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Série de Jornada do Paciente, História 2: Rudy se conecta com o IPPF. “Meu treinador de saúde de colegas tornou-se uma pessoa especial com a qual eu pude contar. Ela ofereceu palavras de encorajamento e me deixou saber que eu não estava sozinha - ela estaria comigo em minha jornada para alcançar a remissão. ”

Bem-vindo à série de jornadas do paciente: História 1, Diagnóstico de Halima. “Meus sintomas começaram no início de abril 2018. Minha boca estava inflamada e eu tinha bolhas dolorosas nos dois lados, o que tornava muito difícil comer ou beber. Eu não tinha ideia do que estava causando meus sintomas e fui a quatro médicos diferentes.

Em outubro, 12, 2018, participei do Dia de Odontologia da IPPF como parte da 2018 Patient Education Conference. O Dental Day foi realizado na UNC Adams School of Dentistry pelos drs. Donna Culton e Ricardo Padilla. Como estudante de odontologia, descobri que essa é, de longe, a experiência mais empolgante e enriquecedora da minha educação em odontologia até hoje.

Como parceira de registros da NORD IAMRARE ™, a IPPF tem o orgulho de compartilhar que um novo livro, “O Poder dos Pacientes: Informando o Entendimento de Doenças Raras” foi publicado hoje pela Organização Nacional para Doenças Raras, Inc. (NORD) e Trio. Saúde.

A Sy Syms Foundation concedeu uma doação de $ 75,000 para a Fundação Internacional de Pênfigo e Penfigoide (IPPF) em apoio ao Programa de Conscientização do Diagnóstico Precoce da IPPF. Este será o sexto ano consecutivo em que a Sy Syms Foundation apoia o Programa.

Pacientes com pênfigo e penfigóide (P / P) podem concordar que nos primeiros meses de sua condição é um momento muito doloroso e difícil. No entanto, as sugestões a seguir podem ser úteis, como aprender a cuidar da nossa pele em termos de tomar e aplicar medicamentos tópicos, produtos de limpeza, hidratantes, curativos e ficar à vontade.

Pode ser difícil aceitar a notícia de uma doença crônica ao longo da vida. Pode ser mais fácil entender o diagnóstico de apendicite quando um procedimento é necessário, ou medicação para tratar um resfriado, ou a necessidade de usar muletas por um par de meses por causa de um osso quebrado. Mas aceitar uma doença como asma, diabetes, lúpus, pênfigo ou penfigóide pode ser mais difícil. Gerir a sua vida primeiro começa com uma estratégia para viver com a sua condição médica.