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Para pacientes com pênfigo e penfigóide, existem vários eventos que podem desencadear o estresse e exacerbar a atividade da doença, mesmo sendo simplesmente diagnosticados com uma doença rara. O tempo que leva para ser diagnosticado, a medicação em si e como tudo isso afeta nossas famílias e amigos podem desencadear estresse e depressão.

Para aqueles de vocês que têm uma das doenças de pele relacionadas com o pênfigo / penfigóide (P / P), o estresse é o fator número um em surtos ocorrendo. A conexão mente-corpo é muito forte e o estresse incentiva os anticorpos a atuar e lhe dá mais bolhas.

Estudos mostraram que existe uma conexão mente-corpo. Sabe-se que o estresse pode causar dores de cabeça, dores musculares, dores de barriga e bolhas! Para aqueles afetados por pênfigo e penfigóide (P / P), quando os níveis de estresse são altos, os anticorpos sabem quando é hora de sair e jogar. Horrores! É mais fácil dizer do que fazer para manter a calma e sem stress.

Você já experimentou quando está com dor de cabeça e se preocupa mais com algo e a dor de cabeça piora? Esse é um exemplo da conexão mente-corpo.

O cérebro sinaliza o sistema imunológico e nós nunca sabemos até que isso aconteça. Para evitar esses sinais, é importante que os pacientes permaneçam equilibrados. HA! Você diz! Você está certo! No entanto, existem maneiras de melhorarmos com isso. Isso só requer prática.

A meditação pode ser muito útil. Mesmo se apenas para 5 minutos de cada vez. Nunca sinta que você deve sentar em um posição de lótus e fique firme por uma hora! Isso não é o que é meditação!

Há muitos vídeos de meditação sobre Youtube que você poderia dar uma olhada. Basta digitar a palavra “Meditação” e muitas sugestões aparecerão!

Exercícios de respiração são uma ótima maneira de ajudar a manter a pressão arterial baixa. Eles ajudam a trazer uma sensação de calma para envolver você. Essencialmente, você está inalando lentamente para uma contagem de 10 ou 20 e prendendo a respiração para 10 ou 20 e, em seguida, exalando lentamente para 10 ou 20. Quando você exala, pense em uma palavra feliz (como uma afirmação), isto é: alegria ou paz.

Ter uma provocação depois de estar em remissão pode ser uma experiência assustadora e frustrante. Pensamentos atravessam sua cabeça sobre suas experiências anteriores e você pode se perguntar se sua doença será tão ruim quanto antes. Quando você tem o flare, é importante reconhecê-lo e levar o desafio de frente. É fácil tornar-se estressado da incerteza e falta de controle, mas lembre-se de que enfatizar só piorará as coisas. Aqui estão algumas dicas para reduzir a intensidade e o tempo que você pode ter o flare.

1. Marque uma consulta com seu médico imediatamente.

2. Faça com que seu médico lhe dê um diagnóstico clínico ou faça uma biópsia para confirmar a crise. Existem muitos diagnósticos diferenciais para a sua doença, então você quer ter certeza de que é o que você suspeita.

3. Discuta com seu médico uma estratégia de tratamento e comece imediatamente.

4. Acompanhe a atividade de sua doença em um registro, isso ajudará a determinar se sua condição está melhorando.

5. Acompanhe seu médico regularmente e defenda você mesmo. Ver o seu médico a cada 4-6 semanas é recomendado. Se você tiver um surto agressivo, pode ser necessário consultar seu médico com mais frequência.

6. Se você precisar de suporte, entre em contato com o IPPF e fale com um técnico de saúde de colegas. Os treinadores estão disponíveis para responder a perguntas e ajudá-lo a decidir como lidar melhor com seu flare.

É comum que flares não sejam tão intensos quanto sua primeira experiência com a doença, mas todos os pacientes têm experiências diferentes. O importante é ser proativo e estabilizar a atividade da doença o mais rápido possível. Flares são parte de viver com pênfigo e penfigóide, mas se eles são manipulados rapidamente e com uma atitude positiva você pode eliminá-los mais cedo.

