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Como parceira de registros da NORD IAMRARE ™, a IPPF tem o orgulho de compartilhar que um novo livro, “O Poder dos Pacientes: Informando o Entendimento de Doenças Raras” foi publicado hoje pela Organização Nacional para Doenças Raras, Inc. (NORD) e Trio. Saúde.

Para pacientes com pênfigo e penfigóide, existem vários eventos que podem desencadear o estresse e exacerbar a atividade da doença, mesmo sendo simplesmente diagnosticados com uma doença rara. O tempo que leva para ser diagnosticado, a medicação em si e como tudo isso afeta nossas famílias e amigos podem desencadear estresse e depressão.

Embora tenha havido um grande protesto público sobre o custo das drogas prescritas, houve pouca discussão pública sobre a necessidade de inovação para pacientes que ainda não possuem uma terapia eficaz. Estima-se que 1 em 10 americanos sofram de uma doença rara, e apenas 5% de doenças raras têm um tratamento aprovado pela Food and Drug Administration (FDA).

Em novembro, 2014, usei o medicamento quimioterápico Rituxan fora da etiqueta para minha doença rara, a trombocitopenia imune (ITP). A decisão foi tomada após uma cuidadosa consideração de todos os possíveis resultados. Eu estava desesperado pelo alívio porque a ITP causa hemorragias internas que podem ser fatais. Este pensamento permaneceu na parte de trás da minha mente enquanto eu assistia minhas plaquetas caírem e meus episódios hemorrágicos aumentavam de severidade.

O IPPF se esforça para fazer muitas coisas para a comunidade pemphigus e pemphigoid, mas nossos três maiores objetivos são aumentar a conscientização, criar uma rede de apoio e aumentar a educação. Uma das maiores ferramentas que temos à nossa disposição para atingir esses objetivos é a mídia social.