Tag Archives: penfigóide

A Sy Syms Foundation concedeu uma doação de $ 75,000 para a Fundação Internacional de Pênfigo e Penfigoide (IPPF) em apoio ao Programa de Conscientização do Diagnóstico Precoce da IPPF. Este será o sexto ano consecutivo em que a Sy Syms Foundation apoia o Programa.

Pacientes com pênfigo e penfigóide (P / P) podem concordar que nos primeiros meses de sua condição é um momento muito doloroso e difícil. No entanto, as sugestões a seguir podem ser úteis, como aprender a cuidar da nossa pele em termos de tomar e aplicar medicamentos tópicos, produtos de limpeza, hidratantes, curativos e ficar à vontade.

Pode ser difícil aceitar a notícia de uma doença crônica ao longo da vida. Pode ser mais fácil entender o diagnóstico de apendicite quando um procedimento é necessário, ou medicação para tratar um resfriado, ou a necessidade de usar muletas por um par de meses por causa de um osso quebrado. Mas aceitar uma doença como asma, diabetes, lúpus, pênfigo ou penfigóide pode ser mais difícil. Gerir a sua vida primeiro começa com uma estratégia para viver com a sua condição médica.

Mesmo se você não tiver uma condição médica, é sempre aconselhável ter sua informação médica acessível ICE (em caso de emergência). É uma boa ideia usar uma pulseira de alerta médico ou levar consigo uma identificação médica, mas, como muitas pessoas carregam um celular o tempo todo, é uma ótima ideia usar ou instalar um aplicativo de saúde.

Agora que você sabe com o que lhe foram diagnosticados, é importante que todos os médicos que o tratam estejam cientes de pênfigo e penfigóide (P / P) também.

Isso inclui pênfigo vulgar, penfigóide bolhoso, penfigóide da mucosa (também conhecido como penfigóide cicatricial ocular), pênfigo foliáceo, pênfigo vegetal, pênfigo IgA, pênfigo paraneoplásico ou penfigóde gestacional.

Todas as doenças autoimunes raras de P / P são condições de formação de bolhas. A medicação esteróide é frequentemente recomendada em conjunto com a terapia imunossupressora, a fim de reduzir as doses de esteróides e levar o paciente a remissão(ou no mínimo, em um programa de manutenção de baixa dose).

Uma vez que esta é uma condição que afeta a pele, qualquer cirurgia invasiva exigirá um ajuste aos medicamentos antes e após o procedimento. Isso inclui o trabalho dentário (ex: extração dentária). Definitivamente para substituições de joelho, substituições de quadril e qualquer outro procedimento invasivo.

Por conseguinte, é muito importante aconselhar o seu médico de cuidados primários, dentista, internista, reumatologista, ginecologista e qualquer outro profissional médico que esteja a ver regularmente. Cada médico precisa saber sobre o seu novo diagnóstico e os medicamentos que está tomando, incluindo quaisquer ajustes ao longo de seus tratamentos, para que eles possam acompanhar também.

Toda a sua equipe médica está trabalhando em conjunto para mantê-lo saudável, e manter todos eles no laço é para sua vantagem.

Foto de Rebecca Oling e Dr. Cataldo Leone

Não foi fácil chegar a essa reunião. Depois de um passeio de comboio de quatro horas, decidi caminhar até o meu hotel, a cerca de duas milhas de distância. Era hora do rush, dias após uma grande tempestade de neve. Boston estava frio, e as ruas estavam lotadas de trânsito pouco visível além de montes de neve escurecida. A caminhada não era refrescante nem pitoresca; Ele terminou com uma gauntlet de viciados fora da clínica de metadona perto do meu hotel. Assim que cheguei no meu quarto de hotel quando o telefone tocou. Ele era cedo, e eu estava gasto. Todo mundo tem uma historia.

A International Pemphigus and Pemphigoid Foundation (IPPF) tem o prazer de anunciar a disponibilidade de um programa de concessão de sementes para incentivar e apoiar a pesquisa orientada para pacientes com pênfigo e penfigóide. A intenção dessas bolsas é apoiar projetos de pesquisa bem definidos que tenham um benefício específico para melhorar o tratamento, a saúde, o gerenciamento de doenças ou o diagnóstico de pessoas com pênfigo e penfigóide. Também serão considerados os estudos que contribuem para o corpo do conhecimento médico do penfigo e penfigóide.

Rare Disease Day é um dia de unidade para pacientes com doenças raras. Eu não posso falar por você, mas eu me senti muito sozinho e isolado quando descobri que tinha pênfigo vulgar. Então encontrei comunidade no IPPF. Era muito reconfortante saber que havia outros lá fora que passaram pelo que eu estava vivendo. Agora imagine estar com centenas de outras pessoas que têm uma variedade de doenças raras.

A 2016 Patient Conference já veio e foi. Foi uma experiência incrível para participantes e apresentadores. O evento deste ano se concentrou na importância do apoio aos pares e da pesquisa de especialistas, e houve uma ênfase especial no cuidado bucal. A conferência estava cheia de aprendizagem, risos e a formação de títulos que mudam a vida.