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A International Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) e toda a comunidade de pênfigo e penfigóide desejam agradecer o Comitê de Energia e Comércio da Câmara pela aprovação não partidária ontem do 21st Century Cures Act por um voto 51-0.

Esta legislação tem um significado importante para a nossa comunidade, pois ajudará a modernizar e personalizar os cuidados de saúde, apoiar a investigação de doenças, incentivar a inovação e melhorar o acesso do paciente ao tratamento. O projeto de lei, feito em um ano, foi defendido pelo presidente do comitê Fred Upton (R-MI) e pela representante Diana DeGette (D-CO).

O HR 6, o 21st Century Cures Act, foi enviado à Câmara ou ao Senado para consideração. O IPPF pede-lhe que entre em contato com seus representantes e peça-lhes que apoiem esta legislação.

O Comitê de Saúde, Educação, Trabalho e Pensão do Senado (HELP) está trabalhando atualmente na própria versão da iniciativa chamada Liderança da América em Inovação Médica para Pacientes, liderada pelo Presidente Lamar Alexander (R-TN). O IPPF manterá você informado sobre os últimos desenvolvimentos à medida que eles ocorrem, mas também encorajamos você a contactar os seguintes senadores para expressar a urgência na criação de legislação que irá beneficiar você e todos os pacientes com doenças raras.

Republicanos por Rank
Lamar Alexander (TN)
Michael B. Enzi (WY)
Richard Burr (NC)
Johnny Isakson (GA)
Rand Paul (KY)
Susan Collins (ME)
Lisa Murkowski (AK)
Mark Kirk (IL)
Tim Scott (SC)
Orrin G. Hatch (UT)
Pat Roberts (KS)
Bill Cassidy, MD (LA)

Democratas por Rank
Patty Murray (WA)
Barbara A. Mikulski (MD)
Bernard Sanders (I) (VT)
Robert P. Casey, Jr. (PA)
Al Franken (MN)
Michael F. Bennet (CO)
Sheldon Whitehouse (RI)
Tammy Baldwin (WI)
Christopher S. Murphy (CT)
Elizabeth Warren (MA)

Para obter informações sobre 21st Century Cures, acesse: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

Para obter informações sobre o Comitê de Saúde, Educação, Trabalho e Pensões do Senado (HELP), vá para: http://www.help.senate.gov/

Se você gostaria de se envolver mais na advocacia de pemphigus e penfigóide, entre em contato com Marc Yale, Peer Health Coach marc@pemphigus.org.

Obrigado pelo vosso apoio!

Ter uma provocação depois de estar em remissão pode ser uma experiência assustadora e frustrante. Pensamentos atravessam sua cabeça sobre suas experiências anteriores e você pode se perguntar se sua doença será tão ruim quanto antes. Quando você tem o flare, é importante reconhecê-lo e levar o desafio de frente. É fácil tornar-se estressado da incerteza e falta de controle, mas lembre-se de que enfatizar só piorará as coisas. Aqui estão algumas dicas para reduzir a intensidade e o tempo que você pode ter o flare.

1. Marque uma consulta com seu médico imediatamente.

2. Faça com que seu médico lhe dê um diagnóstico clínico ou faça uma biópsia para confirmar a crise. Existem muitos diagnósticos diferenciais para a sua doença, então você quer ter certeza de que é o que você suspeita.

3. Discuta com seu médico uma estratégia de tratamento e comece imediatamente.

4. Acompanhe a atividade de sua doença em um registro, isso ajudará a determinar se sua condição está melhorando.

5. Acompanhe seu médico regularmente e defenda você mesmo. Ver o seu médico a cada 4-6 semanas é recomendado. Se você tiver um surto agressivo, pode ser necessário consultar seu médico com mais frequência.

6. Se você precisar de suporte, entre em contato com o IPPF e fale com um técnico de saúde de colegas. Os treinadores estão disponíveis para responder a perguntas e ajudá-lo a decidir como lidar melhor com seu flare.

