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O IPPF manteve uma seção "Notícias e informações" por muitos anos. O lançamento do PemPress sinaliza uma nova era em como compartilhamos informações com nossa comunidade. Nosso objetivo geral é aumentar o conhecimento público do IPPF e nossos programas e serviços, ao mesmo tempo que fornece aos pacientes com P / P informações que melhoram a qualidade de vida.

O que é penfigóide cicatricial?

Penfigoide cicatricial é uma doença auto-imune que se caracteriza por lesões vesiculares em membranas mucosas. Também é chamado Penfigóide de membrana mucosa benigna or penfigóide oral. As áreas comumente envolvidas são a mucosa oral (revestimento da boca) e conjuntiva (membrana mucosa que cobre a superfície interna das pálpebras e a superfície externa do olho). Outras áreas que podem ser afetadas incluem as narinas, esôfago, traquéia e órgãos genitais. Às vezes, a pele também pode estar envolvida onde as lesões bolhas podem ser encontradas no rosto, no pescoço e no couro cabeludo.

O penfigóide cicatricial Brunsting Perry é uma variante rara na qual surgem culturas localizadas de bolhas recorrentes nas placas de urticária, geralmente na cabeça e no pescoço. As bolhas podem explodir, resultando em placas e cicatrizes com crostas de sangue.

Quem recebe penfigóide cicatricial?

O penfigoide cicatricial é predominantemente uma doença dos idosos com uma incidência máxima em torno dos anos 70. No entanto, casos de infância foram relatados. Parece ser duas vezes mais comum em mulheres do que em homens.

Quais são os sinais e sintomas do penfigóide cicatricial?

Local Características
Olho
  • Sensação de grosso ou dor
  • Conjuntivite
  • As lesões se formam, cortam e cicatrizam para deixar tecido cicatricial
  • Pode levar a deficiência de visão ou cegueira
Boca
  • As bolhas se formam primeiro nas gengivas perto dos dentes
  • O palato, a língua, os lábios, a mucosa bucal, o piso da boca e da garganta podem ser afetados
  • Doloroso e dificil comer
  • As lesões que ocorrem na garganta (esôfago, traquéia e laringe) podem tornar-se fatais
pele
  • As bolhas na pele se desenvolvem em 25-30% de pacientes
  • Pode ter coceira
  • O sangramento pode ocorrer se estiver traumatizado
Nariz
  • O nariz sangra depois de explodir o nariz
  • Crusting causando desconforto
Órgãos genitais
  • Bolhas dolorosas e erosões no clitóris, lábios, eixo do pênis, área perianal

O que causa penfigóide cicatricial?

O penfigoide cicatricial é uma doença de bolhas autoimune, o que basicamente significa que o sistema imunológico de um indivíduo começa a reagir contra o próprio tecido. Neste caso particular, os auto-anticorpos reagem com as proteínas encontradas nas membranas mucosas e no tecido da pele resultando em lesões bolhas. O site de ligação parece estar dentro dos filamentos de ancoragem que ajudam a epiderme (camada externa da pele) a manter a derme (camada interna da pele).

Artigo completo de Dermnet NZ

http://www.dermnetnz.org/immune/cicatricial-pemphigoid.html

Lembro-me de uma das primeiras chamadas telefônicas que recebi de uma mulher que vive no norte da Califórnia. Foi 1995 e a Fundação estava apenas começando. Ela tinha sido diagnosticada 30 anos antes quando ela era 19. Durante aqueles anos 30, ela nunca teve a quem falar sobre o PV. Seu marido não queria falar sobre isso. Ela não queria carregar seus filhos com isso. Ela se sentiu sozinha. Ela ficou tão feliz quando nos encontrou e, finalmente, conseguiu levantar o silêncio sobre a doença.

E eu ouvi muitas histórias semelhantes ao longo dos anos.

Porque esta é uma doença rara, encontrar informações e apoio muitas vezes são difíceis. De volta ao 1995, encontrar qualquer informação sobre o penfigo / penfigoide foi quase impossível. Você tinha apenas o seu médico para confiar para conhecer as respostas e, muitas vezes, os médicos nem sabiam. Desde o advento da Internet, há muita informação, mas pode ser confuso quanto à informação que é a informação que você precisa. É por isso que o IPPF é tão importante. Além de fornecer informações corretas aos pacientes, ele fornece ajuda para entender a informação pertinente; fornece apoio emocional; e proporciona conforto - tudo isso da equipe e muitos voluntários maravilhosos. Os voluntários são uma grande razão pela qual o IPPF continua forte depois de tantos anos.

Muitos de nós estão em remissão há muito tempo - sem doença e sem drogas (ou talvez apenas uma pequena dose). Nós vamos sobre o nosso negócio diário, não querendo pensar sobre PV, BP, MMP ou qualquer das doenças com as quais aprendemos a viver. Mas há muitas almas lá fora que são diagnosticadas recentemente ou vão ser diagnosticadas, ou estão lidando com muitas questões associadas às doenças mesmo anos após o diagnóstico. Nós podemos ajudar. Nós podemos dar às pessoas o apoio que eles precisam ao se oferecerem para o IPPF. É importante para o IPPF e para que os pacientes possam se conectar com aqueles de nós que "estiveram lá, fizeram isso!" Permanecer conectado tanto ao IPPF quanto aos clientes pode ser tão benéfico e significar tanto para muitos.
Temos uma perspectiva incomum - estamos onde eles estão. Sabemos o que funciona e o que não acontece. Mesmo se todos nós somos diferentes e nosso nível de atividade da doença é tão diferente, há muitas experiências que todos temos em comum. Aqueles de nós em remissão podem ser uma revelação para as pessoas da sua área que precisam de sua ajuda. Com tão poucos de nós, todos podem fornecer algum nível de experiência que ajudará alguém a superar um dia ruim, ou um dia assustador, ou "hey, eu tive um ótimo dia hoje!"
Uma coisa que eu notei sobre ajudar os outros, também me ajudou. Mesmo que eu tire todas as drogas, eu ainda tenho uma lesão oral de vez em quando. Acho que a maioria de nós em remissão provavelmente faz. Por um momento, talvez eu me preocupe se o PV voltar, mas ainda vou sobre o meu negócio para o dia e afastá-lo. Mas sempre parece estar no fundo da mente de qualquer maneira. Quando estou ajudando os outros, a última coisa que penso é o meu PV. Por algum motivo, ajudar alguém a lidar me ajuda a colocar tudo em perspectiva.

Eu sei que nem todos podem ser voluntários ... mas todos nós podemos suportar o IPPF de uma forma ou de outra. É uma organização importante para todos nós se estamos em remissão, temos uma pequena quantidade de atividade, temos um parente ou um amigo com uma das doenças bolhas, ou queremos ter certeza de que ninguém deve sofrer sozinho com o pénfigo ou penfigóide.

O IPPF é importante para todos nós. Voluntário se você puder. Faça uma doação quando puder. Precisamos garantir que o IPPF esteja aqui para todos nós hoje, amanhã e no futuro até que possamos curar.