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Como um Peer Health Coach com o IPPF, muitas vezes me lembro que afortunado de poder falar com tantos indivíduos que vivem foram afetados de várias maneiras diferentes de Pemphigus e Pemphigoid. Posso levar essas experiências coletivas e transmiti-las a outras pessoas sob a forma de recomendações, sugestões e conselhos. Ainda mais surpreendente é o fato de que o IPPF tem quatro treinadores Peer Health fazendo isso simultaneamente!

Este ano, seus treinadores trabalharam coletivamente com mais de 200 pessoas respondendo perguntas, procurando por médicos, ajudando com problemas, fornecendo informações educacionais e fornecendo apoio de colegas. Seus treinadores frequentemente descobrem fantásticas “pérolas” de informação e se tornaram ótimos recursos para todos nós administrando nossas condições. Para ajudar a transmitir algumas dessas ótimas informações, criamos o “Coaches Corner”, onde seus treinadores podem compartilhar conhecimentos sobre o Pênfigo e o Penfigoide para ajudá-lo a melhorar.

Recentemente, eu pedi uma pergunta sobre ser um doador de sangue que era algo que eu fiz regularmente antes de ser diagnosticado e muitas vezes me perguntei se eu seria capaz de fazê-lo novamente. Descobri que de acordo com a Cruz Vermelha Americana, você não é elegível para doar sangue se você tiver alguns tipos de doença auto-imune generalizada, incluindo lúpus eritematoso sistêmico e esclerose múltipla (como Pemphigus é tão raro que não é mencionado). Eles também fornecem as seguintes diretrizes:

  • "Para dar sangue para transfusão a outra pessoa, você deve estar saudável,
  • seja pelo menos 17 anos de idade,
  • pesa pelo menos 110 libras,
  • e não doaram sangue nos últimos dias 56 ".

"Saudável" significa que você se sente bem e pode realizar atividades normais. Se você tem uma condição crônica, como diabetes ou pressão alta, "saudável" também significa que você está sendo tratado ea condição está sob controle. Outros aspectos do histórico de saúde de cada doador potencial são discutidos como parte do processo de doação antes de qualquer sangue ser coletado. Cada doador recebe um breve exame durante o qual a temperatura, pulso, pressão sanguínea e hemograma (hemoglobina ou hematócrito) são medidos ".

Então, com base nessas diretrizes, Eu não recomendaria dar uma doação de sangue, a menos que fosse para seu próprio uso. No entanto, gostaria de verificar com a agência local de coleta de sangue que você está considerando apenas para se certificar.

Embora eu estivesse um pouco desapontado com o que encontrei porque estava esperando que eu pudesse dar sangue, o conhecimento que ganhei fazendo uma pequena pesquisa foi útil. Também encontrei alguma satisfação ao saber que posso doar sangue para ajudar com a pesquisa de Pemphigus e Pemphigoid. Talvez essa seja a melhor maneira de doar sangue como algum dia pode levar a uma cura!

Obrigado por todo o vosso apoio,

Marc Yale
Treinador de saúde homologado pela IPPF