É comum que flares não sejam tão intensos quanto sua primeira experiência com a doença, mas todos os pacientes têm experiências diferentes. O importante é ser proativo e estabilizar a atividade da doença o mais rápido possível. Flares são parte de viver com pênfigo e penfigóide, mas se eles são manipulados rapidamente e com uma atitude positiva você pode eliminá-los mais cedo.

Lembre-se, se você tiver dúvidas para "Ask a Coach" porque quando você precisa de nós estamos em sua esquina!

Resultados até agora

Eu tive um compromisso de acompanhamento com o Dr. Williams em julho 17, 2014, um mês após a minha primeira infusão e duas semanas após o segundo. Ela olhou para mim e eu juro que seu maxilar caiu. Ela ficou maravilhada com o quão bem eu tinha respondido. Esse foi um compromisso divertido!

Jack Sherman 7

Ela havia consultado o Dr. Anhalt pouco antes do meu tratamento. O Dr. Anhalt sugeriu sair da azatioprina um mês após a minha segunda infusão (agosto 1) e iniciar um cone lento de prednisona. Perguntei ao Dr. Williams se eu deveria parar de tomar azatioprina agora, duas semanas antes de planejar. Nós concordamos que eu deveria parar de tomar isso. Uma droga para baixo!

Desde então, não tomei azatioprina. Melhor ainda, eu estive em um cântico de prednisona contínuo. Comecei em miligramas 25 todos os dias. Uma semana depois, em julho 23, 2014 (três semanas após a minha segunda infusão) tirei essas fotos. Eu estava completamente livre de lesões! Fiquei excitante por dizer o mínimo. Isso superou os meus sonhos mais loucos!

Em janeiro, 2014, estou com os miligramas de prednisona 2 todos os dias! Esta é a menor dosagem de prednisona em que já estive. A melhor notícia é que minha pele está completamente vazia de lesões. Claro que eu tive um ou dois menores, mas nada que não esclarece rapidamente. Muito surpreendente, considerando onde eu comecei.

Não estou reivindicando remissão - ainda! Embora seja fácil confiar em minha recuperação, prefiro dizer que sou muito otimista em relação ao meu futuro com pênfigo. O que aprendi ao longo dos anos sobre esta doença é que as coisas podem mudar muito rapidamente. Eu poderia terminar em remissão total, ou eu poderia acabar precisando de outra rodada de Rituximab. De qualquer forma, acredito que vou melhor do que não ter optado pelo rituximab. Por isso estou muito agradecido!

Suporte continuado e educação

Cada indivíduo é apenas isso, um indivíduo. Essas doenças não são como doenças mais comuns, como o Diabetes Tipo II. Se você for para os médicos 10 após um diagnóstico de diabetes, você provavelmente ouvirá o mesmo e espera os mesmos resultados. Com pemphigus e penfigóide raras, doenças ultrafinas auto-imunes, seus resultados e conselhos provavelmente variam.

Mesmo que eu seja um treinador da Peer Health, Marc Yale continuou sendo meu treinador. Não posso agradecer o suficiente pelo seu tempo, conhecimento e apoio que ele me deu ao longo dos anos. Meu objetivo é ajudar pacientes como Marc me ajudou e compartilhar esse conhecimento com eles todos os dias. Alcance o IPPF e use sua riqueza de conhecimento e recursos para pacientes. Se você pode participar da Conferência de Pacientes da IPPF, eu encorajo você - eu imploro você - para ir. A informação e o companheirismo realmente fazem a diferença!

No final, o meu maior conselho para você é ser pró-ativo em seu cuidado e tratamento. Trabalhe com seus médicos e crie uma equipe comprometida com seu sucesso. Compartilhe o que aprende com o seu treinador, participando de uma conferência ou de uma teleconferência com seu médico. Peça-lhes para entrar em contato com o IPPF que os conectará com um especialista em P / P. Seja lá o que fizer, é sua saúde e qualidade de vida em jogo, para tomar decisões informadas e educadas. Eu fiz e não poderia estar mais feliz!