Lembre-se, se você tiver dúvidas para "Ask a Coach" porque quando você precisa de nós estamos em sua esquina!

Will Zrnchik, CEO da IPPF, juntamente com o ex-membro do conselho Dr. Sahana Vyas, iniciaram o fim de semana na tarde de sexta-feira. Forneceram uma visão geral do fim de semana a chegar e enfatizamos a importância da participação da comunidade no IPPF. O voluntariado, a captação de recursos e a participação em programas são todas as formas em que todos podem mostrar suporte.

A Dra. Animesh Sinha (Universidade de Buffalo) começou com a sessão sobre pênfigo. Ele discutiu os aspectos clínicos da doença e como os anticorpos específicos que atacam a cola nas células da sua pele são formados, bem como o que parece quando as células se desprendem sob um microscópio. Dr. Sinha falou sobre os marcadores genéticos para o pénfigo e como as incidências são vistas mais frequentemente em certos grupos de pessoas do que outros. Ele deu aos pacientes recentemente diagnosticados uma imagem realmente boa do que parece viver com a doença. No final, o Dr. Sinha encorajou os pacientes e seus parentes a doar sangue para aprofundar sua pesquisa sobre as causas do pénfigo e para criar melhores tratamentos.

Dr. Amit Shah (Universidade de Buffalo) apresentado no Registro IPPF e o que os dados nos dizem. Pemphigus e penfigóide são doenças raras, por isso ter um registro ajuda a promover uma melhor compreensão das doenças em todo o mundo. O principal objetivo do estudo é investigar diferentes características dos pacientes matriculados. O registro mostra prevalência de gênero, idade média e colapso racial / genético são. Os dados do registro nos dizem mais mulheres diagnosticadas e a idade média de início é 40-60 anos. Os dados indicam que as mulheres têm atividade mucosa mais do que homens, enquanto os homens são mais propensos a lesões cutâneas. Essas descobertas ajudarão pesquisadores e médicos a expandir seus conhecimentos sobre a doença.

O Dr. Razzaque Ahmed (Boston Blistering Disease Clinic) completou a noite com uma visão geral do penfigóide. Ele explicou como o penfigóide era diferente do pénfigo por localização e aparência das bolhas. Ele disse que o penfigoide da mucosa (MMP) e o penfigoide cicatricial (CP) geralmente afetam indivíduos de meia idade (e mais velhos). Ele explicou as diferenças entre o penfigoide bolhoso (BP) e MMP que indica com MMP ocular, a traquéia também pode ser afetada. O Dr. Ahmed enfatizou que o diagnóstico precoce e o tratamento são essenciais, especialmente com MMP (indivíduos podem perder a visão ou a capacidade respiratória devido a cicatrizes).

Sahana e Will abriram a sessão de sábado com uma calorosa recepção e foram seguidos pelo presidente do conselho da IPPF, Dr. Badri Rengarajan. Badri começou com a importância do IPPF para as pessoas com P / P - recém-diagnosticado, em um flare, em remissão e em todos os lugares no meio. Ele disse ao público que a Fundação disponibiliza todos os seus recursos aos pacientes, cuidadores, familiares e profissionais médicos gratuitamente. Sabendo disso, é igualmente importante que a Fundação avance para continuar a ajudar os outros nos próximos anos. Badri mencionou quatro maneiras pelas quais a Fundação ajuda os pacientes: melhorar a qualidade de vida; reduzindo o tempo de diagnóstico; entendendo e lendo as bengalas; e apoiando novos métodos de diagnóstico e pesquisas. Pediu ao público que atinja a Fundação quando precisar de ajuda e apoiar a Fundação para aumentar nossos serviços.

O Dr. Sergei Grando (Universidade da Califórnia - Irvine) discutiu prednisona (o que os corticosteróides são conhecidos como) e como funcionam os esteróides. Ele mencionou os efeitos colaterais de esteróides e afeta nos pacientes. Ele sugeriu que o processo de tratamento deveria ser um esforço de equipe. O Dr. Grando também falou sobre drogas adjuvantes (para reduzir as doses de esteróides) eo uso de IVIg e um imunossupressor para reduzir a atividade da doença.

