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Série de Jornada do Paciente, História 2: Rudy se conecta com o IPPF. “Meu treinador de saúde de colegas tornou-se uma pessoa especial com a qual eu pude contar. Ela ofereceu palavras de encorajamento e me deixou saber que eu não estava sozinha - ela estaria comigo em minha jornada para alcançar a remissão. ”

Pacientes com pênfigo e penfigóide (P / P) podem concordar que nos primeiros meses de sua condição é um momento muito doloroso e difícil. No entanto, as sugestões a seguir podem ser úteis, como aprender a cuidar da nossa pele em termos de tomar e aplicar medicamentos tópicos, produtos de limpeza, hidratantes, curativos e ficar à vontade.

Pemphigoid Gestionis

Pemphigoid Gestationis é um distúrbio cutâneo auto-imune auto-imune que afeta um 1 estimado em gravidezes 40,000-50,000 nos Estados Unidos a cada ano. Os números do Reino Unido o colocaram no 1 em 1-2 milhões de pessoas. Você poderia dizer que cada um de nós é um em um milhão! Ninguém quer isso; a maioria disse que eles não gostariam do seu pior inimigo. Esta é a minha história PG.

O IPPF manteve uma seção "Notícias e informações" por muitos anos. O lançamento do PemPress sinaliza uma nova era em como compartilhamos informações com nossa comunidade. Nosso objetivo geral é aumentar o conhecimento público do IPPF e nossos programas e serviços, ao mesmo tempo que fornece aos pacientes com P / P informações que melhoram a qualidade de vida.

Falei recentemente com um paciente que declarou que seu casamento estava sob grande pressão - o que é altamente compreensível, já que os outros pacientes importantes são os cuidadores e estão frequentemente na linha de fogo, por assim dizer.

Não foi a primeira vez que uma esposa ou marido me confidenciou isso. Desamparo pode causar grande desespero pacientes e / ou seus cuidadores - para o qual querer fugir é uma reação compreensível.

Os pacientes sentem dor, constrangimento e incerteza quando acometidos de P / P ou outras doenças raras.

Os cuidadores podem ter empatia, os cuidadores não podem realmente sentir o que os pacientes estão experimentando.

Todo mundo que é um cuidador tenta o seu melhor para ser solidário. Todo paciente que está passando por esse desafio está fadado a ficar deprimido e com medo às vezes. Cada membro da família pode se sentir desamparado na maioria das vezes.

Este é o momento de entrar em contato e pedir orientação. Encontrar grupos de suporte é mais fácil atualmente devido à mídia social. O pênfigo vulgar é apenas uma das doenças raras do 7,000 que existem hoje e existem fontes de informação para cada uma delas. Pesquise na Internet e entre em contato com grupos de suporte locais. Confira o link dado aqui para os cuidadores (é um dos melhores!).

http://www.caregiveraction.org/

Resultados até agora

Eu tive um compromisso de acompanhamento com o Dr. Williams em julho 17, 2014, um mês após a minha primeira infusão e duas semanas após o segundo. Ela olhou para mim e eu juro que seu maxilar caiu. Ela ficou maravilhada com o quão bem eu tinha respondido. Esse foi um compromisso divertido!

Jack Sherman 7

Ela havia consultado o Dr. Anhalt pouco antes do meu tratamento. O Dr. Anhalt sugeriu sair da azatioprina um mês após a minha segunda infusão (agosto 1) e iniciar um cone lento de prednisona. Perguntei ao Dr. Williams se eu deveria parar de tomar azatioprina agora, duas semanas antes de planejar. Nós concordamos que eu deveria parar de tomar isso. Uma droga para baixo!

Desde então, não tomei azatioprina. Melhor ainda, eu estive em um cântico de prednisona contínuo. Comecei em miligramas 25 todos os dias. Uma semana depois, em julho 23, 2014 (três semanas após a minha segunda infusão) tirei essas fotos. Eu estava completamente livre de lesões! Fiquei excitante por dizer o mínimo. Isso superou os meus sonhos mais loucos!

Em janeiro, 2014, estou com os miligramas de prednisona 2 todos os dias! Esta é a menor dosagem de prednisona em que já estive. A melhor notícia é que minha pele está completamente vazia de lesões. Claro que eu tive um ou dois menores, mas nada que não esclarece rapidamente. Muito surpreendente, considerando onde eu comecei.

Não estou reivindicando remissão - ainda! Embora seja fácil confiar em minha recuperação, prefiro dizer que sou muito otimista em relação ao meu futuro com pênfigo. O que aprendi ao longo dos anos sobre esta doença é que as coisas podem mudar muito rapidamente. Eu poderia terminar em remissão total, ou eu poderia acabar precisando de outra rodada de Rituximab. De qualquer forma, acredito que vou melhor do que não ter optado pelo rituximab. Por isso estou muito agradecido!

Suporte continuado e educação

Cada indivíduo é apenas isso, um indivíduo. Essas doenças não são como doenças mais comuns, como o Diabetes Tipo II. Se você for para os médicos 10 após um diagnóstico de diabetes, você provavelmente ouvirá o mesmo e espera os mesmos resultados. Com pemphigus e penfigóide raras, doenças ultrafinas auto-imunes, seus resultados e conselhos provavelmente variam.

Mesmo que eu seja um treinador da Peer Health, Marc Yale continuou sendo meu treinador. Não posso agradecer o suficiente pelo seu tempo, conhecimento e apoio que ele me deu ao longo dos anos. Meu objetivo é ajudar pacientes como Marc me ajudou e compartilhar esse conhecimento com eles todos os dias. Alcance o IPPF e use sua riqueza de conhecimento e recursos para pacientes. Se você pode participar da Conferência de Pacientes da IPPF, eu encorajo você - eu imploro você - para ir. A informação e o companheirismo realmente fazem a diferença!

No final, o meu maior conselho para você é ser pró-ativo em seu cuidado e tratamento. Trabalhe com seus médicos e crie uma equipe comprometida com seu sucesso. Compartilhe o que aprende com o seu treinador, participando de uma conferência ou de uma teleconferência com seu médico. Peça-lhes para entrar em contato com o IPPF que os conectará com um especialista em P / P. Seja lá o que fizer, é sua saúde e qualidade de vida em jogo, para tomar decisões informadas e educadas. Eu fiz e não poderia estar mais feliz!

Boa sorte e boa saúde para todos vocês!

Parte um
Parte dois