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À medida que as notícias sobre a doença de coronavírus (COVID-19) mudam de hora em hora, um fato permanece constante: a IPPF é dedicada à nossa comunidade durante esse período difícil, e estamos aqui para fornecer suporte e informações. Estamos trabalhando duro para nos manter informados sobre a situação e notificá-lo sobre atualizações sobre as precauções e recomendações necessárias para mantê-lo seguro durante esta pandemia. Continuaremos a atualizar as informações desta página assim que estiverem disponíveis.

Você pode estar ciente dos esforços de defesa da IPPF. Agora, precisamos que você defenda também. Sua história é importante e mostra que doenças raras não afetam apenas os americanos, mas também os americanos do seu distrito. Sua história prova aos membros do congresso que suas decisões têm um grande impacto na vida e no bem-estar humanos.

A conferência da IPPF foi a luz e o guia que nos guiaram por um túnel muito escuro. Um túnel pelo qual teríamos atravessado sozinhos. Mas todos os envolvidos acenderam a luz de maneira agradável e brilhante, e descobrimos que éramos dois de muitos. Não estávamos sozinhos e nunca mais nos sentiríamos sozinhos!

A conferência da IPPF foi a luz e o guia que nos guiaram por um túnel muito escuro. Um túnel pelo qual teríamos atravessado sozinhos. Mas todos os envolvidos acenderam a luz de maneira agradável e brilhante, e descobrimos que éramos dois de muitos. Não estávamos sozinhos e nunca mais nos sentiríamos sozinhos!

Ter excelente atendimento e suporte (e até mesmo um centro de infusão) bem aqui no meu bairro me dá uma sensação de segurança e bem-estar, e posso rastrear esse suporte diretamente na IPPF, que me ajudou a encontrar o caminho. Obrigado IPPF!

Série de Jornada do Paciente, História 2: Rudy se conecta com o IPPF. “Meu treinador de saúde de colegas tornou-se uma pessoa especial com a qual eu pude contar. Ela ofereceu palavras de encorajamento e me deixou saber que eu não estava sozinha - ela estaria comigo em minha jornada para alcançar a remissão. ”

Bem-vindo à série de jornadas do paciente: História 1, Diagnóstico de Halima. “Meus sintomas começaram no início de abril 2018. Minha boca estava inflamada e eu tinha bolhas dolorosas nos dois lados, o que tornava muito difícil comer ou beber. Eu não tinha ideia do que estava causando meus sintomas e fui a quatro médicos diferentes.

Em outubro, 12, 2018, participei do Dia de Odontologia da IPPF como parte da 2018 Patient Education Conference. O Dental Day foi realizado na UNC Adams School of Dentistry pelos drs. Donna Culton e Ricardo Padilla. Como estudante de odontologia, descobri que essa é, de longe, a experiência mais empolgante e enriquecedora da minha educação em odontologia até hoje.

Como parceira de registros da NORD IAMRARE ™, a IPPF tem o orgulho de compartilhar que um novo livro, “O Poder dos Pacientes: Informando o Entendimento de Doenças Raras” foi publicado hoje pela Organização Nacional para Doenças Raras, Inc. (NORD) e Trio. Saúde.