Dr. Razzaque Ahmed voltou ao palco para uma palestra sobre os efeitos colaterais do tratamento. Ele comentou sobre como os casos extremos de P / P podem acabar em unidades de queimação - não um tratamento adequado. O Dr. Ahmed sugeriu que os médicos que tratam do paciente devem ser informados sobre o que as drogas estão sendo tomadas para que o tratamento de problemas adicionais seja cuidadosamente coordenado. Ele falou sobre os efeitos colaterais da prednisona e a importância de acompanhá-los para compartilhar com seu médico. Ele discutiu os efeitos colaterais de imunossupressores (como Imuran®, CellCept® e Cytoxan® e sua ligação ao câncer), IVIG, Rituxan® e outros tratamentos. No final, o Dr. Ahmed enfatizou a comunicação aberta com todos os médicos de um paciente para garantir o melhor cuidado possível.

Você sabia que 13 milhões de litros de plasma são coletados a cada ano, e os anticorpos extraídos deste plasma é o que faz IVIG? Dr. Michael Rigas (KabaFusion) explicou isso, e mais em sua palestra. Ele disse ao público como a droga é feita, de onde ela vem e porque custa o que faz. O Dr. Rigas explicou então como é administrado a um paciente e o que os pacientes devem esperar após a infusão. Ele disse que o IVIG como um tratamento P / P não é aprovado pela FDA dos Estados Unidos. Ele fechou dizendo que há muitos fatores a serem considerados antes de um paciente receber IVIG e conversar com seu médico se tiver dúvidas.

Dr. Grant Anhalt (Universidade Johns Hopkins) apresentou sobre a fisiologia do PV. Ele explicou como e por que as células se separam umas das outras. Ele disse que muitos medicamentos anti-inflamatórios atualmente prescritos não fazem nada para inibir a produção de anticorpos. Ele forneceu uma recapitulação de Imuran®, CellCept®, IVIG e rituximab e como eles funcionam em P / P. Ele encontrou rituximab tem sido muito bem sucedido no tratamento de PV sem os efeitos colaterais comumente encontrados em medicamentos contra o câncer. O Dr. Anhalt descreveu como o rituximab destrói as células B maduras para os meses 6-9 e como os resultados de vários estudos mostraram o sucesso do rituximab em estágios iniciais do PV.

Victoria Carlan (membro da diretoria da IPPF e fundadora da Fundação canadense Pemphigus & Pemphigoid) falou sobre redes de suporte pessoal. Ela abriu com sua jornada pessoal de PV explicando a importância de sua rede de apoio e como ela usou para viver com sucesso com P / P. Isso permitiu-lhe encontrar respostas e encontrar encorajamento. Ela explicou como as redes de apoio podem acumular forças físicas, mentais e emocionais.

O gerente do programa de conscientização do IPPF, Kate Frantz, falou sobre a Campanha de conscientização do IPPF. A conscientização na comunidade médica é importante para reduzir o tempo de diagnóstico para os pacientes. Ela disse que todos podemos ajudar com a conscientização nos nossos caminhos ganhos. Uma maneira é tornar-se um embaixador de consciência em sua comunidade. Embaixadores de Consciência entrarão em sua comunidade para divulgar a consciência P / P. Outros ca escrever para jornais, falar em encontros profissionais e envolver outros em sua comunidade. Ela enfatizou a importância de difundir a conscientização através das mídias sociais para ajudar a criar uma "marca". Outros podem se relacionar com o IPPF e P / P.

Um dos educadores de pacientes da campanha de conscientização da IPPF, Rebecca Strong, discutiu formas adicionais de divulgação. As pessoas podem escrever aos seus representantes federais, estaduais e locais incentivando-os a se envolverem em melhorar sua saúde e legislação de apoio que beneficie todos nós. Seja seu próprio advogado e pergunte aos que você conhece quem pode ajudar a defender você. Realmente há verdade para o Poder de um.