Boa sorte e boa saúde para todos vocês!

Parte um
Parte dois

Quando você experimenta a atividade da doença em sua boca, pode ser bastante desconfortável. Os pacientes podem apresentar bolhas em qualquer parte da área oral: dentro das bochechas, na parte superior e inferior da língua, no céu da boca e até onde a úvula está. As gengivas também podem descascar.

A ingestão pode ser difícil. Se isso ocorrer para você, é aconselhável ter algo suave. Por exemplo, smoothies, iogurte, purê de batatas, creme de trigo, etc. É recomendável evitar frutas cítricas, pois pode agitar suas lesões orais.

Se suas gengivas estão descascando, pergunte ao seu dermatologista se ele / ela pode prescrever-lhe um corticosteróide tópico. Um "Magic Mouthwash" também pode ser prescrito.

Tente não usar banhos de boca com base em álcool, pois pode ser desconfortável com suas lesões. Pastas de dentes delicadas, como Sensodyne ou Toms of Main, ainda podem ser muito duras. Se esses produtos estão irritando suas lesões, tente seguir a rota antiquada de usar uma pasta de bicarbonato de sódio e água.

O uso de palhetas não é recomendado se você tiver flocos na boca, pois isso pode irritá-los.

O IPPF sugere que você mantenha um diário de alimentos, de modo que, se ocorrer um incêndio, você pode observar a lista de alimentos que consumiu antes do aparecimento e determinar quais alimentos ou especiarias podem ser culpados.

Mantenha suas gengivas o mais saudáveis ​​possível usando um waterpik em baixa velocidade e use uma escova de dentes muito macia. Exames odontológicos regulares devem ser continuados normalmente, e se você estiver fazendo algum trabalho odontológico, aconselhe seu dermatologista. Dependendo do nível de atividade que você tem e dos medicamentos que está tomando, sua dose pode ser aumentada alguns dias antes e alguns dias após o procedimento. Aconselhe seu dentista sobre isso também.

Lembre-se, quando você nos precisa, estamos no seu canto!

Mei Ling Moore - Peer Health Coach

Com pênfigo e penfigóide, lesões bucais dolorosas freqüentemente ocorrem na boca e na garganta. Isso causa dificuldade ao beber ou comer alimentos sólidos. Vamos enfrentá-lo - pode ser apenas doloroso! Avaliar a sua tolerância individual aos alimentos e adotar o que você está comendo permitirá que você compreenda quais alimentos comer e quais alimentos evitar. Para muitos pacientes com P / P, alimentos altamente temperados, ácidos ou salgados são irritantes. Como são os alimentos que são secos, pegajosos ou abrasivos porque podem ser difíceis de engolir. Extremos nas temperaturas de líquidos ou solos, como sorvete ou chocolate quente, podem causar dor para alguns. No caso de feridas graves na boca, recomendo usar um liquidificador ou um processador de alimentos. Aqui estão algumas dicas úteis para lembrar:

  • Beba líquidos através de uma palha.
  • Cozinhe alimentos grosseiros ou duros, como legumes, até que estejam macios e macios.
  • Suavize ou umedeça os alimentos mergulhando-os em molhos ou molhos cremosos.
  • Sip uma bebida ao engolir alimentos sólidos.
  • Coma pequenas refeições com mais frequência em vez de uma grande refeição.
  • Enxágue a boca com água enquanto come (ou use água, peróxido ou Biotene depois).

• Remova alimentos e bactérias para promover a cura.

