamento de doações e mantendo a informação fluindo; Kevin Cruz tem trabalhado em manuais para pacientes e cuidadores; Isaac Silva vem fazendo algum trabalho no site enquanto aprende mais sobre o IPPF; Marc Yale e os Peer Health Coaches têm ajudado os pacientes a uma taxa surpreendente; e o Conselho de Administração e nosso Conselho Consultivo Médico continuam a ser fundamentais para moldar nosso futuro.

2013 Holiday Fundraiser. Esta temporada de angariação de fundos é mais curta do que o habitual, com o acúmulo de Ação de Graças que aconteceu, mas até agora esse foi um dos nossos melhores esforços nos últimos anos. Juntamente com apoiantes da primeira vez como Rana, Hartmut, Chris, Patricia e Bob, foi ótimo ver os nomes de apoiantes de longa data como Lillie, Joan, Alice, Yvette, Carol, Ellen, Jay, Sonia, Ed, Therese e dezenas de outros que continuam a apoiar o nosso importante trabalho. Se você não doou, ainda há tempo. E certifique-se de fechar o seu cheque de modo a obter a sua dedução fiscal 2013!

Consciência e Educação. Se você perdeu o buzz de agosto no Facebook, Rebecca Oling e o membro da MAB Dr. Animesh Sinha foram convidados em Good Morning New Haven (Connecticut) falando sobre pemphigus, penfigóide e IPPF. Ela seguiu isso com uma viagem a Houston, no Texas, para participar de um vídeo de longa duração 4 para IPPF que será adicionado à Biblioteca Giving (www.givinglibrary.com). Adicione a esse mundo o mundo para os educadores, ajudando pessoas no Facebook, viajando para se sentar com os pacientes e suas famílias, trabalhando em tempo integral e sendo "Mãe, esposa, filha e irmã" e você pode ver por que Rebecca é meu herói!

O que você recebe alguém transformando o 20? Que tal uma festa em Chicago! O IPPF comemora seu 20th Anniversary em 2014 e estamos planejando uma noite de comida, amigos e diversão na 2014 Patient Conference. No sábado à noite (26 de abril, 2014), junte-se a nós para jantar, nossos Prêmios Anuais e um tributo ao Aniversário seguido de um evento de captação de fundos no Casino Night. Mais informações estarão disponíveis em breve! Os resultados são diretos para nossos programas de suporte ao paciente. Se você estiver em Chicago, espero vê-lo lá!

2014 está agora um par de minutos mais perto do que era antes de ler esta carta. Com o Mês de Conscientização sobre Doenças Autoimunes, Dia de Doenças Raras, Mês de Educação e Consciência de Pemphigus & Pemphigoid (New Jersey ... venha NJ SJR77!), 17th Annual Patient Conference, e mais no horizonte - precisamos de sua ajuda! Se você está interessado em divulgar a palavra e missão do IPPF, ligue ou envie-me um e-mail e vamos fazer isso juntos!

Obrigado, Boas festas, e da minha família ao seu - Feliz Ano Novo!