Dr. Firdaus Dhabhar (Universidade de Stanford) apresentou sobre estresse e auto-imunidade. Dr. Dhabhar discutiu as respostas biológicas que acontecem com o estresse nem sempre são negativas, mas podem ser positivas. A curto prazo, estresses agudos (como cirurgia, vacinações, etc.) podem melhorar a resposta imune positiva. No entanto, os estresses crônicos a longo prazo têm efeitos negativos sobre o corpo. Com estresses a longo prazo, o objetivo é minimizar seus efeitos com melhores condições de sono, nutrição, exercício, acalmas ou o que quer que seja para você.

No domingo, os pacientes ocuparam o centro das atenções para um painel de discussão de pacientes. Nossos panelistas incluíram o treinador senior de saúde de pares da IPPF, Marc Yale (MMP / OCP), Becky Strong (PV), o treinador de saúde Peer Mei Ling Moore (PV), Rebecca Oling (PV) da diretoria da IPPF e Janet Segall (PV). As questões abordaram as melhores práticas pessoais, lidar com os efeitos colaterais e as recomendações dos produtos.

Este segmento bem sucedido foi acompanhado por uma teleconferência de minuto 90 em maio 2014, onde as pessoas 80 registradas com pessoas 40 na chamada em qualquer momento.

Após o painel do paciente, o IPPF hospedou várias oficinas. Estas sessões menores e focadas foram sobre temas como diferentes métodos de redução do estresse, dieta e nutrição, cuidados bucais, preocupações oculares, IVIG e problemas de reembolso. Houve também um grupo de foco bem sucedido centrado na Campanha de conscientização.

Uma vez concluídas as oficinas, os participantes reuniram-se no quarto principal para um Q & A com alguns dos oradores do final de semana. Perguntas foram feitas, debatidas e respondidas por especialistas de diferentes especialidades.

Will e Badri lembraram a todos que todos nós podemos estar envolvidos em garantir que os pacientes recém-diagnosticados recebam a ajuda de que necessitam participando de programas IPPF e doando para nossa causa. E durante suas declarações de encerramento, Will anunciou que a 2015 Patient Conference estará em Nova York, e as informações fluirão conforme estiver disponível.

Muitas vezes as pessoas têm dificuldade em entender o que é a hipnose e a hipnoterapia e qual é o propósito delas. Se você já esteve em uma feira e um hipnotizador pede a alguém para "clover como uma galinha", e eles fazem, o clucking individual sabe exatamente o que ele / ela está fazendo. Eles podem não se importar que parecem idiotas porque estão tão relaxados com a hipnose.

Se você notar, geralmente há sempre alguém que não executará - essas ações indicam que uma pessoa não pode fazer nada contra sua natureza. Em um ambiente menos público, a prática da hipnoterapia é um método valioso e positivo de ajudar as pessoas a lidar com muitas questões diferentes e difíceis.

A hipnose é o processo que um hipnoterapeuta usa para ajudar um paciente a encontrar respostas para problemas que eles estão tendo problemas para controlar. Mas o que é hipnose?

A maioria concorda que é um estado de consciência naturalmente alterado. Conforme definido por Gil Boyne, um dos líderes na hipnoterapia, é "uma extraordinária qualidade de relaxamento mental, físico e emocional". Muitos estudos mostraram que uma pessoa na hipnose pode mostrar mudanças psicológicas e fisiológicas que podem ser benéficas.

Todos nós experimentamos uma forma de hipnose quando nos encontramos "perdidos no momento". Se você estiver dirigindo pela estrada ouvindo o rádio e percebe que você passou três saídas sem sequer perceber isso - essa é uma forma de hipnose. Ou, se você estiver no seu computador e em um estado tão profundo de concentração que você nem ouça os ruídos em torno de você - isso também é uma forma de hipnose. O que um hipnoterapeuta faz é levá-lo a esse estado natural de intensa concentração e relaxamento.

O que é Stress? O estresse é algo em que todos lidamos diariamente. O estresse pode ser bom para nos alertar para os perigos. Uma onda de adrenalina pode dar-lhe uma força incrível e pode ajudá-lo a enfrentar desafios físicos e emocionais. Se você diagnosticou uma doença que ameaça a vida, como pênfigo ou penfigóide, os níveis de estresse podem aumentar substancialmente e por um período de tempo sustentado. Os problemas que nos confrontam podem ser esmagadores. Não só tratamos a própria doença, mas também as questões que a acompanham.