Ter lesões orais pode apresentar muitos desafios, incluindo; gerenciamento de dor, higiene bucal, ingestão nutricional e sua saúde geral. Fale com seu médico sobre maneiras de ajudar a aliviar a dor. Certifique-se também de monitorar seus níveis de açúcar no sangue se você estiver tomando esteróides sistêmicos. Não procure informar seu dentista sobre sua condição e pedir-lhes que tenham cuidado ao tratá-lo. Se você tiver dificuldade em engolir, ou encontrar-se freqüentemente sufocando alimentos, fale com seu médico. Você pode pedir para ser visto por uma ENT para ajudar a determinar a extensão da sua atividade de doença. Com pênfigo e penfigóide, a boca é uma das áreas mais difíceis de tratar e requer a devida diligência. Alterar seu comportamento e hábitos pode ser a maior "dor", mas acabará por pagar. Se você precisar de ajuda, encorajamento ou sugestões ... apenas "Pergunte ao treinador!"

Você acredita que a 2012 Holiday Season está fora do ar? Eu mal me lembro do início do verão - quanto mais terminar em algumas semanas. Mas aqui estamos em setembro e o turbilhão de atividades em toda a nossa comunidade nos manteve ocupados. A IPPF tem uma nova casa e nossa boa amiga e fundadora da IPPF, Janet Segall, nos fez uma visita. Ela gostou da atmosfera e das acomodações e pediu que eu dissesse a todos olá, então, “Janet diz: 'Olá a todos!'” O Comitê de Captação de Recursos da IPPF conseguiu arrecadar fundos para nossa Campanha de Conscientização (ver página 8). Como a maioria dos pacientes de P / P tem lesões orais, este programa de conscientização de três anos tem como alvo dentistas em treinamento e na prática com a esperança de reduzir o tempo de diagnóstico do ciclo de cinco médicos para uma única visita (talvez dois) durante nos primeiros meses. Continuem o excelente trabalho, Team! Nosso registro é fundamental para desvendar os mistérios do pênfigo e do penfigóide.

A informação que temos é atraente, mas mais informação é melhor. Peço a cada um de vocês que tome 15 minutos e complete o Registro. Precisamos de mais pessoas do que 300 para superar os participantes do 1,000 e dar aos pesquisadores uma melhor compreensão do P / P. Suas informações de contato NUNCA são compartilhadas e quando olhamos para as respostas, tudo o que vemos é um número, não um nome; um estado / província, não um endereço. Você pode nos ajudar a passar o 1,000 até a próxima edição? Eu acho que você pode em www.pempihgus.org/registry. A 2013 Patient Conference (antiga Reunião Anual de Pacientes / Médicos) será em São Francisco, em abril 26-28, 2013. O Comitê de Planejamento está tentando capitalizar o sucesso em Boston - e achamos que São Francisco é o lugar para isso. Se você nunca esteve na área da baía, não há melhor momento que abril 2013. E se você mora na Bay Area, junte-se a nós em Stanford September 29, 2012 para a Reunião do Grupo de Suporte da Área da Baía (11 am - 2 pm, pemphig.us/ippf-basg-201209). O Holiday Fundraiser estará pronto em alguns meses e eu estou desafiando todos e cada um de vocês a encontrar uma pessoa para igualar sua doação. Imagine se as pessoas da 2,000 dessem apenas $ 50 - e o seu amigo deu $ 50. Estas doações nos deram a oportunidade de ter mais Treinadores de Saúde de Pares para responder suas perguntas, mais materiais informativos para consultórios médicos, mais materiais educacionais para pacientes - e a lista continua ... mas precisamos da sua ajuda para aumentar o 2013 e apostar - mais de 2012. E não esqueça que agora você pode dar uma quantia mensal que é automaticamente deduzida do seu cartão de crédito. Que tal dar $ 25 por mês em vez de $ 100 de uma só vez? É tão fácil e tem um grande impacto para nós - e uma dedução fiscal maior para você! Você sempre pode doar on-line em www.pemphigus.org/donate. Obrigado por seu apoio contínuo e esperamos que você aproveite esse problema.