Como posso viver com sucesso com as drogas que podem, por si só, aumentar meus níveis de estresse? Como isso afeta minha família? Será que eu tenho os recursos financeiros necessários?

Todas essas questões elevam substancialmente nossos níveis de estresse. Mas o que isso significa fisicamente? O estresse durante um período prolongado pode aumentar a pressão arterial, causar irritabilidade, fazer com que nossos pensamentos corram e muitos outros problemas. Muitos de nós passam para terapia de drogas - tanto prescritos como sem receita para reduzir os sintomas, enquanto alguns de nós buscam métodos alternativos para aumentar a terapia com medicamentos - esses métodos alternativos incluem a acupuntura, yoga, exercício, meditação e hipnose.

O que a hipnose faz que os outros métodos alternativos de redução do estresse não? Se você encontrar o hipnoterapeuta certo, alguém que você confia, você usa sua mente, sua imaginação e sua confiança de que a pessoa com quem você trabalha pode ajudá-lo a alterar quaisquer pensamentos ou hábitos negativos que o atormentam. As técnicas que o hipnoterapeuta usa são abordagens proativas, o que significa que você segue as sugestões do terapeuta e usa seu subconsciente para perceber seus problemas de maneira diferente.

Há definitivamente hipnoterapeutas bons e ruins, e há lugares para encontrar uma - a Sociedade Americana de Hipnose Clínica (www.asch.net) é um exemplo de uma. Mas muitas vezes, como com um terapeuta tradicional, você usa seus instintos em sua entrevista inicial para saber se essa pessoa é ideal para você.

Fiquei interessado na hipnose há muitos anos. Uma vez que o pênfigo e o penfigóide são doenças auto-imunes (doenças do eu), pensei que se eu pudesse aprender tudo o que pude sobre o pênfigo e como a doença funcionou, talvez eu pudesse "me convencer." Infelizmente, minha situação me impediu promovendo minha busca. No entanto, aprendi a meditar, o que ajudou com os efeitos colaterais da prednisona. Uma dose de 30mg diariamente para os anos 3 funcionou bem e me colocou em remissão.

Neste ponto, pude colocar a teoria de que eu poderia controlar meu próprio corpo em espera. Alguns anos depois, quando a doença retornou, comecei a pensar se a hipnose poderia ajudar. Procurei na Internet procurando literatura sobre o assunto e encontrei um pequeno estudo realizado pelo Dr. Francisco Tausch na Universidade Johns Hopkins, na hipnose e na psoríase.

Convidei o Dr. Tausch a falar na 2005 IPPF Reunião Anual em Arlington, Virgínia, sobre este assunto porque sua pesquisa indicou que a hipnose pode ser útil no tratamento da psoríase.

Lamentavelmente, seu trabalho na possível conexão ainda não estava completo. A hipnose pode ajudar com o pênfigo e o penfigoide? Essa é uma pergunta sem resposta. No entanto, desde os meus dois anos, me preparando para a minha certificação, e da minha prática de hipnoterapia, aprendi por mim e por várias pessoas com quem trabalhei, reduz os níveis de estresse. Isso pode abrir a capacidade de olhar a vida de uma maneira diferente. Estive em remissão - sem drogas - de PV para os anos 12, mas eu tenho um alto índice de título anti-Dsg3, o que me deixa muito suscetível a lesões. A hipnose me ajudou a reduzir meu estresse para que eu possa notar meus gatilhos se eu tiver uma lesão oral (o que eu faço de vez em quando). Como em qualquer estudo de caso, não está claro se a hipnose me ajudou a ser bem sucedido em remissão e a ter um número mínimo e gerenciável de lesões, mas acredito que o poder da hipnose me permitiu controlar meu corpo .

Como os médicos muitas vezes não podem gastar muito tempo com um paciente individual, o componente emocional para o tratamento (sua maneira de dormir) é geralmente mínimo. A hipoterapia pode ser um fator extremamente útil na recuperação emocional de pessoas com doenças. Quando estamos sob estresse por causa de uma doença, nossas perspectivas mudam. Tendemos a ver as coisas de forma diferente - seja positiva ou negativa. Observamos mudanças em nossos corpos, talvez não tenhamos notado o contrário. O que a hipnose pode fazer com o estresse (e também a dor) é reduzir sua intensidade e muitas vezes mudar nossa percepção de nossos sentimentos.
Muitas vezes, tendemos a ignorar nossas necessidades emocionais diante de doenças. Escondemos nossos sentimentos tornando-os menos importantes do que nosso estado físico. Como humanos, somos todos seres físicos, emocionais e espirituais. A única maneira de realmente trazer saúde e bem-estar em um momento de crise é reconhecer ao lidar com a doença, devemos lidar com a pessoa toda.

Ao cuidar de um paciente ou amado, um cuidador deve mudar sua agenda para acomodar as tarefas de cuidar. Essa mudança pode afetar o tempo livre do cuidador e eles podem ter que aprender a dizer "não" mais do que eles gostariam. Aderir à rotina é importante, mas também as necessidades do cuidador. Por exemplo, ir ao cinema pode interferir no horário de atendimento. No entanto, os planos de cuidados, as tarefas prioritárias e o suporte externo podem ajudar tanto o paciente como o cuidador.

Determinar os limites de alguém ao fazer uma lista de tarefas importantes pode tornar "não" mais fácil. Tente pedir a um amigo ou membro da família para ajudar com algumas das tarefas mais frustrantes e demoradas. Se o amigo ou membro da família não pode ajudar, existem organizações públicas e privadas que podem por pouco ou nenhum custo. Muitas igrejas e sinagogas têm suas próprias redes de voluntários que podem fazer trabalho mínimo gratuitamente.

Pode haver tarefas que não podem ser evitadas e você deve fazê-lo você mesmo, mas será mais aliviante saber que algumas das outras tarefas foram atendidas. Se você vai pedir ajuda aos outros, certifique-se de que é direto com sua declaração. Evitar o principal motivo, ou tentar fazer algo soar melhor, só aumentará a frustração e provavelmente acabará com seu amigo ou membro da família não entender a mensagem. A comunicação é a chave!

Às vezes, como um cuidador, seus planos de entrega fora do cuidado não funcionam exatamente como planejado. As pessoas fazem recados, e nem todo mundo tem tempo para preparar uma boa refeição para a família. Como um cuidador, experimente pensar em soluções criativas para seus problemas que se encaixam na sua agenda e no cronograma de todos. Embora possa parecer difícil, permanecer criativo irá manter os outros interessados ​​e você terá uma solução para o seu problema. Por exemplo, se não há ninguém para cozinhar a refeição, sugira um jantar de potluck, ou vá para um jantar de sobremesas, assim as pessoas não estão preocupadas com a necessidade de cozinhar e ainda têm tempo para fazer o que eles queriam fazer de antemão.

Os cuidadores devem lembrar que, às vezes, as coisas não funcionam como planejado. E quando isso acontece, não perca toda a confiança e deixe afetar sua saúde emocional e / ou física. A melhor opção é deixá-lo ir e seguir em frente. Isso oferecerá um melhor resultado para o cuidador e para o paciente.

É mais fácil dizer não com a ajuda de um grupo de apoio. As pessoas do grupo estiveram em situações semelhantes e estão dispostas a ajudá-lo a se tornar um cuidador assertivo e confiante. Com ajuda, você poderá dar tempo para relaxar e relaxar. Planeje seu tempo de vida em torno de sua agenda e em torno do cronograma de quem está ajudando você. No seu tempo livre, vá ler um livro, dar um passeio, etc. Fazer isso pode deixá-lo feliz e ajudar a aliviar o estresse. Desta forma, quando você retornar ao paciente, você será feliz e atualizado.

Ser um cuidador é um trabalho difícil e estressante. Mas com a ajuda e apoio de outros, você poderá ajustar sua agenda com algo que lhe permita garantir o cuidado do paciente e sair e se divertir.